Annexe (Articles Annexe 1-1 à Annexe 4-10)

Récapitulatif des indicateurs du tableau de bord prévu à l'article R. 115-5

CAHIER DES CHARGES DES MAISONS DÉPARTEMENTALES DE L'AUTONOMIE

Préambule

En application de l'article L. 149-4 du code de l'action sociale et des familles (CASF) créé par l'article 82 de la loi n° 2015-1776 du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement, la maison départementale de l'autonomie (MDA) est un type d'organisation qui peut permettre la mise en commun des missions d'accueil, d'information, de conseil et d'orientation, et le cas échéant d'instruction des demandes, d'évaluation des besoins et d'élaboration des plans d'aide au profit des personnes âgées et des personnes handicapées (1).

Cette organisation ne donne pas lieu à la création d'une nouvelle personne morale. Elle garantit le maintien de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) sous sa forme de groupement d'intérêt public (GIP) et n'a pas d'incidence sur l'application des articles L. 146-3 à L. 146-12 et L. 241-5 à L. 241-12, portant sur le fonctionnement de la commission des droit et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et de la commission exécutive (Comex) de la MDPH.

Elle regroupe la MDPH et des personnels et des moyens matériels du conseil départemental affectés à la politique en direction des personnes âgées et des personnes handicapées. Elle garantit la qualité de l'évaluation des besoins et de l'élaboration des plans d'aide, d'une part, des personnes handicapées conformément à un référentiel prévu par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées et, d'autre part, des personnes âgées sur la base des référentiels mentionnés à l'article L. 232-6.

La mise en place de maisons de l'autonomie permet notamment :

- le partage des bonnes pratiques et des acquis ou des évolutions des dispositifs développés pour chacun des publics (participation des usagers dans le champ du handicap, intégration dans le champ des personnes âgées avec la " méthode d'action pour l'intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'autonomie " (MAIA), prise en compte des aidants dans le champ gérontologique, etc.) ;

- une meilleure visibilité et un accès facilité aux droits et aux dispositifs, ainsi qu'une continuité des parcours mieux assurée (relai entre évaluation et mise en place des prestations pour les personnes handicapées, expertises croisées au service des personnes handicapées vieillissantes, etc.) ;

- la promotion de politiques véritablement globales avec une prise en compte accrue des aspects relatifs à la mobilité, à l'habitat, à la citoyenneté, au lien social, etc., en dépassant les dimensions médico-sociale et de compensation ;

- l'utilisation optimisée des ressources existantes (compétences mobilisables pour l'évaluation, lieux d'accueil infra-départementaux, etc.).

Les projets de MDA doivent toutefois tenir compte des enjeux suivants afin de garantir la préservation des acquis des politiques en direction des personnes handicapées d'une part et des politiques en direction des personnes âgées d'autre part :

- la préservation de la dynamique partenariale autour de la gestion du dispositif, telle qu'elle existe sur le champ du handicap ;

- l'individualisation de l'évaluation des besoins et des prises en charge-principe affirmé sur le champ du handicap et sur celui de la gérontologie-doit constituer une garantie de la prise en compte des spécificités de chaque situation individuelle et donc a fortiori des spécificités des deux publics, par le recours à des professionnels spécifiquement formés ;

- l'approche globale des besoins des personnes, ce qui implique :

- de tenir compte, pour les personnes handicapées, de l'ensemble du périmètre d'action du GIP MDPH, au-delà de la dimension médico-sociale, et a fortiori au-delà du dispositif de la PCH ;

- de mettre en œuvre les dispositions de la loi ASV portant sur l'information des personnes âgées et de leur familles et l'évaluation multidimensionnelle ;

- de tenir compte de la situation des aidants tant pour les personnes âgées que pour les personnes handicapées ;

- la garantie en termes de niveau de service rendu à tous les usagers dans le cadre des démarches d'optimisation des moyens. Celle-ci se doit d'être un vecteur de l'amélioration de la qualité de service et non pas l'objectif principal de la création d'une MDA.

En matière d'évaluation, la MDA doit proposer une organisation qui garantit une évaluation de qualité et l'équité de traitement.

Le chapitre 4 du présent cahier des charges ne s'impose qu'aux MDA compétentes en matière d'instruction des demandes, d'évaluation des besoins et d'élaboration des plans d'aide, qui constituent des missions facultative d'une MDA.

Chapitre 1er : Critères de labellisation portant sur la démarche de mise en place de la maison départementale de l'autonomie (MDA)

Chapitre 2 : Critères de labellisation portant sur le fonctionnement de la MDA dans son ensemble

Chapitre 3 : Critères de labellisation portant sur les missions d'accueil, d'information, de conseil et d'orientation

Chapitre 4 : Critères de labellisation portant sur les missions d'instruction des demandes, d'évaluation des besoins et d'élaboration des plans d'aide

CRITÈRES DE LABELLISATION	PIÈCES JUSTIFICATIVES À FOURNIR
4.1. La MDA garantit l'association des usagers à l'évaluation et à l'élaboration de réponses.	4.1. Partie de l'autodiagnostic du RMQS dédiée à la participation des usagers. Grille de la CNSA sur l'évaluation des personnes âgées.
4.2. La MDA garantit la conduite de l'évaluation par des professionnels compétents et formés : - en s'appuyant sur la définition d'un socle des compétences pour les professionnels de l'évaluation ; - en procédant, autant que de besoin, à la formation des professionnels pour qu'ils soient en situation d'exercer leurs missions sur l'ensemble de leur périmètre, notamment en cas de polyvalence ; - en mettant en place des modalités d'appui, d'actualisation des connaissances et d'harmonisation des pratiques (notamment entre territoires si l'organisation est territorialisée).	4.2.1. Partie de l'autodiagnostic du RMQS dédiée au service d'évaluation qualifié et compétent.
	4.2.2. Descriptif de la définition d'un socle des compétences pour les professionnels de l'évaluation.
	4.2.3. Plan de formation.
	4.2.4. Description des modalités d'appui, d'actualisation des connaissances et d'harmonisation des pratiques.
4.3. La MDA garantit le respect de l'utilisation des référentiels et outils spécifiques d'évaluation des deux publics (guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées prévu à l'article R. 245-28 (GEVA) et autres outils mentionnés dans le RMQS MDPH pour les personnes handicapées ; référentiel d'évaluation multidimensionnelle pour les personnes âgées prévu par l'article L. 232-6).	4.3. Exemples d'outils et supports d'évaluation anonymisés.
4.4. La MDA permet la juste mobilisation des compétences utiles et nécessaires à la prise en compte de la spécificité des situations : - les expertises spécifiques présentes dans les équipes du GIP MDPH et du Conseil départemental-scolarité, emploi, troubles spécifiques …-doivent être maintenues et identifiées clairement dans la nouvelle organisation ; - en complément des expertises internes, des expertises extérieures doivent être mobilisables lorsque cela est utile à l'évaluation et à l'élaboration de la réponse pour un usager.	4.4.1. Partie de l'autodiagnostic du RMQS dédiée à la pluridisciplinarité et à la mobilisation des expertises locales.
	4.4.2. Organigramme avec l'identification du positionnement des expertises spécifiques.
	4.4.3. Cartographie des expertises.
4.5. La MDA met en place les procédures et les outils garantissant la réponse globale aux besoins des usagers.	4.5.1. Partie de l'autodiagnostic du RMQS dédiée aux préconisations globales et personnalisées.
	4.5.2. Exemples de plans personnalisés de compensation (PPC) et de plan d'aide APA anonymisés.
4.6. La traçabilité des décisions prises au nom du GIP MDPH d'une part et du Conseil départemental d'autre part est garantie.	4.6. Format de notification permettant d'identifier les rôles respectifs de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) et du président du conseil départemental.

(1) Certaines MDA portent sur un périmètre plus large que celui mentionné dans la loi (par exemple : contrôle de la prestation, gestion de l'offre), au-delà de la dimension de la compensation individuelle. Ces missions ne sont donc pas intégrées dans le cahier des charges en tant que critères, elles seront abordées sous l'angle des bonnes pratiques.

Grille nationale AGGIR et son guide de remplissage

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GRILLE NATIONALE AGGIR

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GROUPE ISO-RESSOURCES

HABITAT

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GUIDE DE REMPLISSAGE DE LA GRILLE AGGIR

Le modèle AGGIR, Autonomie gérontologique et groupes iso-ressources, évalue le niveau de réalisation d'activités de différentes natures (activités domestiques, sociales, corporelles et mentales) effectuées par une personne âgée seule, sans aides humaines, mais le cas échéant avec des aides techniques, quel que soit son lieu de vie, à domicile comme en établissement.

Il permet une description synthétique des difficultés rencontrées par une personne dans la réalisation de différentes activités de la vie courante à partir des questions suivantes : la personne fait-elle ? Si non, pourquoi ? Le peut-elle ? Le veut-elle ?

Ce modèle permet de définir des “ groupes iso-ressources ” utilisés pour déterminer l'éligibilité à l'allocation personnalisée d'autonomie à domicile comme en établissement.

En établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes, le modèle AGGIR est complété par le modèle Pathos qui évalue les niveaux de soins nécessaires.

A domicile, le modèle AGGIR constitue l'une des dimensions du référentiel d'évaluation multidimensionnelle, prévu à l'article L. 232-6, et contribue ainsi, avec les autres dimensions, à l'évaluation de la situation et des besoins de la personne âgée, préalable à l'élaboration d'un plan d'aide.

Les activités analysées dans le modèle AGGIR

Le modèle AGGIR comporte 10 variables d'activité corporelle et mentale (dites discriminantes) et 7 variables d'activité domestique et sociale (dites illustratives) :

Corporelle et mentale :	Domestique et sociale :
1. Cohérence	1. Gestion
2. Orientation	2. Cuisine
3. Toilette	3. Ménage
4. Habillage	4. Transports
5. Alimentation	5. Achats
6. Elimination urinaire et fécale	6. Suivi du traitement
7. Transferts	7. Activités du temps libre
8. Déplacements à l'intérieur
9; Déplacements à l'extérieur
10. Alerter

Certaines variables comme la toilette, l'habillage, l'alimentation, l'élimination l'orientation et la cohérence sont codées sur plusieurs "sous-variables" (toilette du haut et toilette de bas par exemple, ces deux activités nécessitant des capacités mentales, motrices et fonctionnelles sensiblement différentes). Dans ces cas, les règles spécifiques à appliquer sont indiquées pour chaque variable.

L'utilisation du modèle implique, en établissements comme à domicile, que l'ensemble des dix-sept activités soit évalué.

Comment coder le modèle AGGIR :

1/ L'observation porte sur les activités effectuées par la personne seule, en excluant ce que font les "aidants" et les soignants (il faut en effet bien distinguer ce que fait la personne âgée et ce que font l'entourage et les professionnels).

En revanche, les aides matérielles et techniques sont considérées comme faisant partie intégrante de la personne : lunettes, prothèse auditive, fauteuil roulant, poche de colostomie, etc... Par exemple : une personne amputée des deux jambes, dont les transferts sont assurés, qui se déplace avec un fauteuil roulant en tous lieux, dans un environnement adapté, n'aura aucune difficulté pour les déplacements à la condition que ces déplacements répondent aux critères définis plus loin.

2/ A chaque variable peuvent correspondre trois modalités :

Pour chacune des variables et sous variables il convient d'évaluer adverbe par adverbe chaque activité, puis seulement dans un deuxième temps, en fonction de la réponse aux adverbes, de coder la variable par A, B ou C.

A	fait seul	spontanément,
		et totalement,
		et habituellement,
		et correctement.
C	ne fait pas seul	ni spontanément,
		ni totalement,
		ni habituellement,
		ni correctement.
B	fait seul	non spontanément,
		et/ou partiellement,
		et/ou non habituellement,
		et/ou non correctement
(Sous réserve de la modalité C).

Spontanément suppose qu'il n'existe pas d'incitation ou de stimulation (ce point a souvent été sous-estimé entraînant des erreurs de codage), totalement suppose que l'ensemble des activités du champ analysé soit réalisé, habituellement fait référence au temps et à la fréquence de réalisation, et correctement recouvre trois aspects : la qualité de la réalisation, la conformité aux usages et la sécurité vis à vis de soi et les autres.

Le codage C correspond, pour une activité, à une personne qui ne fait jamais cette activité seule, même partiellement et même difficilement. Il faut faire l'activité à la place de la personne, ou "faire faire", ou encore "refaire", en totalité et à chaque fois.

Le principe de la méthode est de répondre par oui ou par non à une question pour chaque adverbe du type : "La personne fait-elle seule ses transferts chaque fois que cela est nécessaire et souhaité ?" pour la variable Transferts et pour l'adverbe habituellement par exemple.

Pour chacune des variables et sous-variables une réponse positive pour les quatre adverbes correspond au codage A, une réponse négative aux quatre adverbes au codage C et une réponse négative à certains adverbes seulement au codage B.

S Spontanément T Totalement

S T H C □ □ □ □ ■ □ □ ■ ■ ■ ■ ■

A la réponse est oui pour tous les adverbes B la réponse est non pour 1 à 3 adverbes C la réponse est non pour tous les adverbes

Cependant, la présence d'une réponse positive à un seul adverbe, ou beaucoup plus rarement à deux adverbes, peut correspondre à une réelle situation C. Une activité peut par exemple être réalisée seule spontanément et/ou habituellement voire même totalement mais si peu correctement qu'il faut tout refaire.

Il est également important de comprendre qu'une activité peut être réalisée par la personne seule, spontanément, totalement, correctement et habituellement, cependant avec des difficultés liées par exemple à des fonctions motrices ou la lassitude de réaliser quotidiennement un type d'activité. Dans ce cas la cotation doit être A. Ce n'est pas la difficulté de réalisation qui est évaluée.

De même, rappelons qu'une activité réalisée par la personne seule spontanément, totalement, correctement et habituellement mais avec des aides matérielles et/ou techniques doit être codée A (ces aides font partie intégrante de la personne).

Le questionnement doit se faire en deux étapes :

La première étape permet de déterminer

- si la personne ne réalise jamais seule une activité et qu'il faut faire à la place ou faire faire, entièrement et à chaque fois,

- ou si la réalisation de cette activité est en partie réalisée par la personne mais que le résultat impose qu'il faille tout refaire à chaque fois.

La situation dans ces deux cas doit être évaluée C.

La seconde étape

Si la situation n'est pas évaluée C dans la première étape, il faut dans un deuxième temps répondre aux questions sur les adverbes afin de coder au mieux la modalité B trop souvent sous-estimée par oubli au moins d'un adverbe.

La réponse négative à un adverbe n'est en aucun cas à utiliser quand l'évaluateur ne sait pas. Elle correspond à une définition précise. Dans le doute, on ré-observe ce que fait la personne par rapport à l'activité concernée.

La connaissance de la combinaison des adverbes pour la modalité B chez un individu apporte un éclairage particulièrement enrichissant dans l'élaboration du plan d'aides et de soins adapté à ses besoins.

En synthèse pour chaque activité, dans un premier temps, il faudra répondre par oui ou par non à une question repérant la modalité C : la personne ne fait jamais seule l'activité analysée, même partiellement et même difficilement, il faut faire à la place ou faire faire ou tout refaire en totalité et à chaque fois. Dans un deuxième temps il faudra répondre par oui ou par non à quatre questions concernant les adverbes, spécifiques à chaque activité, pour déterminer la modalité B ou A.

3/ Une évaluation de qualité se fait en pluridisciplinarité, par observation et questionnement de la personne et des différents "aidants", et doit tenir compte d'éventuelles fluctuations des activités dans le temps ("habituellement"), une activité pouvant être réalisée à un moment donné et ne pas l'être à un autre moment.

Elle doit également tenir compte de l'environnement et des habitudes de l'individu : "correctement" peut ne pas avoir la même signification pour une personne seule à domicile et une personne vivant en communauté dans une maison de retraite par exemple, ou pour des personnes d'origine culturelle très différente (les facteurs culturels sont particulièrement présents dans les activités domestiques et sociales).

4/ L'ordre d'évaluation des variables obéit à deux logiques :

● Une logique de conduite d'observation et d'entretien, voulue ici comme décrivant approximativement le déroulement habituel des activités tout au long d'une journée.

● Une logique d'enrichissement des variables par les autres : l'abord d'une nouvelle question doit permettre de confirmer les informations obtenues précédemment à partir des questions antérieures et/ou de bénéficier de ces informations dans la réponse qu'elle doit apporter.

Ainsi, il est apparu souhaitable de placer l'orientation et la cohérence au terme de l'observation, l'évaluation de ces deux variables étant "éclairée" par l'évaluation de toutes les autres variables d'activités corporelles, domestiques et sociales.

5/ En fin d'évaluation il faut analyser la cohérence des codages sur l'ensemble des items : il ne peut pas, dans la très grande majorité des cas, y avoir de troubles au niveau mental (cohérence et orientation) et/ou au niveau moteur (transferts et déplacements) sans atteinte des activités corporelles, domestiques et sociales. De même, excepté dans les cas d'inadaptation de l'environnement ou de non-désir, l'altération des activités corporelles, domestiques et sociales trouve la plupart du temps son origine dans des difficultés d'ordre mental et/ou d'ordre moteur (cette recherche de cohérence du codage est prévue par les textes et réalisée par les commissions départementales de coordination médicale validant les évaluations faites avec AGGIR dans les établissements d'hébergement).

La recherche de cohérence dans le codage passe également par la connaissance des conséquences des pathologies présentes éventuellement chez la personne, pouvant expliquer ou pouvant faire suspecter l'existence d'une diminution de certaines activités.

Le codage des différentes variables du modèle AGGIR

1. Transferts

C'est assurer ses transferts : se lever, se coucher, s'asseoir. Passer de l'une de ces trois positions à une autre, dans les deux sens.

PRÉCISIONS

Cette variable concerne les seuls changements de position et n'inclut pas les déplacements évalués par les variables Déplacements à l'intérieur et Déplacements à l'extérieur.

Nombreux sont les modèles qui n'incluent pas cette différenciation pourtant évidente et essentielle : dans de nombreux cas, on observe des personnes ne faisant pas les transferts mais qui, une fois levées, se déplacent sans problèmes.

Un matériel adapté peut permettre d'assurer les transferts en toute indépendance : lit à hauteur variable, potences, sièges adaptés...

LA PERSONNE N'ASSURE PAS SES TRANSFERTS	Oui	Non
Elle ne les effectue jamais seule et en fonction de ses propres volontés, même partiellement et même difficilement. Un tiers doit intervenir ou être présent pour tous les transferts.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE ASSURE SEULE SES TRANSFERTS	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement en assurant l'ensemble des transferts dans les deux sens ?	□	□
Correctement sans se mettre en danger et en utilisant éventuellement les aides techniques adaptées ?	□	□
Habituellement chaque fois que cela est nécessaire et souhaité ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

1. Transferts : Code □

2. Déplacements à l'intérieur

C'est se déplacer à l'intérieur du lieu de vie.

PRÉCISIONS

Au domicile le lieu de vie comporte les pièces habituelles et les lieux où se trouvent les boîtes aux lettres et le local poubelles ; en institution le lieu de vie comporte également les locaux collectifs éventuels d'une résidence (restaurant, espaces d'animation et de vie collective), jusqu'à la porte d'entrée sur la rue.

L'utilisation par la personne seule de cannes, d'un déambulateur ou d'un fauteuil roulant peut lui permettre d'être parfaitement indépendante pour ses déplacements.

LA PERSONNE NE SE DÉPLACE PAS DANS SON LIEU DE VIE	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Un tiers intervient en totalité à chaque fois qu'elle doit ou désire se déplacer.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de renseigner les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE SE DÉPLACE SEULE DANS SON LIEU DE VIE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer, à l'orienter ?	□	□
Totalement dans tous les lieux de vie, jusqu'à la porte sur la rue ?	□	□
Correctement à bon escient et de façon adaptée aux possibilités, sans se mettre en danger ?	□	□
Habituellement chaque fois qu'elle en a le désir ou le besoin ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

2. Déplacements à l'intérieur : Code □

3. Toilette

C'est assurer son hygiène corporelle.

PRÉCISIONS

La toilette concerne l'hygiène c'est-à-dire la propreté corporelle, répondant sans excès aux exigences personnelles et de la vie collective. Elle inclut la préparation des affaires indispensables à sa réalisation (eau, savon, serviettes...).

Les installations (la salle de bains, la baignoire ou douche) ne doivent pas influencer l'évaluation de cette variable. On peut être propre sans posséder de telles installations. Par ailleurs, il importe également de ne pas imposer ses propres règles d'hygiène à une personne qui est propre mais avec d'autres règles culturelles.

Aller à la salle de bain relève de l'item Déplacement intérieur, se déshabiller pour se laver de la variable Habillage, la propreté de la salle de bains, du lavabo, du linge de toilette... de la variable Ménage, et l'achat des produits de la variable Achats.

La variable toilette se décompose en deux parties :

Pour renseigner la variable toilette il convient d'abord de codifier la toilette des parties hautes puis des parties basses du corps, ces deux activités nécessitant des capacités motrices et fonctionnelles sensiblement différentes.

Toilette du haut

Elle concerne le visage (y compris le rasage et le coiffage), le tronc, les membres supérieurs et les mains.

Le dos est volontairement ignoré car, à un âge très avancé, se laver le dos est une opération difficile pour la grande majorité des personnes.

Pour le coiffage, c'est le coup de peigne ou de brosse qui est retenu. Le travail de la coiffeuse professionnelle n'est évidemment pas évalué ici.

Le nettoyage de la denture a été supprimé car la grande majorité des personnes très âgées ne se lave pas plus les dents qu'elle ne nettoie son dentier (introduire "les dents" ferait donc perdre toute sensibilité à l'évaluation sur une variable très importante). Les problèmes dentaires sont majeurs chez la personne âgée mais relèvent d'un autre outil d'évaluation.

Toilette du bas

Elle concerne les régions intimes, les membres inférieurs et les pieds.

Les ongles des orteils ne sont pas pris en compte, car la majorité des personnes de plus de 80 ans ont des difficultés réelles à ce niveau (l'intervention de la pédicure n'est pas évaluée ici).

Les questions sont identiques pour chacune des deux sous-variables :

LA PERSONNE NE FAIT PAS SA TOILETTE	Oui	Non
Elle ne la fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Il faut faire à la place, ou faire faire, ou refaire, en totalité et à chaque fois.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE SA TOILETTE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'ensemble des activités entrant dans ce champ ?	□	□
Correctement aboutissant à une propreté corporelle satisfaisante et suffisante ?	□	□
Habituellement autant que de besoins ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

3.1. Toilette du haut : Code □

3.1. Toilette du haut : Code □

CODAGE FINAL

Si les modalités des deux sous-variables Toilette du haut et Toilette du bas sont A, la modalité de Toilette est A, si elles sont C, la modalité de Toilette est C, dans tous les autres cas, la modalité de Toilette est B.

C'est-à-dire :	AA = A
	CC = C
	Autres = B	3. Toilette	Code □

4. Élimination urinaire et fécale

C'est assurer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale

PRÉCISIONS

Il ne s'agit pas de mesurer la maîtrise de l'élimination par la personne (l'incontinence est un diagnostic médical) mais d'évaluer comment elle assure l'hygiène de ses éliminations, c'est-à-dire la propreté de ses éliminations. Avoir une bonne hygiène dans ce domaine c'est éliminer dans un lieu et/ou un ustensile approprié, et assurer la propreté sur soi. Une personne peut être incontinente et assumer parfaitement la gestion de ses fuites (protections à usage unique) et rester propre.

Aller au WC relève de l'item Déplacement intérieur, baisser son pantalon de l'item Habillage, s'asseoir sur la cuvette de Transfert, la propreté des sanitaires et le vidage de l'urinal ou de la chaise percée de la variable Ménage.

Elle se décompose en deux parties : l'élimination urinaire et l'élimination fécale.

Les questions sont identiques pour chacune des deux sous-variables :

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle n'assure jamais seule l'hygiène de l'élimination, même partiellement et même difficilement. Un tiers intervient en totalité et à chaque fois.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE ASSURE SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement en effectuant la totalité des actes nécessaires ?	□	□
Correctement où il faut et comme il faut, dans un lieu ou un ustensile adéquat, sans se salir ?	□	□
Habituellement aussi souvent que de besoins, de jour comme de nuit ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

4.1. Elimination urinaire : Code □

4.2. Elimination fécale : Code □

CODAGE FINAL

Si les modalités de Elimination urinaire et de Elimination anale sont A, la modalité de Elimination est A. La modalité de Elimination est C si la modalité de Elimination urinaire OU si la modalité de Elimination anale est C. Dans tous les autres cas la modalité est B.

C'est-à-dire :	AA = A
	CC = C
	CB = C
	BC = C
	CA = C
	AC = C
	Autres = B	4. Elimination	Code □

Attention ! Situation particulière :

Le cas où la personne, alitée, élimine dans un urinal ou en bassin et qu'elle renverse toujours l'urinal ou le bassin dans son lit correspond à une situation où il faut "tout refaire à chaque fois" et le codage de la sous-variable concernée sera C par convention, les autres situations répondant aux critères habituels définis plus haut.

5. Habillage

Cette variable porte sur l'habillage, le déshabillage et la présentation.

PRÉCISIONS

Le choix des vêtements, leur préparation (les chercher dans le lieu de rangement), leur mise à disposition et la décision d'en changer font partie de l'activité d'habillage. La pose de bas de contention ayant fait l'objet d'une prescription médicale est exclue de l'évaluation de cette variable.

La tenue des vêtements (lavage, repassage, travaux de couture) n'entre pas dans le champ de cette activité mais est évaluée par la variable Ménage. Rappelons que le coup de peigne relève de la variable Toilette.

L'habillage se décompose en trois sous-variables sollicitant la motricité de manière variable, ces trois activités nécessitant des capacités motrices et fonctionnelles sensiblement différentes :

Habillage du haut

C'est le fait de passer, d'enfiler, les vêtements par la tête et/ou les bras (en excluant les chapeaux éventuels).

Habillage moyen

C'est le fait de fermer un vêtement (boutons, fermeture éclair, pressions, velcro) et de mettre une ceinture, des bretelles, un soutien gorge...

Habillage du bas

C'est le fait de passer, d'enfiler, les vêtements par le bas du corps, y compris les chaussettes et les chaussures (en excluant donc les bas de contentions ayant fait l'objet d'une prescription médicale).

Les questions sont identiques pour chacune des trois sous-variables :

LA PERSONNE NE S'HABILLE PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Il faut faire à la place, ou faire faire, ou refaire, en totalité et à chaque fois.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE S'HABILLE SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement en effectuant la totalité des actes nécessaires : choisir et préparer les vêtements, les mettre et les enlever (habillage et déshabillage) ?	□	□
Correctement conformément aux usages, dans le bon sens et dans le bon ordre, adapté aux conditions météorologiques, au moment de la journée, aux activités à réaliser ?	□	□
Habituellement régulièrement dans le temps, chaque fois que nécessaire ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

5.1. Habillage du haut : Code □

5.2. Habillage moyen : Code □

5.3. Habillage du bas : Code □

CODAGE FINAL

Si les modalités des trois sous-variables Habillage du haut, Habillage moyen et Habillage du bas sont A, la modalité de Habillage est A, si elles sont C, la modalité de Habillage est C, dans tous les autres cas, la modalité de Habillage est B.

C'est-à-dire :	AAA = A
	CCC = C
	Autres = B	5. Habillage	Code □

6. Cuisine

C'est préparer les repas et les conditionner pour qu'ils puissent être servis.

PRÉCISIONS

Cette variable ne porte pas sur la vaisselle qui est prise en compte dans les activités de Ménage, ni sur l'achat des denrées pris en compte dans la variable Achats, ni sur le respect des régimes ordonnancés évalué dans la variable Suivi du traitement.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Les repas sont préparés et conditionnés par un tiers en totalité et à chaque fois.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'ensemble de la préparation de chacun des différents repas de la journée ?	□	□
Correctement selon les usages culinaires, ses compétences et ses goûts ?	□	□
Habituellement tous les jours sans tenir compte des repas pris à l'extérieur ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

6. Cuisine : Code □

7. Alimentation

Cette variable concerne deux activités : se servir et manger

PRÉCISIONS

Ces deux activités concernent des aliments conditionnés et apportés sur la table et sont évaluées à partir du moment où la personne s'en "débrouille" seule. La préparation et le conditionnement des aliments relèvent de l'item Cuisine. Préparer la table, mettre le couvert, faire la vaisselle se retrouvent dans l'activité Ménage.

Le conditionnement (aliments hachés ou mixés par exemple relevant d'une décision médicale, ou une salade de fruits à la place d'un fruit à peler), peut avoir une forte influence sur ces deux activités, mais relève bien de la variable Cuisine.

Se servir

C'est couper la viande, ouvrir un pot de yaourt, peler un fruit, remplir son verre...

Pour une personne qui est servie à la salle à manger, dans sa chambre ou dans son lit à l'aide d'un plateau, se servir commence au moment où elle prépare les aliments, tels qu'ils sont conditionnés, avant de les porter à sa bouche et de les avaler.

LA PERSONNE NE SE SERT PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Un tiers assume cette activité en totalité et à chaque repas.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE SE SERT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'ensemble des divers actes requis ?	□	□
Correctement dans l'ordre, selon les usages et sans en "mettre partout" ?	□	□
Habituellement à tous les repas ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

Manger

C'est porter les aliments et les boissons à sa bouche et avaler.

Exceptionnellement, une personne âgée peut être porteuse d'une sonde gastrique et le fait d'en assumer ou non la gestion est évalué dans cette variable.

LA PERSONNE NE MANGE PAS SEULE	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Un tiers "donne à manger" à chaque repas l'ensemble du repas y compris les boissons.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE MANGE SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour tous les éléments du repas, y compris les boissons ?	□	□
Correctement proprement dans le respect des autres, sans fausse route ?	□	□
Habituellement à tous les repas ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

7.1. Alimentation : se servir : Code □

7.2. Alimentation : manger : Code □

CODAGE FINAL

Si les modalités de Se servir et de Manger sont A, Alimentation est A, si elles ont C, Alimentation est C. Par contre, si la modalité de Se servir est B et celle de Manger est C, la modalité de la variable Alimentation est C, et si la modalité de Se servir est C et celle de Manger est B, la modalité de la variable Alimentation est également C. Dans tous les autres cas la modalité de Alimentation est B.

C'est-à-dire :	AA = A
	CC = C
	BC = C
	CB = C
	Autres = B	7. Alimentation	Code □

8. Suivi du traitement

C'est respecter l'ordonnance du médecin et gérer soi-même son traitement.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement. Un tiers (professionnel ou entourage) gère en totalité les ordonnances et le suivi du traitement.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans que quelqu'un prépare les médicaments et sans avoir à lui dire de les prendre ou à lui expliquer de façon itérative comment les prendre ?	□	□
Totalement pour l'intégralité des traitements prescrits, y compris les régimes diététiques ?	□	□
Correctement en suivant la prescription à la lettre, en respectant les doses et le rythme des prises ?	□	□
Habituellement à chaque prise et aussi longtemps que l'indique la prescription ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

8. Suivi du traitement : Code □

9. Ménage

C'est effectuer l'ensemble des travaux ménagers courants.

PRÉCISIONS

Par ensemble des travaux ménagers, on entend :

- le nettoyage des locaux

- le rangement

- l'entretien du linge

- dresser la table, faire la vaisselle

Il importe, comme pour la variable Toilette, de ne pas imposer ses propres règles de propreté et de rangement à une personne qui est propre et ordonné mais selon d'autres règles culturelles.

Etant donné la complexité, le volume et l'importance des activités entrant dans ce domaine, il n'est pas surprenant qu'elles ne soient pas toutes réalisées à un âge avancé.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Cette activité est toujours et totalement assurée par l'entourage ou des professionnels.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'ensemble des tâches constituant cette activité ?	□	□
Correctement de façon à maintenir dans un état de propreté normale l'intérieur de la maison, ses habits et la vaisselle ?	□	□
Habituellement chaque fois que nécessaire, sans variations dans le temps ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

9. Ménage : Code □

10. Alerter

C'est utiliser un moyen de communication à distance : téléphone, alarme, sonnette, télé-alarme... dans le but d'alerter en cas de besoin.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule même partiellement et même difficilement si un moyen d'alerte fiable existe, ou ce moyen d'alerte fiable est absent.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui montrer, à lui rappeler comment faire ?	□	□
Totalement avec un moyen approprié pour avoir une réponse à son alerte ?	□	□
Correctement à bon escient ?	□	□
Habituellement à tout moment qui serait opportun ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

10. Alerter : Code □

11. Déplacements à l'extérieur

On est à l'extérieur quand on est en dehors du lieu de vie tel qu'il a été défini pour la variable Déplacements à l'intérieur.

PRÉCISIONS

Cette variable permet d'apprécier si la personne reste confinée chez elle, c'est-à-dire ne franchit pas la porte d'entrée sur la rue de son domicile ou de l'institution. "Prendre l'air" dans son jardin privatif ou dans le parc de l'institution n'est pas se déplacer à l'extérieur.

L'utilisation des moyens de transport est appréciée par la variable Transports.

LA PERSONNE NE SE DÉPLACE PAS HORS DU LIEU DE VIE	Oui	Non
Elle ne sort jamais seule à l'extérieur de son domicile par ses propres moyens et de sa propre volonté, même partiellement et même difficilement.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE SE DÉPLACE SEULE HORS DU LIEU DE VIE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui montrer, à lui rappeler de le faire, à lui expliquer pourquoi et comment faire ?	□	□
Totalement pour l'ensemble du déplacement, jusqu'au retour au domicile ?	□	□
Correctement à bon escient, en gérant le parcours, avec un but et de façon adapté à ses possibilités ?	□	□
Habituellement à chaque fois qu'elle en a le désir ou le besoin ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

11. Déplacements à l'extérieur : Code □

12. Transports

C'est utiliser volontairement un moyen de transport collectif ou individuel.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle n'utilise jamais seule un moyen de transport par ses propres moyens et de sa propre volonté, même partiellement et même difficilement.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement sans auto limitation ou limitation liée à l'environnement (pas de transports, limites des horaires...) ?	□	□
Correctement en utilisant le moyen de transport approprié et de façon adéquate en fonction notamment de la destination ?	□	□
Habituellement à chaque fois qu'elle en a le désir ou le besoin ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

12. Transports : Code □

13. Activités du temps libre

C'est pratiquer volontairement, seul ou en groupe, diverses activités qui créent des événements rompant la monotonie de la vie du quotidien.

PRÉCISIONS

Il ne s'agit pas d'évaluer la qualité culturelle, intellectuelle ou physique des activités.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle n'occupe jamais son temps seule, même partiellement, sans sollicitation et accompagnement permanent d'un tiers.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE	Oui	Non
Spontanément en choisissant les activités et en décidant elle-même de les réaliser, sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui montrer ?	□	□
Totalement sans limitation dans ses choix ?	□	□
Correctement de manière adaptée à ses désirs et à son état ?	□	□
Habituellement de façon non occasionnelle et avec une certaine régularité ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

13. Activités du temps libre : Code □

14. Achats

C'est l'acquisition volontaire de biens, de manière directe ou par correspondance.

LA PERSONNE NE FAIT PAS	Oui	Non
Elle n'effectue jamais seule les achats nécessaires pour l'approvisionnement de ses besoins, même partiellement et même avec difficultés.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE FAIT SEULE SES ACHATS	Oui	Non
Spontanément elle-même ou en faisant exécuter par un tiers à son initiative, sans avoir à lui dire, lui rappeler, lui expliquer, lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'intégralité de ses achats nécessaires ?	□	□
Correctement en fonction de ses besoins et de ses moyens financiers ?	□	□
Habituellement chaque fois qu'elle en a le désir ou le besoin ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

14. Achats : Code □

15. Gestion

Cette variable regroupe trois types d'activités :

- gérer ses affaires, son budget et ses biens,

- reconnaître la valeur monétaire des pièces et des billets, se servir de l'argent et connaître la valeur des choses,

- effectuer les démarches administratives, remplir les formulaires.

PRÉCISIONS

Les achats sont évalués dans une autre rubrique (Achats)

LA PERSONNE NE GÈRE PAS	Oui	Non
Elle ne fait jamais seule la gestion, même partiellement et même difficilement. Cette activité est toujours réalisée en totalité par des tiers.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE GÈRE SEULE	Oui	Non
Spontanément sans avoir à lui dire, à lui rappeler, à lui expliquer, à lui montrer ?	□	□
Totalement pour l'ensemble des trois types d'activités de gestion ?	□	□
Correctement sans erreurs ?	□	□
Habituellement chaque fois que nécessaire ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

15. Gestion : Code □

16. Orientation

C'est se repérer dans l'espace et dans le temps

PRÉCISIONS

Il s'agit d'une fonction cognitive temporo-spatiale.

Attention aux "limites" de l'orientation : la personne sait-elle se situer par rapport aux saisons, au moment de la journée (matin, soir), dans les lieux habituels de vie (la maison ou l'appartement, le quartier, l'unité de vie...) ? Connaît-elle l'année, le mois en cours ? Elle peut très normalement ne pas connaître la date exacte.

De même pour le repérage dans les lieux, il convient d'observer si la personne sait se situer précisément dans des lieux habituels de vie et plus globalement dans des lieux nouveaux pour elle.

L'orientation se décompose donc en deux sous-variables :

Orientation dans le temps

LA PERSONNE NE S'ORIENTE PAS DANS LE TEMPS	Oui	Non
Elle n'a aucun repère, même partiel, par rapport aux saisons, au moment de la journée... et ne se situe jamais sans aide dans le temps.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE S'ORIENTE SEULE DANS LE TEMPS	Oui	Non
Spontanément sans stimulation, sans médiation et sans indications ?	□	□
Totalement pour tous les repères temporels (saisons, journées...) ?	□	□
Correctement sans erreurs flagrantes ?	□	□
Habituellement sans variations significatives d'un moment à l'autre de la journée, sans fluctuations d'un jour sur l'autre ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

Orientation dans l'espace

LA PERSONNE NE S'ORIENTE PAS DANS L'ESPACE	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement et même difficilement. Elle ne sait jamais où elle se trouve quel que soit le lieu.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE S'ORIENTE SEULE DANS L'ESPACE	Oui	Non
Spontanément sans stimulation, sans médiation et sans indications ?	□	□
Totalement pour tous les lieux de la vie habituelle et les lieux nouveaux ?	□	□
Correctement sans erreurs flagrantes ?	□	□
Habituellement sans variation significative dans le temps, sans fluctuations d'un jour sur l'autre ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

16.1. Orientation dans le temps : Code □

16.2. Orientation dans l'espace : Code □

CODAGE FINAL

Si les modalités des deux sous-variables Orientation dans le temps et Orientation dans l'espace sont A, la modalité de Orientation est A. Si l'une des deux sous-variables est C, la modalité de Orientation est C. Dans les autres cas, la modalité est B.

C'est-à-dire :	AA = A
	AB, BA, BB = B
	CC, BC, CB, AC, CA = C

16. Orientation : Code □

17. Cohérence

C'est communiquer (communication verbale et/ou non verbale), agir et se comporter de façon logique et sensée par rapport aux normes admises par la société dans laquelle on vit.

PRÉCISIONS

Logique et sensée : raisonnable, sage, judicieuse, rationnelle, conforme au bon sens (le sens commun), avec des moyens adaptés à la finalité.

Cette variable complexe analyse la relation et le comportement, elle évalue tout un ensemble de fonctions. L'incohérence n'est ni un diagnostic psychiatrique, ni un trouble du caractère, mais un constat issu d'une observation multidisciplinaire faite dans le temps, sur une période suffisante et sous responsabilité médicale.

Dans le cas où une personne est cohérente et logique mais dans son propre système de pensée, il convient d'évaluer en tenant compte des écarts par rapport à ce qui est considéré comme logique et correct par la société et notamment des risques que ceux-ci comportent pour la personne elle-même et pour les autres.

La cohérence se décompose en deux sous-variables analysant différentes fonctions :

Communication

Cette sous-variable évalue si la personne a un système de communication fiable et suffisamment complexe pour communiquer dans la vie quotidienne avec autrui.

LA PERSONNE NE COMMUNIQUE PAS	Oui	Non
Elle ne le fait jamais seule, même partiellement. Sa communication avec autrui est très altérée en permanence.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE COMMUNIQUE	Oui	Non
Spontanément sans stimulation, sans médiation et sans rappel à l'ordre ?	□	□
Totalement dans l'ensemble des activités et avec tous les interlocuteurs ?	□	□
Correctement de façon compréhensible, logique et sensée, conformément aux convenances et usages admis et acceptés en référence aux normes sociales, sans exigences outre mesure ?	□	□
Habituellement de façon permanente dans le temps ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

Comportement

Cette sous-variable évalue si la personne sait vivre parmi les autres et/ou assumer sa solitude : si elle ne présente aucune tendance visant à nuire à l'autre, à l'humilier ou à le détruire et/ou ne présente aucune tendance à retourner l'agressivité contre elle-même, si elle réagit de façon adaptée devant une situation dangereuse pour elle même ou pour les autres et si elle ajuste ses réactions aux lois et aux conventions sociales de courtoisie habituelle dans notre société.

LA PERSONNE NE SE COMPORTE PAS "NORMALEMENT"	Oui	Non
Le comportement de la personne n'est jamais auto-régulé, il est toujours et totalement non conforme aux normes habituelles dans notre société.	□	□

Une réponse positive à "Ne fait pas" correspond au codage C et une réponse négative impose de documenter les adverbes ci-dessous.

LA PERSONNE SE COMPORTE "NORMALEMENT"	Oui	Non
Spontanément sans stimulation, sans médiation, sans intervention de tiers ?	□	□
Totalement dans l'ensemble des activités et avec tous les interlocuteurs ?	□	□
Correctement conformément aux convenances et usages admis et acceptés en référence aux normes sociales et sans exigences excessives ?	□	□
Habituellement de façon permanente dans le temps ?	□	□

Une réponse positive à tous les adverbes correspond au code A et une réponse négative à certains adverbes (de un à trois) au code B.

17.1. Communication : Code □

17.2. Comportement : Code □

CODAGE FINAL :

Si les modalités des deux sous-variables Communication et Comportement sont A, la modalité de Cohérence est A. Si l'une des deux sous-variables est C, la modalité de Cohérence est C. Dans les autres cas, la modalité de Cohérence est B.

C'est-à-dire :	AA = A
	AB, BA, BB = B
	CC, BC, CB, AC, CA = C

17. Cohérence : Code □

Les groupes iso-ressources

Les groupes iso-ressources, qui déterminent des besoins en soins de base, sont calculés à partir des huit premières variables d'activités corporelles et mentales (variables dites discriminantes) énumérées dans la grille AGGIR, les deux dernières évaluant l'isolement et le confinement d'une personne à son domicile.

Il existe six groupes iso-ressources ou GIR (calculés par un algorithme complexe nécessitant le recours à l'informatique) :

- Le GIR 1 comprend des personnes confinées au lit ou au fauteuil, ayant perdu leur activité mentale, corporelle, locomotrice et sociale, qui nécessitent une présence indispensable et continue d'intervenants.

- Le GIR 2 est composé essentiellement de deux sous-groupes :

d'une part, les personnes qui sont confinées au lit ou au fauteuil tout en gardant des fonctions mentales non totalement altérées (les "grabataires lucides") et qui nécessitent une prise en charge pour la plupart des activités de la vie courante, une surveillance permanente et des actions d'aides répétitives de jour comme de nuit ;

d'autre part, les personnes dont les fonctions mentales sont altérées mais qui ont conservé leurs capacités locomotrices (les "déments perturbateurs") ainsi que certaines activités corporelles que, souvent, elles n'effectuent que stimulées. La conservation des activités locomotrices induit une surveillance permanente, des interventions liées aux troubles du comportement et des aides ponctuelles mais fréquentes pour les activités corporelles.

- Le GIR 3 regroupe surtout des personnes ayant conservé des fonctions mentales satisfaisantes et des fonctions locomotrices partielles, mais qui nécessitent quotidiennement et plusieurs fois par jour des aides pour les activités corporelles. Elles n'assurent pas majoritairement leur hygiène de l'élimination tant fécale qu'urinaire.

- Le GIR 4 comprend deux sous-groupes essentiels :

d'une part, des personnes n'assumant pas seules leurs transferts mais qui, une fois levées, peuvent se déplacer à l'intérieur du logement, et qui doivent être aidées ou stimulées pour la toilette et l'habillage, la plupart s'alimentent seules.

d'autre part, des personnes qui n'ont pas de problèmes locomoteurs mais qu'il faut aider pour les activités corporelles, y compris les repas.

Dans ces deux sous-groupes, il n'existe pas de personnes n'assumant pas leur hygiène de l'élimination, mais des aides partielles et ponctuelles peuvent être nécessaires (au lever, aux repas, au coucher et ponctuellement sur demande de leur part).

- Le GIR 5 est composé de personnes assurant seules les transferts et le déplacement à l'intérieur du logement, qui s'alimentent et s'habillent seules. Elles peuvent nécessiter une aide ponctuelle pour la toilette et les activités domestiques.

ALGORITHME DE LA GRILLE AGGIR

1 Calcul des rangs

Chaque variable est affectée d'une modalité A, B ou C conformément au guide de l'évaluation de la personne âgée dépendante, fixé par arrêté.

GROUPE A

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 4 380 : rang 1 ;

- comprise entre 4 380 (exclus) et 4 140 (inclus) : rang 2 ;

- comprise entre 4 140 (exclus) et 3 390 (inclus) : rang 3 ;

- inférieure à 3 390 : tester les valeurs du groupe B.

GROUPE B

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 2 016 : rang 4 ;

- inférieure à 2 016 : tester les valeurs du groupe C.

GROUPE C

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 1 700 : rang 5 ;

- comprise entre 1 700 (exclus) et 1 432 (inclus) : rang 6 ;

- inférieure à 1 432 : tester les valeurs du groupe D.

GROUPE D

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 2 400 : rang 7 ;

- inférieure à 2 400 : tester les valeurs du groupe E.

GROUPE E

VARIABLES	MODALITE	VALEUR
Cohérence	C	400
Orientation	C	400
Toilette	C	400
Habillage	C	400
Alimentation	C	400
Elimination	C	800
Transfert	C	800
Déplacement intérieur	C	200
Déplacement extérieur	C	0
Communication	C	0
Cohérence	B	0
Orientation	B	0
Toilette	B	100
Habillage	B	100
Alimentation	B	100
Elimination	B	100
Transfert	B	100
Déplacement intérieur	B	0
Déplacement extérieur	B	0
Communication	B	0

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 1 200 : rang 8 ;

- inférieure à 1 200 : tester les valeurs du groupe F.

GROUPE F

VARIABLES	MODALITE	VALEUR
Cohérence	C	200
Orientation	C	200
Toilette	C	500
Habillage	C	500
Alimentation	C	500
Elimination	C	500
Transfert	C	500
Déplacement intérieur	C	200
Déplacement extérieur	C	0
Communication	C	0
Cohérence	B	100
Orientation	B	100
Toilette	B	100
Habillage	B	100
Alimentation	B	100
Elimination	B	100
Transfert	B	100
Déplacement intérieur	B	0
Déplacement extérieur	B	0
Communication	B	0

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 800 : rang 9 ;

- inférieure à 800 : tester les valeurs du groupe G.

GROUPE G

VARIABLES	MODALITE	VALEUR
Cohérence	C	150
Orientation	C	150
Toilette	C	300
Habillage	C	300
Alimentation	C	500
Elimination	C	500
Transfert	C	400
Déplacement intérieur	C	200
Déplacement extérieur	C	0
Communication	C	0
Cohérence	B	0
Orientation	B	0
Toilette	B	200
Habillage	B	200
Alimentation	B	200
Elimination	B	200
Transfert	B	200
Déplacement intérieur	B	100
Déplacement extérieur	B	0
Communication	B	0

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 650 : rang 10 ;

- inférieure à 650 : tester les valeurs du groupe H.

GROUPE H

VARIABLES	MODALITE	VALEUR
Cohérence	C	0
Orientation	C	0
Toilette	C	3 000
Habillage	C	3 000
Alimentation	C	3 000
Elimination	C	3 000
Transfert	C	1 000
Déplacement intérieur	C	1 000
Déplacement extérieur	C	0
Communication	C	0
Cohérence	B	0
Orientation	B	0
Toilette	B	2 000
Habillage	B	2 000
Alimentation	B	2 000
Elimination	B	2 000
Transfert	B	2 000
Déplacement intérieur	B	1 000
Déplacement extérieur	B	0
Communication	B	0

Sommation des valeurs des variables

- supérieure ou égale à 4 000 : rang 11 ;

- comprise entre 4 000 (exclus) et 2 000 (inclus) : rang 12 ;

- inférieure à 2 000 (exclus) : rang 13.

2 Passage des rangs aux groupes

RANGS	GROUPES
1	1
2, 3, 4, 5, 6, 7	2
8, 9	3
10, 11	4
12	5
13	6

DOSSIER DE DEMANDE D'ALLOCATION PERSONNALISÉE D'AUTONOMIE ET LISTE DE PIÈCES JUSTIFICATIVES

I. - Contenu du dossier de demande d'allocation personnalisée d'autonomie à domicile ou en établissement

Date de la demande :..........

A. - Renseignements concernant le demandeur

Demandeur :

Nom (nom de jeune fille et nom marital pour les femmes) :..........

Prénom :..........

Date et lieu de naissance :..........

N^° de sécurité sociale :..........

Relevez-vous d'un régime d'assurance maladie obligatoire d'un Etat membre de l'Union européenne ou partie à l'Espace économique européen, autre que la France, ou de la Confédération suisse ?

Nationalité (française/ ressortissant de l'Union européenne/ autre) :..........

Situation de famille (marié, divorcé, veuf, concubin, pacs, célibataire) :..........

Êtes-vous retraité ? (préciser le régime de retraite principal) :..........

Conjoint :

Nom :..........

Prénom :..........

Date et lieu de naissance :..........

N°de sécurité sociale :..........

Est-il en activité ?..........

Est-il retraité (régime de retraite principal)..........

Lieu de résidence actuelle du demandeur :..........

Lieu de résidence actuelle de son conjoint si différente de la précédente :..........

Cocher l'une de ces cases suivantes, si le lieu de résidence du demandeur est :

- Un établissement d'hébergement pour personnes âgées (date d'entrée :..........)

- Le domicile d'un particulier accueillant à titre onéreux dans le cadre de la loi du 10 juillet 1989 (date de début d'accueil :..........)

Adresse du domicile habituel (si adresse différente du lieu de résidence actuelle) :..........

(Si le département à qui incombe la prise en charge de l'APA en établissement-le département du domicile de secours-n'est pas le département où le demandeur réside, joindre au dossier de demande l'arrêté de tarification de l'établissement. Il appartient au directeur de l'établissement de fournir ce document au demandeur pour compléter son dossier de demande)

Mentionner le cas échéant l'existence d'une mesure de protection juridique :

- sauvegarde de justice

- curatelle

- tutelle

Nom et adresse du tuteur ou de l'association chargée de la mesure :

Coordonnées de la personne référente à contacter pour la visite d'évaluation à domicile ou en cas d'urgence (enfant, parent, autre..........) : adresse, numéro de téléphone.

B. - Renseignements concernant les revenus et le patrimoine du demandeur

1. Ressources ne figurant pas dans l'avis d'imposition ou de non-imposition à l'impôt sur le revenu : revenus soumis au prélèvement libératoire en application des articles 125-0 A et 125 D du code général des impôts.

Montant à préciser pour le demandeur :

Montant à préciser pour son conjoint, son concubin ou la personne avec laquelle il a conclu un pacte civil de solidarité :...

2. Allocations :

Percevez-vous :

Attention : Aucune de ces prestations n'est cumulable avec l'allocation personnalisée d'autonomie.

3. Patrimoine dormant (à renseigner pour le demandeur, et le cas échéant, son conjoint, son concubin ou la personne avec laquelle il a conclu un pacte civil de solidarité) (1) :

a) Biens immobiliers (préciser la nature de ceux-ci, leur adresse et la valeur locative indiquée dans le dernier relevé de la taxe foncière sur les propriétés bâties et sur les propriétés non bâties) :

b) Biens mobiliers et capitaux non placés (dont assurance-vie) (2) :

Déclaration sur l'honneur ;

Autorisation de transmission par le conseil départemental du dossier aux caisses de retraite (en cas de rejet d'allocation personnalisée d'autonomie).

C. - Demande simplifiée d'une carte mobilité inclusion (CMI) :

Si l'APA vous est accordée au titre du GIR 1 ou 2, vous pouvez bénéficier sans autre condition et à titre définitif de la CMI comportant les mentions “ invalidité ” et “ stationnement pour personnes handicapées ”.

Souhaitez-vous bénéficier de la carte mobilité inclusion comportant la mention “ invalidité ” prévue à l'article L. 241-3 : oui/ non ?

Souhaitez-vous bénéficier de la carte mobilité inclusion comportant la mention “ stationnement pour personnes handicapées ” prévue à l'article L. 241-3 : oui/non ?

Dans les départements où la CMI “ priorité ” et “ stationnement ” peut être délivrée sur appréciation de l'équipe médico-sociale APA, en application du III de l'article L. 241-3 :

L'équipe médico-sociale peut apprécier si votre situation justifie l'attribution de la mention “ priorité ” et/ou de la mention “ stationnement pour personnes handicapées ” de la CMI.

Souhaitez-vous bénéficier de la carte mobilité inclusion comportant la mention “ priorité ” prévue à l'article L. 241-3 : oui/non ?

Souhaitez-vous bénéficier de la carte mobilité inclusion comportant la mention “ stationnement pour personnes handicapées ” prévue à l'article L. 241-3 : oui/non ?

D. - Renseignements concernant les proches aidants du demandeur (facultatif)

Ce volet du dossier de demande vise à apporter des premières informations sur les personnes de votre famille ou de votre entourage amical ou de voisinage qui vous apportent une aide dans la vie quotidienne, qu'on dénommera " aidants " dans ce qui suit. Son remplissage est facultatif.

Nom et prénom de votre ou de vos aidants :

Age de votre ou de vos aidants :

Lieu de résidence de votre ou de vos aidants :

Nature de votre lien avec votre ou vos aidants :

Nature de l'aide apportée (par exemple : accompagnement dans les déplacements à l'extérieur de votre domicile, courses...) :

Durée et périodicité approximatives de cette aide pour une journée, une semaine ou un mois (selon ce qui vous paraît le plus pertinent) :

II. - Liste des pièces justificatives à joindre impérativement au dossier de demande

La photocopie du livret de famille ou de la carte nationale d'identité ou d'un passeport de la Communauté européenne ou un extrait d'acte de naissance ; ou, s'il s'agit d'un demandeur de nationalité étrangère, la photocopie de la carte de résidence ou du titre de séjour ;

La photocopie du dernier avis d'imposition ou de non-imposition à l'impôt sur le revenu : pour une demande déposée entre janvier et août de l'année n : fournir l'avis d'imposition ou de non-imposition de l'année n-2 ; de septembre à décembre, celui de l'année n-1.

Le cas échéant, toute pièce justificative des biens ou capitaux relevant du patrimoine dormant (photocopie du dernier relevé des taxes foncières sur les propriétés bâties et sur les propriétés non bâties, relevé annuel d'assurance vie...) ;

Un relevé d'identité bancaire ou postal.

Prestations minimales, individuelles ou collectives, délivrées par les résidences autonomie :

I. - Prestations d'administration générale :

1° Gestion administrative de l'ensemble du séjour, notamment l'état des lieux contradictoire d'entrée et de sortie ;

2° Elaboration et suivi du contrat de séjour, de ses annexes et ses avenants.

II. - Mise à disposition d'un logement privatif, au sens de l'article R. 111-3 du code de la construction et de l'habitation, comprenant en sus des connectiques nécessaires pour recevoir la télévision et installer le téléphone.

III. - Mise à disposition et entretien de locaux collectifs en application de l'article R. 633-1 du code de la construction et de l'habitation :

IV. - Accès à une offre d'actions collectives et individuelles de prévention de la perte d'autonomie au sein de l'établissement ou à l'extérieur de celui-ci.

V. - Accès à un service de restauration par tous moyens.

VI. - Accès à un service de blanchisserie par tous moyens.

VII. - Accès aux moyens de communication, y compris Internet, dans tout ou partie de l'établissement.

VIII. - Accès à un dispositif de sécurité apportant au résident 24h/ 24h une assistance par tous moyens et lui permettant de se signaler.

IX. - Prestations d'animation de la vie sociale :

- accès aux animations collectives et aux activités organisées dans l'enceinte de l'établissement ;

- organisation des activités extérieures.

GUIDE-BARÈME POUR L'ÉVALUATION DES DÉFICIENCES ET INCAPACITÉS DES PERSONNES HANDICAPÉES

Introduction générale au guide-barème

Le présent guide-barème a pour objet de permettre la détermination d'un taux d'incapacité, pour l'application de la législation applicable en matière d'avantages sociaux aux personnes atteintes d'un handicap (1) tel que défini à l'article L. 114-1 du code de l'action sociale et des familles " Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ".

Ce guide-barème vise à permettre aux utilisateurs de fixer le taux d'incapacité d'une personne quel que soit son âge à partir de l'analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne et non sur la seule nature médicale de l'affection qui en est l'origine.

La détermination du taux d'incapacité s'appuie sur une analyse des interactions entre trois dimensions :

Déficience : c'est-à-dire toute perte de substance ou altération d'une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. La déficience correspond à l'aspect lésionnel et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion d'altération de fonction.

Incapacité : c'est-à-dire toute réduction résultant d'une déficience, partielle ou totale, de la capacité d'accomplir une activité d'une façon ou dans les limites considérées comme normales pour un être humain. L'incapacité correspond à l'aspect fonctionnel dans toutes ses composantes physiques ou psychiques et équivaut, dans la définition du handicap, à la notion de limitation d'activité,

Désavantage : c'est-à-dire les limitations (voire l'impossibilité) de l'accomplissement d'un rôle social normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs sociaux et culturels. Le désavantage (et donc la situation concrète de handicap) résulte de l'interaction entre la personne porteuse de déficiences et/ ou d'incapacités et son environnement.

Ces trois dimensions sont étroitement liées, mais, pour autant, leur intensité respective n'est pas nécessairement comparable et peut varier considérablement d'une personne à l'autre, y compris lorsque le handicap est lié à une même origine ou une même pathologie. De même, elles peuvent évoluer différemment dans le temps.

En effet, le diagnostic ne permet pas, à lui seul, une évaluation du handicap, celui-ci variant avec le stade évolutif, les thérapeutiques mises en œuvre, en fonction de l'interaction de la personne avec son environnement.

Toutefois, les éléments de diagnostic, bien qu'insuffisants à eux seuls pour rendre compte des conséquences de l'état de santé dans la vie quotidienne de la personne, sont néanmoins utiles pour la connaissance de la situation et permettent notamment d'apporter des indications sur l'évolutivité et le pronostic de l'état de la personne.

Le guide-barème comprend huit chapitres, correspondant chacun à un type de déficiences :

I. - Déficiences intellectuelles et difficultés de comportement.

II. - Déficiences du psychisme.

III. - Déficiences de l'audition.

IV. - Déficiences du langage et de la parole.

V. - Déficiences de la vision.

VI. - Déficiences viscérales et générales.

VII. - Déficiences de l'appareil locomoteur.

VIII. - Déficiences esthétiques.

Le guide-barème ne fixe pas de taux d'incapacité précis. En revanche, le guide-barème indique des fourchettes de taux d'incapacité, identifiant suivant les chapitres, trois à cinq degrés de sévérité (en général 4) :

- forme légère : taux de 1 à 15 % ;

- forme modérée : taux de 20 à 45 % ;

- forme importante : taux de 50 à 75 % ;

- forme sévère ou majeure : taux de 80 à 95 %.

Il convient de rappeler que les seuils de 50 % et de 80 %, s'ils sont atteints, peuvent ouvrir droit à divers avantages ou prestations.

Un taux de 50 % correspond à des troubles importants entraînant une gêne notable dans la vie sociale de la personne. L'entrave peut soit être concrètement repérée dans la vie de la personne, soit compensée afin que cette vie sociale soit préservée, mais au prix d'efforts importants ou de la mobilisation d'une compensation spécifique. Toutefois, l'autonomie est conservée pour les actes élémentaires de la vie quotidienne.

Un taux d'au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Cette autonomie individuelle est définie comme l'ensemble des actions que doit mettre en oeuvre une personne, vis-à-vis d'elle-même, dans la vie quotidienne. Dès lors qu'elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans leur accomplissement, ou ne les assure qu'avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C'est également le cas lorsqu'il y a déficience sévère avec abolition d'une fonction.

Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d'élémentaires ou d'essentiels, sont mentionnés dans les différents chapitres et portent notamment sur les activités suivantes :

- se comporter de façon logique et sensée ;

- se repérer dans le temps et les lieux ;

- assurer son hygiène corporelle ;

- s'habiller et se déshabiller de façon adaptée ;

- manger des aliments préparés ;

- assumer l'hygiène de l'élimination urinaire et fécale ;

- effectuer les mouvements (se lever, s'asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l'intérieur d'un logement).

Le taux de 100 % est réservé aux incapacités totales comme par exemple dans le cas d'un état végétatif ou d'un coma.

L'approche évaluative en vue de la détermination du taux d'incapacité doit être :

- individualisée : en effet, certaines déficiences graves entraînent des incapacités modérées. A l'inverse, des déficiences modérées peuvent du fait de l'existence d'autres troubles, par exemple d'une vulnérabilité psychique notable, avoir des conséquences lourdes. De même, des déficiences bien compensées par un traitement (de quelque nature qu'il soit) peuvent entraîner des désavantages majeurs dans l'insertion sociale, scolaire ou professionnelle de la personne, notamment du fait des contraintes liées à ce traitement ;

- globale : même si le repérage des différentes déficiences est nécessaire, en revanche pour la détermination du taux d'incapacité, les taux mentionnés dans les différents chapitres ne s'ajoutent pas de façon arithmétique sauf précision contraire indiquée dans le chapitre correspondant.

Pour ce qui concerne les jeunes, l'analyse doit en outre prendre en compte les particularités liées au fait que l'enfance et l'adolescence sont des phases de développement. C'est ainsi que, dans certains cas, même si les déficiences n'ont pas encore un impact direct sur les incapacités ou désavantages immédiats, elles peuvent entraver le développement à terme. Les mesures alors mises en oeuvre pour éviter une telle évolution ou permettre l'apprentissage précoce de compensations diverses peuvent avoir un impact très important sur la vie du jeune et de son entourage proche (en général familial) qui peut également supporter des contraintes de ce fait. Il y aura donc lieu d'en tenir compte dans l'analyse.

Il n'est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d'incapacité. La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an pour déterminer le taux.

(1) Certaines décisions prises par la commission prévue à l'article L. 241-5 du code de l'action sociale et des familles, outre la reconnaissance d'un taux d'incapacité fixé réglementairement, nécessitent que d'autres conditions soient remplies. Celles-ci font éventuellement l'objet d'outils d'aide à la décision différents du présent guide-barème.

Le chapitre Ier comprend :

- les retards mentaux avec ou sans difficultés du comportement ;

- les déficiences de la mémoire et de la pensée.

Ces deux points sont organisés en deux sections, l'une concernant les enfants et adolescents, l'autre les adultes ;

- les épilepsies qui sont traitées dans la troisième section.

Le chapitre II concerne les troubles psychiques.

Il est organisé également en deux sections, l'une concernant les enfants et adolescents, l'autre les adultes.

L'expert se référera selon sa formation (neurologue, pédiatre ou psychiatre...) et selon l'affection que présente la personne handicapée, à l'un ou l'autre chapitre. Toutefois, pour fixer le taux d'incapacité, l'expert ne pourra cumuler le taux obtenu dans le premier chapitre et celui obtenu dans le deuxième chapitre car si les exemples diffèrent, le lecteur peut constater que la démarche évaluative est tout à fait comparable.

En effet, ce qui doit être mesuré ici, ce sont les incapacités dans la vie familiale, scolaire ou professionnelle, quel que soit le diagnostic médical qui conduit à cet état de fait.

Le diagnostic médical est en effet important pour prévoir l'évolution (donc les éventuelles améliorations ou aggravations et ainsi les réexamens par les commissions compétentes) et la nature de la prise en charge, il n'est en règle générale que d'une utilité limitée dans la fixation du taux d'incapacité, sauf à ce qu'à lui seul il témoigne d'incapacités d'emblée très importantes.

CHAPITRE Ier

DÉFICIENCES INTELLECTUELLES ET DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT

Chez l'enfant comme chez l'adulte, le retard mental peut être isolé ou associé à des difficultés du comportement dont les manifestations sont diverses. Il conviendra de fixer le taux d'incapacité de façon globale, même si la démarche proposée conduit dans un premier temps à analyser séparément différents critères.

Le retard mental apparaît bien souvent dès la prime enfance, ou dans l'enfance, que la cause ait été mise en évidence ou non, qu'elle soit génétique, périnatale, ou autre... Mais la déficience intellectuelle peut également apparaître plus tardivement à l'adolescence, voire à l'âge adulte. C'est notamment le cas pour les traumatismes crâniens. Enfin, ce chapitre ne saurait exclure les déficiences intellectuelles de l'adulte vieillissant, qui peuvent apparaître plus ou moins précocement.

Pour chacune de ces situations, l'expert aura la même démarche, c'est-à-dire, après avoir fait un examen lui permettant de porter autant que faire se peut un diagnostic étiologique, il complétera son analyse par une recherche des incapacités de la personne en se référant à une personne du même âge.

En ce qui concerne les très jeunes enfants, dans les premières années de vie, il s'attachera certes à repérer les incapacités de l'enfant par rapport à ses congénères, mais il prendra aussi en compte les contraintes qui pèsent sur la famille pour favoriser le développement psychomoteur de cet enfant et permettre sa socialisation.

Enfin toute évaluation doit être accompagnée d'un examen somatique permettant de repérer les déficiences associées notamment auditives, visuelles, motrices... afin de les prendre en compte.

SECTION 1

DÉFICIENCES INTELLECTUELLES ET DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT

Un guide d'évaluation concernant spécifiquement la déficience intellectuelle et les difficultés du comportement de l'enfant et de l'adolescent a été établi. Il comporte un exposé de repères méthodologiques simples.

Ce guide ne se substitue pas au travail préalable des praticiens qui doivent apprécier les mécanismes de la déficience, les éléments dynamiques interactifs familiaux et sociaux, les facteurs étiologiques éventuels. L'ensemble de ce travail évaluatif conduit chaque praticien à une synthèse lui permettant de proposer un diagnostic, qui éclaire l'évolutivité, le pronostic, les possibilités thérapeutiques, la compétence à l'égard de la scolarité (éventuellement aménagée ou aidée) et également la fréquence souhaitable pour le réexamen des dossiers.

En l'espèce, il s'agit d'apprécier l'importance des incapacités et le surcroît de charges éducatives qui y sont liées au moment précis où est effectuée l'évaluation.

Cependant, la mise en évidence d'une anomalie chromosomique autosomique (trisomie ou monosomie) de l'enfant (par exemple dans le cadre des examens médicaux de la première semaine, du neuvième et du vingt-quatrième mois) signe d'emblée une déficience intellectuelle plus ou moins importante, souvent associée à des difficultés du comportement. Aussi ils justifient, dès le diagnostic posé, de l'attribution d'un taux égal à 80 p. 100, quelque soit l'âge de l'enfant.

Les anomalies concernant les chromosomes sexuels peuvent, elles, s'accompagner, mais de façon inconstante, d'une déficience mentale. Elles entraînent très souvent des difficultés du comportement. Aussi elles justifient l'attribution d'un taux au moins égal à 50 p. 100. Selon le bilan effectué, ce taux pourra atteindre 80 p. 100 dans certains cas (retard mental avéré, difficultés du comportement importantes...).

Il importera de tenir compte de la permanence de l'aide éducative pour maintenir l'autonomie de l'enfant au niveau acquis et pour réaliser des progrès au-delà.

Ainsi on peut déterminer trois classes de taux d'incapacité :

taux inférieur à 50 p. 100 : incapacité modérée n'entraînant pas d'entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant ou de celle de sa famille ;

taux compris entre 50 p. 100 et 80 p. 100 : incapacité importante entraînant une entrave notable dans la vie quotidienne de l'enfant et de sa famille ;

taux égal ou supérieur à 80 p. 100 : incapacité majeure, entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de l'enfant et de celle de sa famille.

A - REGISTRES D'ÉVALUATION

L'incapacité de l'enfant ainsi que le surcroît de charges éducatives sont appréciés dans chacun de ces registres.

1 - CONSCIENCE ET CAPACITÉS INTELLECTUELLES

Conscience de soi : capacité à construire ou à maintenir une représentation de l'identité du corps ainsi que sa continuité dans le temps.

Schéma corporel et capacité d'orientation dans le temps et l'espace.

Capacité générale à acquérir des connaissances et des compétences, appréciation clinique et psychométrique.

2 - CAPACITÉ RELATIONNELLE ET COMPORTEMENT

Avec les membres de la famille ;

avec d'autres enfants ou adultes de l'entourage.

On appréciera notamment :

la capacité à nouer des relations dans des situations de jeu et d'apprentissage ;

la capacité d'adaptation au milieu habituel et à des situations nouvelles.

3 - LA COMMUNICATION

Concerne la capacité de l'enfant de produire et d'émettre des messages ainsi que de recevoir et de comprendre les messages.

On examinera les points suivants :

compréhension du langage de l'entourage ;

capacité d'expression non verbale : mimique, gestuelle ;

capacité d'expression orale ;

capacité concernant l'expression écrite : écriture, lecture.

4 - CONDUITES ET ACTES ÉLÉMENTAIRES DANS LA VIE QUOTIDIENNE

Il s'agit d'apprécier là l'autonomie dans :

l'alimentation ;

la toilette ;

l'acquisition de la propreté ;

le sommeil.

5 - CAPACITÉ GÉNÉRALE D'AUTONOMIE ET DE SOCIALISATION

Dans la vie familiale : participation aux activités domestiques, interférence avec les activités des autres membres de la famille.

Hors de la vie familiale :

capacité de se déplacer (ne vise pas uniquement les capacités locomotrices, mais exploite aussi la capacité à se déplacer seul, à prendre les transports en commun) ;

capacité d'assurer sa sécurité personnelle, dans les situations ordinaires de l'existence ;

possibilité d'intégration dans les lieux habituels de l'enfance : crèche, halte-garderie, école, centre aéré, etc.

B - AUTRES ÉLÉMENTS D'APPRÉCIATION

Complémentaires de l'étude analytique des incapacités résultant des atteintes des grandes fonctions psychiques, ils permettent au médecin expert de porter une appréciation globale, cotée, selon les trois niveaux de sévérité déterminés ci-dessus.

Le diagnostic : il sera indiqué en référence à une classification des maladies reconnue nationale ou internationale.

L'âge où la déficience est intervenue, son ancienneté, son évolutivité, les possibilités thérapeutiques, les soins entrepris, leur lourdeur, la fréquence des éventuelles hospitalisations.

La présence d'autres atteintes fonctionnelles.

SECTION 2

DÉFICIENCES INTELLECTUELLES ET DIFFICULTÉS DE COMPORTEMENT DE L'ADULTE

La déficience intellectuelle s'apprécie en fonction de critères principaux et de critères secondaires.

Chaque critère situe le niveau du handicap ; il ne constitue pas, en lui-même, un élément suffisant pour fixer le taux d'incapacité ; il doit s'intégrer dans un ensemble symptomatique.

Cependant, la multiplicité des troubles présentés par le sujet peut constituer un indice de gravité supplémentaire (situant le taux à l'extrémité supérieure de la fourchette).

I - CRITÈRES PRINCIPAUX

Les déficiences intellectuelles comprennent celles de l'intelligence, de la mémoire et de la pensée.

Ces déficiences et les difficultés du comportement qui l'accompagnent le plus souvent entraînent une altération de l'autonomie.

Les actes de la vie quotidienne auxquels il sera fait référence, appréciés en fonction de l'aide et/ ou de l'incitation extérieures, sont :

la toilette ;

l'habillement ;

les courses ;

la cuisine ;

les déplacements locaux.

L'autonomie intellectuelle s'appréciera en fonction des critères qui suivent.

La personne ayant une déficience intellectuelle peut-elle :

comprendre ?

se faire comprendre ?

prendre des initiatives adaptées ?

mettre à exécution et réaliser ces initiatives ?

peut-elle ou pourrait-elle gérer seule sa propre existence ?

peut-elle ou pourrait-elle vivre seule ?

L'acquisition des notions de lecture, de calcul et d'écriture ainsi que l'insertion socioprofessionnelle possible en milieu ordinaire ne suffisent pas à déterminer le degré de déficience globale.

En tout état de cause, le repérage de la déficience intellectuelle ne saurait s'effectuer uniquement sur des tests psychométriques et encore moins sur un seul d'entre eux.

L'observation continue, l'usage de plusieurs types de tests psychométriques (tests verbaux et de performance, échelles de capacités sociales...) doivent être conjugués avec des entretiens et des tests de personnalité dès lors que l'on cherche à faire leur juste place aux différents axes des fonctions cognitives : déficiences de logique, mémorisation, perception, communication, intérêt, attention.

On attribuera un taux inférieur à 50 p. 100 lorsque la personne présente des difficultés de conceptualisation et d'abstraction mais avec une adaptation possible à la vie courante sans soutien particulier.

On attribuera un taux compris entre 50 p. 100 et 75 p. 100 lorsque la personne est en mesure d'acquérir des aptitudes pratiques de la vie courante. Son insertion est possible en milieu ordinaire mais sa personnalité est fragile, instable, en situation de précarisation permanente, nécessitant un soutien approprié.

C'est le cas d'une personne ayant un retard mental léger.

On attribuera un taux au moins égal à 80 p. 100 lorsque la personne a besoin d'être sollicitée, aidée et/ ou surveillée. Son insertion socioprofessionnelle est considérée comme possible en milieu protégé ou en milieu ordinaire avec des soutiens importants.

C'est le cas d'une personne ayant un retard mental moyen.

On attribuera un taux de plus de 90 p. 100 lorsque la personne aurait sa vie en danger sans l'assistance permanente d'une tierce personne ; son insertion socioprofessionnelle est considérée comme quasi impossible, même en milieu protégé ; son langage et son autonomie sont très faibles.

II - CRITÈRES SECONDAIRES

Ils permettent de moduler les taux à l'intérieur des fourchettes définies par les critères principaux.

On prendra en compte :

le retentissement relationnel sur la vie sociale, la déficience pouvant être acceptée par l'entourage ou, à l'opposé, entraîner un isolement, une marginalisation ou une dépendance totale ;

les relations avec le milieu professionnel, depuis la gêne au travail, mais la personne est tolérée par le milieu professionnel, jusqu'à l'inaptitude à tout travail.

SECTION 3

ÉPILEPSIE (DÉFICIENCES LIÉES À L'ÉPILEPSIE)

Toutes les épilepsies ne sont pas des handicaps. Les épilepsies dont les crises sont bien contrôlées par le traitement et sans trouble associé ne constituent pas un handicap. A l'opposé, toute épilepsie active constitue un handicap. Ce handicap est en rapport avec :

1. les crises (caractérisées par leur fréquence et leur gravité), le retentissement du traitement, dont les effets secondaires peuvent être majeurs.

2. les déficiences pouvant être associées aux épilepsies : retard mental, déficience du psychisme, déficience de l'appareil locomoteur, déficience du langage et de la parole, déficience viscérale et générale.

La présente section ne prend en compte que le facteur crise. Les déficiences en rapport avec les troubles associés seront appréciées en fonction des sections ou chapitres spécifiques à chaque déficience. Ils donneront lieu, le cas échéant, à une majoration des taux d'incapacité.

Niveau I : déficience légère, 0 à 15 p. 100 :

crise avec chute et/ ou perte de connaissance rare (de une à onze par an) ou absences mensuelles sans retentissement scolaire et professionnel.

Niveau II : déficience modérée, 20 à 45 p. 100 :

crises avec chutes et/ ou perte de connaissance (au moins une par mois) ou absences (au moins une par semaine), aménagements scolaires et professionnels mais en milieu normal.

Niveau III : déficience importante, 50 à 75 p. 100 :

crises avec chutes et/ ou perte de connaissance (au moins une par semaine) ou absences (au moins une par jour).

Pas d'insertion scolaire ou professionnelle en milieu normal possible sauf si accompagnement soutenu.

Niveau IV : déficience sévère, supérieure à 80 p. 100 :

crises avec chutes et/ ou perte de connaissance (au moins une par jour).

Pas d'activité scolaire ou professionnelle possible, même en milieu protégé et/ ou perte d'autonomie psychosociale.

CHAPITRE II

DÉFICIENCES DU PSYCHISME

SECTION 1

DÉFICIENCES PSYCHIQUES DE L'ENFANT ET DE L'ADOLESCENT

Ce guide ne se substitue bien évidemment pas au travail préalable des praticiens qui doivent apprécier les mécanismes psycho-pathologiques, les éléments dynamiques interactifs familiaux et sociaux, les facteurs étiologiques éventuels. L'ensemble de ce travail évaluatif conduit chaque praticien à une synthèse lui permettant de proposer un diagnostic, qui éclaire l'évolutivité, le pronostic, les possibilités thérapeutiques et éducatives et également la fréquence souhaitable pour le réexamen des dossiers.

Dans une approche globale, visant à décrire au mieux la situation de chaque enfant, les conséquences et limitations qu'imposent certains processus morbides doivent également être étudiées, en référence à l'apport méthodologique de la classification internationale des handicaps, notamment l'identification de plans d'expérience de santé et leurs interactions qui seront précisés par circulaire.

En l'espèce, il s'agit d'apprécier l'importance des capacités liées aux atteintes des grandes fonctions neuropsychiques, et le surcroît de charges éducatives qui y sont liées au moment précis où est effectuée l'évaluation. Il importera de tenir compte de la permanence de l'aide éducative pour maintenir l'autonomie de l'enfant au niveau acquis et pour réaliser les progrès au-delà.

La démarche consiste à examiner pour chaque enfant, en référence au développement d'un enfant du même âge, un ensemble d'items de valeur différente, qui se situent dans plusieurs registres ; cet ensemble éclairé par des éléments non chiffrés (le diagnostic, l'évolutivité) aboutit à un indice synthétique qui permet d'attribuer à l'enfant un taux d'incapacité :

inférieur à 50 p. 100 : incapacité modérée, n'entraînant pas d'entrave notable dans la vie quotidienne du sujet ou celle de sa famille.

de 50 à 80 p. 100 : incapacité importante, entraînant une gêne notable dans la vie quotidienne du sujet ou celle de sa famille.

égal ou supérieur à 80 p. 100 : incapacité majeure, entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne du sujet et de celle de sa famille.

L'âge de seize ans est l'âge minimum d'entrée dans le monde du travail : les incapacités et désavantages dans le champ professionnel ajoutent une nouvelle perspective dans la détermination de ce qui est à compenser. Aussi, suivant les cas, il peut être plus opportun de se reporter au guide-barème établi pour les atteintes neuropsychiques des adultes.

A - REGISTRES D'ÉVALUATION

Explorant les incapacités liées aux atteintes des grandes fonctions neuropsychiques ainsi que le surcroît de charges éducatives, ces repères donnent lieu à une appréciation codée (et non cotée).

1 - CONSCIENCE ET CAPACITÉS INTELLECTUELLES

Conscience de soi : capacité à construire ou à maintenir une représentation de l'identité du corps ainsi que sa continuité dans le temps.

Schéma corporel et capacité d'orientation dans le temps et l'espace.

Capacité de discerner les dangers.

Capacité générale à manifester de la curiosité et de l'intérêt pour le milieu environnant.

Capacité à jouer seul de manière créatrice : activité de faire semblant ou utilisation dans le jeu d'un objet pour autre chose que sa destination usuelle.

Capacité générale d'acquérir des connaissances et des compétences et de les généraliser.

Les capacités intellectuelles seront appréciées grâce à différents tests cliniques, l'usage de plusieurs types de tests psychométriques (tests verbaux et de performance), échelles de capacité sociale... conjugués avec des entretiens et des tests de la personnalité.

2 - CAPACITÉ RELATIONNELLE ET COMPORTEMENT

Avec les membres de la famille ;

avec d'autres enfants ou adultes de l'entourage.

On appréciera notamment :

la capacité à nouer des relations dans des situations de jeu et d'apprentissage ;

la capacité d'adaptation au milieu habituel, et à des situations nouvelles ;

certaines difficultés particulières de comportement (stéréotypie, hyperactivité...) qui perturbent les relations avec l'entourage.

3 - LA COMMUNICATION

Concerne la capacité de l'enfant de produire et d'émettre des messages et de recevoir et de comprendre les messages.

On examinera les points suivants :

compréhension du langage de l'entourage ;

capacité d'expression non verbale à des fins de communication, mimique, gestuelle ;

capacité d'expression verbale à des fins de communication : capacité à manifester une curiosité en posant des questions (non stéréotypées) et à répondre à des questions de manière adaptée (faculté de dépasser l'écholalie) ;

capacité concernant l'expression écrite : écriture, lecture.

4 - CONDUITES ET ACTES ÉLÉMENTAIRES DANS LA VIE QUOTIDIENNE

Il s'agit d'apprécier là l'autonomie en fonction de l'aide ou de l'incitation extérieure dans :

l'alimentation ;

la toilette ;

l'acquisition de la propreté ;

le sommeil.

5 - CAPACITÉ GÉNÉRALE D'AUTONOMIE ET DE SOCIALISATION

Dans la vie familiale : participation aux activités domestiques, interférence avec les activités des autres membres de la famille.

Hors de la vie familiale :

capacité de se déplacer (ne vise pas uniquement les capacités locomotrices, mais explore aussi la capacité à se déplacer seul, à prendre les transports en commun) ;

capacité d'assurer sa sécurité personnelle, dans les situations ordinaires de l'existence ;

capacité d'intégration dans les lieux habituels de l'enfance : crèche, halte-garderie, école, centre aéré, etc.

B - AUTRES ÉLÉMENTS D'APPRÉCIATION

Complémentaires de l'étude analytique des incapacités résultant des atteintes des grandes fonctions psychiques, ils permettent au médecin expert de porter une appréciation globale, cotée, selon les trois niveaux de sévérité déterminés ci-dessus.

Le diagnostic : il sera indiqué en référence à une classification des maladies reconnue, nationale ou internationale.

L'âge de survenue des troubles, leur ancienneté, leur évolutivité.

Les possibilités thérapeutiques, les soins entrepris, leur lourdeur, la fréquence des éventuelles hospitalisations.

La présence d'autres atteintes fonctionnelles.

La multiplicité des troubles ou l'incidence multiple d'un seul trouble sévère présentés par le sujet pourra, en elle-même, constituer un indice de gravité supplémentaire. Pour une personne donnée, ayant repéré l'ensemble des atteintes qui peuvent ressortir à des chapitres différents, il importe d'en apprécier le taux global. Toutefois, on sera attentif à ne pas cumuler deux items semblables présents dans deux chapitres différents (cf. le chapitre Déficiences du langage et de la parole) ou de ne pas cumuler le taux qui résulterait de l'évaluation portée en référence au chapitre I, section 1, et celui porté en référence à cette section.

SECTION 2

DÉFICIENCES PSYCHIQUES DE L'ADULTE

La classification internationale des maladies de l'Organisme mondiale de la santé doit être considérée par l'expert comme un outil de base. Il s'y reportera pour la conformité de ses conclusions diagnostiques. Cependant le diagnostic psychiatrique ne permet pas de mesurer les capacités d'une personne ou ses incapacités dans la vie familiale sociale ou professionnelle. Aussi l'expert s'attachera-t-il à compléter l'examen clinique qui le conduit au diagnostic par une évaluation psychosociale. Ce n'est pas la maladie psychiatrique qui donne lieu à l'attribution d'un taux d'incapacité mais les limites qu'elle suscite dans la vie quotidienne.

L'évaluation psychosociale s'appuiera sur un certain nombre de critères qui seront précisés plus loin.

Le taux d'incapacité sera fixé en tenant compte de ces critères.

Inversement si chaque critère situe le niveau de handicap, aucune ne constitue en lui-même un élément suffisant pour fixer le taux d'incapacité : il doit s'intégrer dans un ensemble symptomatique psychiatrique.

Si les critères ont été énumérés avec une certaine précision, il ne s'agit pas de chercher à coter chacun d'entre eux de façon précise et d'apprécier selon une règle mathématique le taux global qui en résulte mais cette énumération permet d'orienter l'expert lorsqu'il est amené à fixer le taux d'incapacité. Un seul de ces troubles défini dans ce chapitre peut justifier à lui seul un taux d'incapacité important dès lors qu'il grève largement les capacités de la personne dans sa vie sociofamiliale ou professionnelle.

De la même façon, plusieurs troubles relativement modérés peuvent, par un effet cumulatif, retentir de façon importante dans la vie sociofamiliale et professionnelle et justifier de l'attribution d'un taux important : la multiplicité des troubles présentés par le sujet constitue un indice d'incapacité supplémentaire. Pour chaque critère, les exemples permettent de retrouver l'expression de telle ou telle affection psychiatrique.

Le médecin expert appréciera globalement l'incapacité en fonction de l'ensemble des troubles psychiques présentés par le sujet.

Il tiendra compte également des déficiences éventuellement associées : visuelles, auditives, motrices, viscérales et métaboliques... qui, lorsqu'elles existent, augmentent le taux d'incapacité. Enfin, il importera de tenir compte des aménagements parfois importants que doivent prendre les familles, l'environnement immédiat, ou le milieu de travail pour garder à la personne un équilibre précaire, ou une autonomie fragile ; ainsi une personne dont la vie en milieu ordinaire n'est possible que grâce à un étayage important des proches justifie d'un taux au moins égal à 50 p. 100.

Les experts ont également souhaité que les fourchettes ne commencent qu'à 20 p. 100 afin de tenir compte des variations de la normale. De fait, soit la personne présente des troubles psychiatriques repérés par un médecin, alors elle peut justifier d'un taux d'au moins 20 p. 100, soit elle présente des troubles mineurs qui ne peuvent s'intégrer dans un ensemble psychiatrique, troubles considérés comme des variations de la normale, ils ne justifient pas alors de l'attribution d'un taux.

Ainsi, l'expert déterminera si la personne présente des troubles psychiques justifiant d'un taux d'incapacité compris entre 20 et 45 p. 100 : la personne présente des troubles psychiatriques mais qui restent compensés avec ou sans traitement chimiothérapique ou psychothérapique, qui permettent une vie familiale et professionnelle assumée seule.

Lorsque l'affection psychiatrique nécessite un aménagement de la vie familiale ou/ et de la vie professionnelle avec des sollicitations plus ou moins importantes de l'entourage, le taux attribué sera compris entre 50 p. 100 et 75 p. 100.

Enfin, lorsque la personne ne peut vivre ou travailler en milieu ordinaire que grâce à une sollicitation importante de l'entourage ou qu'une faible et peu durable activité spontanée n'est constatée, le taux attribué sera compris entre 80 p. 100 et 95 p. 100.

I. PRINCIPAUX CRITÈRES DE DÉFICIENCE PRIS EN COMPTE

1. Troubles de la volition.

2. Troubles de la pensée.

3. Troubles de la perception.

4. Troubles de la communication.

5. Troubles du comportement.

6. Troubles de l'humeur.

7. Troubles de la conscience et de la vigilance.

8. Troubles intellectuels.

9. Troubles de la vie émotionnelle et affective.

10. Expression somatique des troubles psychiatriques.

Nota.-Les actes élémentaires de la vie quotidienne auxquels il sera fait référence dans le texte sont :

la toilette ;

l'habillement ;

les courses ;

la cuisine ;

les déplacements locaux ou sur trajet connu.

II. CRITÈRES SECONDAIRES

Ils permettent de moduler les taux :

retentissement relationnel ;

hospitalisations (récentes, prolongées, répétées) ;

âge du patient, ancienneté de la maladie ;

traitement.

I - CRITÈRES PRINCIPAUX DE DÉFICIENCE

1 - TROUBLES DE LA VOLITION

Comprend :

apragmatisme ;

négativisme ;

compulsions obsessionnelles ;

ambivalence ;

inhibition.

a) Compensé : vie quotidienne et socioprofessionnelle assumées seul mais pour les reste activité très pauvre (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Non compensé : autonomie pour les actes de la vie quotidienne, mais travail en milieu ou en emploi protégé ou aménagé. Activité quasi inexistante par ailleurs (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Faible ou très faible activité spontanée durable, clinophilie, ne sort plus, actes élémentaires sur incitation forte (taux : 80 à 95 p. 100).

2 - TROUBLES DE LA PENSÉE (COURS ET CONTENU)

Comprend :

idées obsessionnelles ;

fuite ou incohérence des idées ;

lenteur de la pensée ;

radotage ;

appauvrissement de la pensée ;

délire.

a) Compensé : compatible avec la vie quotidienne et l'activité professionnelle malgré des troubles de la pensée ou de la cohérence du discours (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Non compensé : vie quotidienne conservée, gêne à l'adaptation socioprofessionnelle, troubles notables du cours de la pensée et de la cohérence du discours (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Troubles graves et fréquents de la pensée compromettant la communication ; délire envahissant ou confinant à l'isolement, réduction pouvant aller jusqu'à la suppression du contact avec la réalité (taux : 80 à 95 p. 100).

3 - TROUBLES DE LA PERCEPTION

Comprend :

illusions ;

hallucinations ;

déréalisation.

a) Compensé : compatible avec la vie quotidienne et socioprofessionnelle (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Non compensé : perturbation dans la vie socioprofessionnelle mais maintien de la vie quotidienne (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Envahissement de la conscience avec ou sans moments de retour dans la réalité ou entravant la vie quotidienne (taux : 80 à 95 p. 100).

4 - TROUBLES DE LA COMMUNICATION (LANGAGE)

Voir également le chapitre Troubles de la parole (aphasie).

Comprend :

troubles de la forme, du contenu du langage et de l'expression gestuelle :

logorrhée ;

préciosité ;

coq-à-l'âne ;

néologismes ;

écholalie ;

discordance, parasitisme, mimique, stéréotypies gestuelles ou déficitaires ;

troubles fonctionnels :

bégaiement ;

mutisme ;

repli autistique.

a) Troubles de la communication entraînant une gêne dans la vie quotidienne (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Troubles de la communication entraînant des perturbations dans l'activité socioprofessionnelle (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Insuffisance de la communication perturbant ou entravant la vie quotidienne et la vie socioprofessionnelle ; hermétisme absolu ou repli autistique total ou aphasie globale ou mutisme total (taux : 80 à 95 p. 100).

5 - TROUBLES DU COMPORTEMENT

Comprend :

agressivité ;

agitation ;

théâtralisme ;

automutilation ;

comportements phobiques ;

rites obsessionnels ;

instabilité ;

timidité.

a) Troubles du comportement contrôlés restant compatibles avec la vie quotidienne et socioprofessionnelle : théâtralisme ou irritabilité ou timidité ou perplexité pathologiques ou hyperactivité désordonnée (taux : 1 à 45 p. 100).

b) Manifestations mal contrôlées perturbant la vie socioprofessionnelle : automutilation névrotique, agressivité, rites ou phobies invalidants, instabilité (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Perturbation ou empêchement du contrôle des actes : agitation importante ou menaces inquiétantes de passage à l'acte violent ou rites, phobies envahissant le comportement, actes de violence majeurs ou agitation extrême ou danger pour la vie de l'intéressé ou de son entourage (taux : 80 à 95 p. 100).

6 - TROUBLES DE L'HUMEUR

Nota. - Ces troubles ne doivent être pris en compte en matière d'incapacité que lorsqu'ils sont prolongés (durée supérieure à six mois) ou répétés (plus de trois accès par an).

a) Troubles dépressifs ou hypomaniaques légers ou équilibrés ou psychose maniaco-dépressive bien compensée compatible avec une vie quotidienne et socioprofessionnelle (taux : 20 à 45 100).

b) Troubles de l'humeur ; états d'excitation ou dépression franche sans signe mélancolique grave apportant cependant une perturbation notable dans la vie professionnelle ; vie quotidienne conservée (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Etat maniaque perturbant ou entravant la vie socioprofessionnelle ; agitation psychomotrice, pouvant être dangereuse pour le sujet et son entourage, fuite des idées, insomnie grave ou état mélancolique : aboulie, douleur morale, auto-accusation, ralentissement psychomoteur, entravant la vie quotidienne (taux : 75 à 95 p. 100).

7 - TROUBLES DE LA CONSCIENCE ET DE LA VIGILANCE

a) Légère diminution permanente de la vigilance, n'entravant pas l'insertion sociale et professionnelle (taux : 20 à 40 p. 100).

b) Troubles de la conscience apportant une gêne notable à la vie socioprofessionnelle tout en permettant le maintien d'une vie quotidienne relativement satisfaisante (taux : 50 à 75 p. 100).

- soit dans le cadre de troubles intermittents de la conscience ;

- soit du fait d'une diminution permanente de la vigilance (obnubilation).

c) Troubles de la conscience perturbant ou entravant la vie quotidienne et socioprofessionnelle ; la réalisation des actes élémentaires de la vie sur incitation forte ; état crépusculaire prolongé (taux : 80 à 95 p. 100).

Nota. - En ce qui concerne l'épilepsie, se reporter au chapitre I er, section 3.

8 - TROUBLES INTELLECTUELS

A. SÉQUELLAIRES D'UNE AFFECTION MENTALE PRÉCOCE :

a) Personnalité fruste, éventuellement illettrisme, difficulté de conceptualisation et d'abstraction, cependant adaptation possible à la vie courante (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Insertions socioprofessionnelle possible en milieu ordinaire (emploi protégé ou aménagé) ; retard mental léger : il s'appréciera autant en fonctions des acquisitions d'aptitudes pratiques de la vie courante que des notions de calcul et de lecture complétées ainsi le cas échéant par une mesure du quotient intellectuel compris approximativement entre 50 et 70 (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Retard mental moyen, apprentissage possible des gestes élémentaires (hygiène corporelle, alimentation, habillement), possibilité de communication rudimentaire, impossibilité d'acquisition des notions élémentaires d'arithmétique ou de lecture, insertions socioprofessionnelle possible en milieu protégé, à titre indicatif quotient intellectuel approximativement compris entre 35 et 49 (taux : 80 à 90 p. 100).

d) Retard mental sévère ou profond, insertion socioprofessionnelle impossible, langage et autonomie nuls (taux : + de 95 p. 100).

B. D'ACQUISITION TARDIVE :

Comprend :

troubles de la mémoire ;

troubles de l'attention ;

troubles du jugement, du calcul mental ;

troubles de l'orientation temporelle et spatiale.

a) Gêne ne perturbant pas le maintien dans la vie courante (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Dégradation importante d'une fonction ou expression déficitaire d'un processus psychotique antérieur apportant une perturbation notable dans la vie socioprofessionnelle mais respectant les actes élémentaires de la vie quotidienne (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Détérioration importante transitoire ou continue des facultés intellectuelles avec ou sans atteinte des fonctions instrumentales de type démence avancée, perturbant ou entravant la vie quotidienne et socioprofessionnelle (taux : 80 à 90 p. 100).

d) Absence totale d'autonomie, démence complète (taux : + de 95 p. 100).

9 - TROUBLES DE LA VIE ÉMOTIONNELLE ET AFFECTIVE

Comprend :

anxiété, angoisse ;

doute ;

indifférence affective ;

discordance affective ;

instabilité affective ;

troubles du caractère ;

immaturité affective ;

timidité.

a) Troubles modérés n'entravant pas la vie sociale et professionnelle (taux : 1 à 40 p. 100) :

anxiété permanente ou crises d'angoisse peu fréquentes ;

labilité émotionnelle ;

irritabilité ;

timidité ;

immaturité affective.

b) Troubles non compensés apportant une gêne importante à la vie socioprofessionnelle, maintien d'une vie quotidienne possible (taux : 50 à 75 p. 100) :

angoisse permanente ou crises de panique répétées ou importantes difficultés de contrôle émotionnel (notamment accès fréquents de colère inadaptés, éreutophobie invalidante) ;

tendance à la discordance affective (rires immotivés) ;

pauvreté des affects ;

doute permanent (folie du doute).

c) Troubles invalidants de l'affectivité perturbant ou entravant la vie quotidienne et socioprofessionnelle (taux : 80 à 90 p. 100).

d) Troubles affectifs majeurs ne permettant plus aucun contact avec la réalité (taux : 95 p. 100).

10 - EXPRESSION SOMATIQUE DES TROUBLES PSYCHIATRIQUES

a) Somatisation à type de plaintes subjectives sans retentissement notable sur la vie quotidienne et professionnelle (taux : 20 à 45 p. 100).

b) Somatisation systématisée importante perturbant la vie socioprofessionnelle et entraînant une demande répétée de soins (taux : 50 à 75 p. 100).

c) Altération grave et invalidante de l'état général (par exemple amaigrissement très important) entravant la vie quotidienne (taux : 85 à 90 p. 100).

d) Altération grave de l'état général mettant en jeu le pronostic vital (cachexie, escarres étendues, état grabataire) (taux : + de 95 p. 100).

II - CRITÈRES SECONDAIRES

Les critères secondaires permettent de moduler les taux à l'intérieur des fourchettes définies par les critères principaux.

On prendra en compte :

le retentissement relationnel sur la vie sociale et affective, les troubles pouvant être bien acceptés par l'entourage ou, à l'opposé, entraînant un isolement, une marginalisation ou une dépendance totale ;

les relations avec le milieu professionnel, depuis la gêne au travail (mais le sujet est toléré par le milieu professionnel) à l'inaptitude à tout travail ;

les hospitalisations, quand elles sont prolongées, fréquentes, répétées, peuvent constituer un indice de gravité. A apprécier selon les possibilités locales de prise ne charge ;

l'âge du patient et l'ancienneté de la maladie :

- adulte jeune : moins de trente ans et maladie récente évolutive (moins de cinq ans), réévaluation au minimum tous les deux ans pour tenir compte de l'évolution du handicap ;

- cas particulier : épisode aigu (exemple : bouffée délirante), ne baser l'évaluation de l'incapacité que sur les manifestations résiduelles après stabilisation ;

l'importance et la tolérance du traitement.

Remarques :

le retentissement des divers traitements et thérapies n'est pas toujours séparable de celui de la pathologie qui les justifie ;

à prendre en compte lorsque cette thérapeutique entraîne une gêne à la vie quotidienne ou une régression ou des effets secondaires pour certains médicaments.

CHAPITRE III

DÉFICIENCES DE L'AUDITION

Pour déterminer le taux d'une déficience auditive, il doit être tenu compte non seulement de la perte auditive tonale, qui correspond à la déficience de la perception acoustique, mais aussi des répercussions de cette déficience auditive sur le langage (notamment dans les surdités installées avant l'acquisition du langage) et sur la qualité de l'expression orale. Il est donc nécessaire d'établir une notation différente pour chacune de ces deux fonctions : l'audition (chapitre III) et le langage (chapitre IV), qui ne peuvent être confondues dans un barème unique mais qui s'additionnent arithmétiquement.

La mesure de la déficience auditive est faite sans appareillage.

Le niveau acoustique relatif des deux oreilles est important dans la réception des signaux. Le tableau ci-joint à double entrée en tient compte.

Le calcul de la perte moyenne en décibels s'effectue en décibels selon les recommandations du Bureau international d'audiophonologie. Il prend pour base l'audiogramme tonal à 500,1 000,2 000 et 4 000 Hz.

pmdB = (p dB 500 + p dB 1000 + P dB 2000 + P db 4000)/4

Si la mesure séparée de chaque oreille est impossible, le calcul se fera sur la courbe globale en champ libre et la perte de chaque oreille sera réputée égale à cette valeur.

Si la mesure n'est faite qu'à partir d'enregistrements électrophysiologiques, n'apportant en général d'informations que sur les fréquences aiguës 2 000 à 4 000 Hz, la perte moyenne sera égale au seuil enregistré.

I - LES TAUX D'INCAPACITÉ

Pour les surdités bilatérales dépistées avant l'âge de trois ans, on applique automatiquement le taux d'incapacité de 80 p. 100 compte tenu des troubles du langage toujours associés.

On évaluera de nouveau la situation dans la quatrième année pour tenir compte cette fois-ci de l'audiogramme et des troubles du langage réels.

Au-delà de trois ans les taux d'incapacité sont fixés ainsi qu'il suit :

II - ACOUPHÈNES/VERTIGES

L'existence d'acouphènes majore arithmétiquement le taux d'incapacité lié à la perte auditive (taux : de 2 à 5 p. 100).

De même l'existence de vertiges majore arithmétiquement le taux d'incapacité lié à la perte auditive (taux : 2 à 5 p. 100).

III - HANDICAPS ASSOCIÉS

En cas de handicaps associés, les taux d'incapacité s'additionnent selon les règles habituelles.

CHAPITRE IV

DÉFICIENCES DU LANGAGE ET DE LA PAROLE

L'appréciation peut être délicate et fera l'objet, en tant que de besoin, d'un bilan portant sur le langage oral et/ ou écrit.

I - DÉFICIENCES ACQUISES DU LANGAGE ET DE LA PAROLE (EN TANT QU'OUTIL DE COMMUNICATION) CHEZ L'ENFANT, CHEZ L'ADULTE APRÈS L'ACQUISITION DE L'ÉCRITURE ET DE LA LECTURE

Le praticien compétent décrira la pathologie du langage oral et la pathologie du langage écrit. L'appréciation de la déficience portera sur le caractère informatif du langage et la spontanéité du discours lors de conversations et d'épreuves diverses (dénomination, désignation, répétition, narration, construction de phrase, copie, dictée, lecture...).

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE (TAUX : 0 À 15 P. 100)

Les symptômes sont peu gênants, l'examen est normal ou subnormal. Exemples :

dysorthographie et/ ou dyslexie résiduelle et/ ou dyscalculie, dysarthrie mineure, retard simple du langage.

2 - DÉFICIENCE MOYENNE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE ENTRAVANT LA COMMUNICATION MAIS PERMETTANT LE MAINTIEN DE L'AUTONOMIE DANS LA VIE QUOTIDIENNE (TAUX : 20 À 45 P. 100)

Exemples : troubles de la mélodie, de la prosodie et des gestes accompagnant l'expression orale : 5 à 20 p. 100 ; association à des troubles du calcul et de la syntaxe : 10 à 40 p. 100.

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Les troubles de l'expression orale et/ou écrite, sont importants avec conservation relative de la compréhension.

Exemples :

- dysarthries neurologiques : ces dysarthries, bien que n'atteignant que l'expression du langage, sans en altérer le contenu, peuvent rendre la parole parfois très difficilement compréhensible ;

- langage réduit à des stéréotypies ; séquelles d'anarthrie sévère.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE DU LANGAGE ET DE LA PAROLE (TAUX : 80 À 95 P. 100)

Les troubles de l'expression orale et/ ou écrite sont sévères la rendant incompréhensible ou absente avec conservation limitée ou nulle de la compréhension.

Exemples :

- aphasie globale ;

- déficits sensoriels spécifiques retentissant sur le langage écrit et/ ou oral (surdité corticale, alexie pure) ;

- en cas d'aphasie sévère et globale le taux est de 95 p. 100.

II - TROUBLES DU LANGAGE ET DE LA PAROLE CONGÉNITAUX OU ACQUIS AVANT OU PENDANT L'ACQUISITION DE L'ÉCRITURE ET DE LA LECTURE

On jugera la gravité sur la spontanéité, le caractère informatif du langage par des épreuves diverses explorant la phonologie, la compréhension et l'expression orale et/ ou écrite, la rétention, le vocabulaire, la lecture, l'orthographe, la dénomination, la désignation, la répétition, la narration d'histoires connues.

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE

Des déficiences telles qu'une dysarthrie mineure sans autre trouble neurologique ou un retard simple du langage seront appréciées à un taux inférieur à 15 p. 100.

2 - DÉFICIENCE MOYENNE (TAUX : 20 À 45 P. 100)

Déficiences du langage écrit ou oral perturbant notablement les apprentissages notamment scolaires mais pas la socialisation.

Exemples :

- alexie, dyslexie, dysorthographie, acalculie, dyscalculie entraînant une thérapeutique régulière (d'autant plus efficace que plus précoce) ;

- réduction et imprécision du stock lexical sans perturbation du langage conversationnel ;

- dyscalculie isolée ou associée à des troubles globaux des stratégies avec efficience intellectuelle normale : conséquences comparables à celles des dyslexies ;

- apraxie verbale.

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Troubles importants de l'acquisition du langage oral et écrit perturbant notablement les apprentissages et retentissant sur la socialisation.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 95 P. 100)

Troubles sévères et définitifs de l'acquisition du langage oral et écrit rendant celui-ci incompréhensible ou absent.

III - DÉFICIENCES VOCALES

Elles comprennent les laryngectomies.

Nota. - Pour les troubles du comportement ou de la personnalité à expression vocale voir le chapitre Déficience de psychisme.

On tiendra compte dans tous les cas de l'intelligibilité de la voix produite, de la possibilité de la conversation en petit groupe et de la possibilité d'une conversation téléphonique.

1 - COMMUNICATION POUVANT ENTRAÎNER UNE GÊNE DANS LA VIE RELATIONNELLE TELLE QUE (TAUX : 10 À 40 P. 100)

troubles qualitatifs de l'émission vocale, touchant de manière isolée ou associée :

- hauteur ;

- timbre ;

- intensité, quelle que soit la cause (congénitale, malformative, traumatique, tumorale...), y compris les paralysies laryngées.

Troubles du débit de l'émission :

- bégaiement ;

- troubles mécaniques, ventilatoires ou paralytiques (par exemple trachéotomie chronique).

Déficiences vocales d'origine oropharyngée :

- d'origine vélaire, rhinolalies notamment fentes et paralysies vélaires ;

- d'origine linguale, notamment paralytique ;

- d'origine malformative ;

- après traumatismes maxillo-faciaux.

2 - ABSENCE DE VOIX (TAUX : 50 À 75 P. 100)

La commission appréciera le caractère définitif et/ ou permanent de l'absence de voix.

Exemples :

- absence de larynx fonctionnel, possibilité de compensation par rééducation, aides vocales ;

- laryngectomie totale entraînant des troubles sévères de la communication ;

- laryngectomie partielle et/ ou totale avec implantation d'une prothèse interne ;

- laryngectomie reconstructive.

Comme pour les autres déficiences on prendra également en compte les retentissements de la maladie causale et de ses traitements (par exemple conséquences respiratoires, circulatoires, sensorielles et psychiques).

IV - CONSÉQUENCES D'UNE DÉFICIENCE AUDITIVE CONGÉNITALE OU ACQUISE

Les données du barème du niveau de parole et de langage traduisent une difficulté sociale de relation linguistique dans la langue maternelle. Les conséquences vocales seront appréciées par rapport à une personne entendante et non par rapport à une personne sourde même correctement rééduquée. Elles feront l'objet d'un bilan de parole ou de langage par un phoniatre ou un orthophoniste. Si les difficultés d'élocution et le retard de langage sont la conséquence de la déficience auditive, on fixera le taux d'incapacité selon quatre paliers 0,5,10 et 15 p. 100 définis ainsi que suit et on ajoutera arithmétiquement ce taux à celui résultant de l'application du barème du niveau acoustique d'audition (cf. chapitre II).

0 p. 100. Elocution normale : niveau de langage normal.

5 p. 100. Niveau de langage normal :

- difficultés d'élocution relevant des aspects suivants :

- perturbation du débit et du rythme, difficultés mélodiques et d'intonation ;

- troubles d'articulation liés à la surdité ;

- troubles de la voix : anomalie de la hauteur, du timbre, de l'intensité, voix nasonnée.

10 p. 100. Difficultés d'élocution, comme le groupe précédent.

Retard de parole et/ ou langage avec notamment :

- chute de la fin des mots et difficultés de prononciation des groupes consonantiques, mots déformés ;

- emploi peu fréquent des mots grammaticaux (articles, adverbes, conjonctions...), temps des verbes incorrects.

15 p. 100. Difficultés majeures d'élocution, troubles importants du langage ou absence d'expression acoustique de la parole, au mieux parole intelligible seulement pour la famille ou les professionnels de la rééducation.

CHAPITRE V

DÉFICIENCES DE LA VISION

I - DÉFICIENCES DE L'ACUITÉ VISUELLE

Les déficiences de l'acuité visuelle s'apprécient après correction. Ainsi, un trouble de la réfraction, qui peut être entièrement corrigé par un moyen optique, ne sera pas considéré comme une déficience oculaire. Le degré de vision sera estimé en tenant compte de la correction optique supportable en vision binoculaire.

La mesure de l'acuité visuelle doit tenir compte de l'acuité visuelle de loin (échelle de Monoyer à 5 mètres) et de l'acuité visuelle de près (échelle de Parinaud lue à 40 cm.)

Plusieurs définitions de la cécité sont actuellement employées :

- cécité complète : sont atteints de cécité complète ceux dont la vision est abolie (v = 0) au sens absolu du terme avec abolition de la perception de la lumière ;

- sont considérés comme atteints de quasi-cécité ceux dont la vision centrale est égale ou inférieure à 1/20 d'un oeil, celle de l'autre étant inférieure à 1/20, avec déficience des champs visuels périphériques lorsque le champ visuel n'excède pas 20 o dans le secteur le plus étendu ;

- cécité professionnelle : est considéré comme atteint de cécité professionnelle celui dont l'oeil le meilleur a une acuité égale au plus à 1/20 avec un rétrécissement du champ visuel inférieur à 20 o dans son secteur le plus étendu.

L'article R. 241-15 du code de l'action sociale et des familles précise que la carte d'invalidité sera surchargée d'une mention cécité pour les personnes dont la vision centrale est nulle ou inférieure à 1/20 de la normale.

La carte d'invalidité sera surchargée de la mention canne blanche pour les personnes dont la vision est au plus égale à un dixième de la normale.

Le tableau de l'acuité visuelle de loin proposé par les experts tient compte des définitions utilisées habituellement ainsi que de la réglementation en vigueur.

a) Acuité visuelle de loin :

La vision d'un oeil est indiquée par une colonne horizontale, la vision de l'autre par une colonne verticale. Le point de rencontre donne le taux médical d'incapacité (tableau ci-après).

Diminution de l'acuité visuelle de loin des deux yeux (échelle de Monoyer à 5 mètres)

b) L'acuité visuelle de près :

L'acuité visuelle de près est appréciée par l'échelle de Parinaud lue à 40 centimètres après juste correction de la presbytie si nécessaire :

Diminution de l'acuité visuelle de près des deux yeux

S'il existe un rapport étroit entre vision de loin et vision de près de sorte que, si l'une est altérée, l'autre l'est dans les mêmes proportions, le tableau qui évalue le déficit en fonction de la seule vision de loin est alors suffisant.

Dans les autres cas, il existe une dissociation entre la vision de loin et celle de près. Il conviendra alors d'adopter la moyenne arithmétique entre les deux taux calculés grâce à l'échelle de Monoyer et grâce à l'échelle de Parinaud.

II - AUTRES DÉFICIENCES DE LA FONCTION ET DE L'APPAREIL OCULAIRE

1 - DÉFICIENCES DU CHAMP VISUEL

L'estimation fonctionnelle des séquelles doit privilégier le repérage des altérations détectables dans le champ visuel binoculaire et non plus selon la méthode classique d'étude du champ visuel de chaque oeil.

Le champ visuel binoculaire est apprécié à la coupole de Goldman avec le test III/4 sans dissociation des deux yeux.

La figure 1 présente le champ normal binoculaire sans dissociation des deux yeux avec les taux affectés pour chaque demi-quadrant, en tenant compte de l'excentricité et de son champ de réception spatial. En comparant le champ binoculaire normal et le champ binoculaire de la personne handicapée, il est possible de déterminer le taux d'incapacité. Chaque point correspond à une lacune non perçue. Le taux d'incapacité est égal à l'addition des points de la figure 1. Les taux affectant le champ visuel central sont précisés par la figure 2.

Si une évaluation à la coupole de Goldman n'est pas disponible, le médecin expert aura recours à la méthode classique, en étudiant le champ visuel de chaque oeil. Les altérations du champ visuel repérés selon cette méthode donnent alors les taux d'incapacité suivants :

a) hémianopsies :

hémianopsie complète (taux : 42 p. 100).

Sans épargne maculaire le taux d'incapacité se confond avec la baisse de vision ;

avec épargne maculaire.

Hémianopsie incomplète : en fonction du schéma concernant le champ visuel.

Hémianopsie altitudinale totale : supérieure (taux : jusqu'à 26 p. 100) ; inférieure (taux : jusqu'à 60 p. 100).

Double hémianopsie latérale complète ou bitemporale (taux : jusqu'à 85 p. 100).

Hémianopsie binasale : en fonction du schéma et de la vision centrale.

b) Quadranopsie : supérieure (taux : jusqu'à 13 p. 100) ; inférieure (taux : jusqu'à 30 p. 100).

c) Déficit non systématisé :

suivant le taux affecté par le schéma.

d) Rétrécissement concentrique :

d'évaluation toujours très difficile en raison de l'intervention de facteurs extrinsèques. A n'évaluer qu'après de multiples épreuves de contrôle avec, si nécessaire, mise en oeuvre de nouvelles techniques électrophysiologiques.

En cas de certitude absolue :

de 60 o à 30 o (taux : 0 à 5 p. 100) ;

de 30 o à 20 o (taux : 16 p. 100) ;

de 20 o à 10 o (taux : 32 p. 100) ;

inférieure à 10 o (taux : de 70 à 80 p. 100).

e) Scotomes centraux et paracentraux :

en cas de perte de la vision centrale : utiliser le barème d'acuité visuelle (3 a et 3 b).

Les scotomes paracentraux et juxtacentraux justifient un taux de 5 à 20 p. 100 en fonction de leur étendue précisée à la grille d'Amsler en vision binoculaire, et de leur retentissement sur la lecture de près.

2 - DÉFICIENCES DE L'OCULOMOTRICITÉ

a) Vision binoculaire et décomposition (taux : 1 à 5 p. 100) ;

b) Séquelles de paralysie oculo-motrices :

- diplopie en haut (taux : 3 à 10 p. 100) ;

- diplopie en bas (taux : 15 à 25 p. 100) ;

- diplopie latérale (taux : 10 à 15 p. 100).

c) Paralysies de fonction du regard :

- paralysie vers le haut (taux : 3 à 5 p. 100) ;

- paralysie vers le bas (taux : 15 à 25 p. 100) ;

- paralysie latérale (taux : 10 à 12 p. 100) ;

- paralysie de la convergence (taux : 10 à 15 p. 100).

d) Déficiences de la motricité intrinsèque avant apparition de la presbytie :

- paralysie de l'accomodation uni ou bilatérale (taux : 10 p. 100) ;

- mydriase aréactive (taux : 5 p. 100).

3 - AUTRES TROUBLES NEURO-OPHTALMOLOGIQUES

a) Troubles de la reconnaissance visuelle :

L'agnosie visuelle sera évaluée selon l'importance du déficit (espace, formes, couleurs...) en fonction du retentissement sur la vie quotidienne. L'appréciation nécessitera un avis spécialisé complémentaire. Les troubles ne devront pas être appréciés de façon isolée ;

b) Ces indications sont valables pour le syndrome de Balint (trouble de la stratégie du regard), pour la perte des mouvements de poursuite.

4 - APHAKIES

Au taux obtenu lors de la mesure de l'acuité visuelle, s'ajoutera arithmétiquement :

a) Prothèse optique réalisée par lunettes, lentilles de contact ou implants oculaires.

En cas d'aphakie unilatérale :

si l'acuité de l'oeil opéré demeure inférieure à celle de l'oeil non opéré (taux : 8 à 10 p. 100) ;

dans le cas inverse (taux : 10 à 12 p. 100) ;

en cas d'aphakie bilatérale le taux de l'incapacité de base sera de 15 p. 100.

b) Compensation optique assurée par un cristallin artificiel : le taux sera de 5 p. 100 pour tenir compte de la perte unilatérale d'accomodation.

5 - ANNEXES DE L'OEIL

Larmoiement, photophobie, ectropion, entropion.

Prothèse oculaire mal supportée (taux : 1 à 5 p. 100).

Le médecin devra compléter l'examen ophtalmologique d'un examen clinique complet à la recherche de troubles associés, notamment chez l'enfant où la déficience de la vision peut s'accompagner d'un retard mental, de troubles psychiques, ou d'autres déficiences (motrices, viscérales...).

Le taux d'incapacité final sera apprécié selon les méthodes habituelles.

Chapitre VI

Déficiences viscérales et générales

Introduction

Pour ce chapitre plus particulièrement, il convient de rappeler que l'évaluation des taux d'incapacité est fondée sur l'importance des déficiences, incapacités fonctionnelles et désavantages en découlant, subis par la personne, et non seulement sur la nature des affections médicales dont elle est atteinte.

Une première section indique les différents types de déficiences traitées par le présent chapitre. Les exemples, qu'ils soient par pathologie, sur la base de résultats d'examens complémentaires ou en fonction de modalités thérapeutiques particulières, s'avèrent très rapidement dépassés compte tenu de l'évolution des techniques médicales. C'est pourquoi ce chapitre en contient peu.

La deuxième section apporte des indications sur des éléments, autres que les déficiences, à prendre en compte pour déterminer le taux d'incapacité. Il s'agit, d'une part, des symptômes susceptibles d'entraîner ou de majorer les incapacités ou désavantages, d'autre part, des incapacités et enfin des contraintes dans la vie quotidienne.

En effet, dans de nombreux cas d'affection chronique, plutôt que leur retentissement direct en termes de déficiences ou d'incapacités, ce sont leurs conséquences en matière de vie quotidienne qui devront être prises en compte : l'évolution des traitements médicaux ou des techniques de compensation conduit souvent à juguler le processus pathologique à l'oeuvre, et éventuellement à faire disparaître les déficiences (exemple des thérapies anti-VIH qui cherchent à améliorer les fonctions immunitaires), ou à les compenser (exemple de l'insuline injectée pour pallier la déficience endocrinienne du pancréas). C'est parfois au prix d'effets secondaires provoquant d'autres déficiences ou de contraintes lourdes dans la vie quotidienne compromettant l'insertion sociale, scolaire ou professionnelle des personnes.

Concernant les enfants et adolescents, il convient de tenir compte également des contraintes assumées par l'entourage familial, pour préserver au maximum la présence de l'enfant dans son milieu de vie naturel et éviter hospitalisations ou institutionnalisations considérées comme non souhaitables dans l'intérêt de l'enfant. Une partie de cette section leur est donc particulièrement consacrée.

La troisième section aborde la gradation des fourchettes de taux d'incapacité, basée sur l'analyse des incapacités ainsi que des désavantages et contraintes constatés. Il convient, comme dans les autres chapitres, d'être particulièrement attentif aux critères permettant de déterminer les taux seuils de 50 et 80 %.

En fonction de leur importance, les conséquences des déficiences viscérales et générales peuvent être évaluées selon une échelle divisée en quatre classes, réparties de la manière suivante :

1. Troubles légers entraînant une gêne, quelques interdits rares ou des troubles subjectifs sans incapacité réelle dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne.

2. Troubles d'importance moyenne entraînant des interdits et quelques signes objectivables d'incapacité fonctionnelle, permettant cependant le maintien de l'autonomie et de l'insertion du sujet dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne.

3. Troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne, qui se trouve alors limitée au logement ou à l'environnement immédiat ou nécessite des aides ou efforts particuliers pour maintenir une vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne dans les limites de la normale. L'autonomie est cependant conservée sans effort majeur pour les actions relevant de l'autonomie individuelle telles que définies dans l'introduction du présent guide-barème. Ce niveau de troubles définit l'obtention d'un taux au moins égal à 50 %.

4. Troubles graves ou majeurs entraînant la réduction de l'autonomie individuelle. Le seuil de 80 % est ainsi atteint.

Dans les cas fréquents d'une déficience viscérale ou générale associée à d'autres déficiences (psychiques, visuelles, motrices...) secondaires ou non par rapport à l'affection à l'origine de la déficience principale, il conviendra de se reporter aux chapitres correspondant à chacune des déficiences concernées. C'est le cas par exemple pour une déficience endocrinienne liée à un diabète, qui peut s'accompagner de déficiences visuelles, motrices, etc., en cas de lésions oculaires, d'amputation, etc., survenant au cours de cette affection.

Section 1

Les déficiences viscérales et générales

I. - Déficiences des fonctions cardio-respiratoires

I-1. Déficience de la fonction myocardique

Quelle qu'en soit l'étiologie, y compris génétique ou iatrogène, le niveau de retentissement est en général bien corrélé au niveau de la déficience elle-même en terme d'insuffisance cardiaque. Celle-ci est en pratique facilement objectivable par des examens paracliniques qui permettent une mesure de la fonction (échographie, scintigraphie...). Il ne faut cependant pas négliger l'analyse de facteurs associés intrinsèques telle l'obésité, ou environnementaux telles les conditions géographiques ou climatiques, qui en majorent l'impact sur les capacités réelles de la personne. Une déficience de la fonction myocardique peut :

- n'avoir aucune conséquence quand elle est bien contrôlée par un traitement peu contraignant (cf. infra section 2) ;

- avoir un niveau de contrainte important en matière de régime ou d'activité, quand l'état clinique est très instable et que le moindre écart est suivi d'une décompensation ;

- entraîner un confinement au domicile, voire au lit ou au fauteuil, avec dyspnée au moindre effort entravant toute activité dans les stades ultimes d'évolution.

La fréquence des décompensations et l'analyse de leurs conséquences dans la vie de la personne sont donc les principaux éléments à explorer.

Il convient également de prendre en compte la dimension évolutive souvent inéluctable des pathologies à l'origine de cette déficience (évolution spontanée ou liée à un traitement).

I-2. Déficience de la fonction coronaire

La déficience de l'irrigation du muscle cardiaque entraîne par elle-même des contraintes et limites en particulier à l'effort. Elle peut de plus avoir à terme des conséquences sur la fonction myocardique, qui seront à analyser en fonction de leur retentissement propre (cf. supra).

La fréquence des crises malgré le traitement et les recommandations en matière d'activité qui en découlent devront être analysées au vu de leurs conséquences sur la vie quotidienne et la socialisation de la personne.

I-3. Déficiences de la régulation du rythme cardiaque

Leurs conséquences dans la vie de la personne sont variables compte tenu des traitements et appareillages. Il conviendra d'évaluer soigneusement, d'une part, les incapacités révélées par certaines situations limitant l'activité (comme la confrontation à des facteurs d'environnement) et, d'autre part, les conséquences des traitements.

I-4. Déficiences vasculaires périphériques d'origine artérielle, veineuse ou lymphatique

Leur retentissement sur la station debout et les capacités de déplacement de la personne devra être pris en compte de façon similaire au retentissement des déficiences motrices, les incapacités en résultant étant de même nature.

Elles peuvent également occasionner des déficiences esthétiques ou des fonctions cutanées qui seront à prendre en compte en référence au chapitre concerné.

I-5. Déficiences respiratoires

Quelle qu'en soit l'étiologie, le niveau de retentissement est en général bien corrélé au niveau de la déficience elle-même en terme d'insuffisance respiratoire. Celle-ci est objectivable par des examens paracliniques, mais il est nécessaire de prendre en compte des situations où le niveau des performances en situation d'examen est différent de celui constaté dans les situations de vie quotidienne. Ainsi, des incapacités révélées par certaines situations (confrontation à des éléments d'environnement tels que la pollution ou les allergènes, sensibilité accrue aux agents infectieux...) se rencontrent fréquemment avec ce type de déficiences.

Les incapacités concernant la locomotion sont également souvent présentes.

Par ailleurs, ce type de déficience peut nécessiter des traitements répétés, contraignants, qu'il est nécessaire de prendre en compte (cf. infra section 2).

Enfin, la dimension de l'évolutivité souvent inéluctable doit être prise en compte, pouvant conduire jusqu'au confinement au domicile, voire au lit ou au fauteuil, avec dyspnée au moindre effort entravant toute activité.

I-7. Déficiences de la délivrance d'oxygène aux tissus

Quels qu'en soient la cause et le niveau d'atteinte au cours de la chaîne du transport de l'oxygène (y compris hématologique : cf. infra 6.1), les conséquences atteignent potentiellement tous les tissus et organes. A ce titre, elles ont un retentissement en termes d'incapacité et de désavantage qu'il conviendra d'analyser en référence aux différents chapitres concernés de façon globale.

II. - Déficiences de la fonction de digestion

Les éléments suivants, permettant d'évaluer le retentissement fonctionnel des déficiences de l'appareil digestif, sont à rechercher particulièrement :

Les troubles de la prise alimentaire, parmi lesquels notamment :

- gêne à la prise alimentaire (impossibilité de prise des aliments solides ou liquides, défaut de salivation...) ;

- troubles de l'appétit ;

- fausses routes ;

- nécessité d'une alimentation artificielle entérale ou parentérale ;

- nausées, vomissements.

Les troubles du transit, parmi lesquels notamment :

- diarrhée, malgré le traitement ;

- constipation ayant un retentissement important dans la vie quotidienne.

Les troubles sphinctériens, parmi lesquels notamment :

- incontinence fécale partielle ou totale ;

- stomies et leur retentissement dans la vie quotidienne.

L'altération de l'état général et les signes fonctionnels digestifs pouvant être paroxystiques ou continus, tels notamment les douleurs, l'asthénie et l'amaigrissement.

III. - Déficiences de la fonction hépatique

La fonction hépatique est une fonction biologique complexe, dont l'altération peut donner lieu à des retentissements variés, comme par exemple :

- sur l'hémostase ;

- sur les fonctions supérieures ;

- sur le comportement (anxiété, sommeil, irritabilité...) ;

- sur l'état général (fatigue, amaigrissement...).

Il convient donc de ne pas se limiter à la mesure biologique de la fonction hépatique, qui ne reflète pas les conséquences de la perturbation sur la vie quotidienne de la personne, et d'apprécier les déficiences qui en découlent conformément aux différents chapitres concernés.

Comme pour les autres déficiences viscérales, et compte tenu de l'importance vitale de la fonction hépatique, ses altérations peuvent faire l'objet de traitements agressifs ou très particuliers comme la transplantation d'organe.

Les conséquences de ces traitements dans la vie de la personne sont éventuellement beaucoup plus importantes que l'atteinte elle-même à la fonction, mais ces traitements visent à éviter une évolution ultérieure vers des complications graves, voire le décès.

Il est donc essentiel d'apprécier le retentissement du traitement suivi et les contraintes qu'il occasionne sur l'autonomie individuelle ainsi que sur l'insertion sociale et professionnelle.

IV. - Déficiences des fonctions rénales et urinaires

On peut distinguer plusieurs types de déficiences :

- liées aux fonctions d'épuration : filtration et excrétion ;

- liées aux fonctions d'élimination ;

- liées aux fonctions endocriniennes assurées par le rein.

Ces différents types de déficiences peuvent être diversement associés et les traitements sont également variés.

IV-1. Déficience des fonctions d'épuration :

filtration et excrétion

Les traitements et mesures hygiéno-diététiques éventuels mis en place pour retarder l'évolution de cette déficience sont en général contraignants ou provoquent par eux-mêmes la survenue d'autres déficiences qui seront à prendre en compte en référence aux chapitres concernés.

A un stade plus avancé, la survie de la personne dépend de traitements extrêmement contraignants et entraînant des incapacités qui peuvent être importantes, notamment les incapacités révélées par certaines situations. Ces incapacités et contraintes seront à apprécier en s'appuyant sur la section 2 du présent chapitre. Le retentissement des déficiences associées, notamment endocriniennes et psychiques, sera pris en compte également en référence aux chapitres concernés.

IV-2. Déficience de la fonction d'élimination

En dehors de son retentissement à terme sur la précédente, elle fait souvent l'objet de traitements, chirurgicaux ou d'autres types, dont il sera nécessaire d'apprécier les conséquences en termes de contraintes ultérieures pour la vie quotidienne de la personne. Le retentissement de la nécessité d'une élimination par appareillage temporaire ou définitif sera notamment évalué.

IV-3. Déficiences des fonctions endocriniennes rénales

Elles sont fréquemment associées à la déficience des fonctions de filtration et devront être prises en compte conformément au chapitre concerné.

V. - Déficiences d'origine endocrinienne, métabolique et enzymatique

Quelle qu'en soit l'étiologie, une déficience d'origine endocrinienne, métabolique ou enzymatique sera appréciée selon l'intensité de la gêne fonctionnelle (réduction des capacités de déplacement, de l'activité...), mais également, et parfois exclusivement, selon le poids des contraintes médicales, en général de longue durée, imposées par le traitement. En effet, les processus pathologiques et les déficiences sont souvent bien contrôlés, mais au prix de prises médicamenteuses répétées, d'effets secondaires et d'interdictions et entraves diverses. Ces éléments sont alors en eux-mêmes constitutifs du handicap, la prise en charge médicale ayant réduit les déficiences d'origine et éloigné un pronostic fatal à plus ou moins long terme.

Il sera donc nécessaire non seulement d'apprécier l'importance du désordre métabolique (en s'aidant des résultats d'examen paraclinique) mais également d'analyser soigneusement les conséquences, qui ne sont pas forcément corrélées à l'importance du trouble et qui peuvent être variables dans le temps, notamment en fonction de l'évolution des thérapeutiques proposées par les professionnels de santé.

V-1. Déficience de la régulation glycémique

Chez les adultes, dès lors que la personne est correctement éduquée et gère elle-même son traitement et son alimentation, seuls les cas compliqués, à l'équilibre instable impliquant de fréquentes hospitalisations et une surveillance particulièrement rapprochée, entraînent des contraintes d'un niveau important.

Chez les enfants ou les adolescents en début de traitement, il existe des enjeux majeurs en terme de prévention des complications et d'un surhandicap à terme. Dans certains cas, l'éducation devant conduire le jeune vers l'autonomie dans la gestion de son problème de santé peut nécessiter la mise en place de moyens particuliers qui sont alors assimilés à une éducation spéciale. Il convient donc d'en peser soigneusement le retentissement dans la vie quotidienne et les contraintes entraînées pour la famille. Dans quelques cas, notamment pour les très jeunes enfants, elles seront lourdes et durables et devront être prises en compte. Elles seront cependant généralement temporaires et la situation devra être réévaluée périodiquement.

Dans tous les cas, des déficiences associées peuvent survenir au cours de l'évolution, dont les conséquences seront à apprécier en référence aux chapitres concernés du guide barème.

V-2. Déficience de la régulation pondérale

En cas de surpoids majeur, cette déficience peut entraîner des incapacités, notamment en matière de locomotion (posture, utilisation du corps, changement de position) ou de manipulation, et une réduction importante et durable des activités. Le traitement diététique est également contraignant, mais en général compatible avec une vie sociale normale.

La cachexie entraîne également par elle-même, quels qu'en soient les causes et le pronostic, des incapacités en matière de locomotion et une réduction durable des activités.

Ces problèmes de santé peuvent entraîner ou être associés à des déficiences d'autre nature (motrice, psychique, viscérales...) qui devront également être évaluées.

V-3. Déficience de la taille

Ces déficiences ont des conséquences fonctionnelles en général liées à l'environnement : la situation de chaque personne devra donc être évaluée en tenant compte de la possibilité de mobiliser des adaptations permettant des activités et une insertion sociale satisfaisantes. Il conviendra de tenir compte des capacités de déplacement et d'éventuelles déficiences associées.

V-4. Autres déficiences endocriniennes ou enzymatiques

Elles sont très variées, leurs diagnostics et traitements sont particulièrement susceptibles d'évolution. Il convient donc, pour chaque situation particulière, d'évaluer soigneusement le retentissement, en tenant compte notamment :

- des incapacités révélées par certaines situations : interdiction d'exposition à des facteurs d'environnement particuliers (physique, alimentaire, toxique, médicamenteux...) ;

- d'incapacités variables dans le temps ;

- des contraintes entraînées dans la vie courante du fait de ces facteurs, d'un régime alimentaire particulier, d'une adaptation nécessaire du milieu scolaire ou professionnel, ou des traitements ou appareillages.

VI. - Déficiences des fonctions immuno-hématologiques

Les fonctions hématologiques sont diverses ainsi que les causes de leurs atteintes.

Comme pour les autres déficiences viscérales, et compte tenu de l'importance vitale de ces fonctions, leurs altérations peuvent faire l'objet de traitements contraignants, agressifs, ou très particuliers comme la greffe de cellules, dont les conséquences dans la vie de la personne sont éventuellement beaucoup plus importantes que l'atteinte elle-même, mais qui visent à éviter une évolution ultérieure vers des complications graves, voire le décès.

Il est donc essentiel d'apprécier le retentissement du traitement suivi et des contraintes qu'il entraîne sur l'insertion sociale et professionnelle et l'autonomie individuelle.

D'autre part, les atteintes liées à ces déficiences peuvent être associées ou entraîner des déficiences très variées d'autres types, dont les conséquences devront être prises en compte, en référence au chapitre concerné, dans l'analyse globale de la situation de la personne.

On peut ainsi distinguer trois types de déficiences qui peuvent être associées entre elles lorsque la totalité des fonctions hématologiques est touchée :

VI-1. Déficiences des fonctions de délivrance de l'oxygène aux tissus

Elles peuvent occasionner un retentissement important sur l'état général, comparable à certaines déficiences cardiaques et respiratoires : la fatigabilité, la mauvaise tolérance à l'effort sont les principales conséquences à rechercher.

VI-2. Déficiences des fonctions immunitaires

Quelle qu'en soit l'origine, elles induisent une fatigue quasi constante, des incapacités révélées par certaines situations, notamment la vulnérabilité accrue aux agents infectieux, et des contraintes médicales, en général de longue durée, imposées par les traitements.

VI-3. Déficiences de l'hémostase

Quand il s'agit de déficiences prolongées, elles peuvent induire des déficiences motrices par atteinte répétée des articulations, dont il est nécessaire de tenir compte.

Pour les trois types de déficiences mentionnées ci-dessus, les processus pathologiques et les déficiences sont parfois bien contrôlés, mais au prix de contraintes potentiellement lourdes. Les traitements sont souvent générateurs d'effets secondaires, prises médicamenteuses répétées, interdictions et entraves diverses. Ces éléments sont alors en eux-mêmes constitutifs du handicap.

Enfin, ces déficiences, parce qu'elles peuvent engager le pronostic vital, induisent des incapacités révélées par certaines situations, et notamment la restriction de certaines activités potentiellement à risque, qui devra être analysée.

VII. - Déficiences des fonctions cutanées et troubles des phanères

La peau est un organe particulier, qui représente un élément majeur dans la vie sociale. Ses atteintes peuvent donc avoir un retentissement direct à ce niveau, avec l'induction d'autres déficiences surajoutées, particulièrement psychiques, esthétiques ou motrices, qu'il faudra prendre en compte en référence à d'autres chapitres du guide barème.

La douleur ou le prurit, ainsi que des incapacités variées, peuvent retentir fortement sur la vie familiale, sociale, scolaire ou professionnelle ou l'autonomie individuelle de la personne.

Par ailleurs, quand une superficie importante de la peau est atteinte, les contraintes des traitements peuvent s'en trouver considérablement alourdies et il convient donc d'être particulièrement attentif à ce point dans l'évaluation des conséquences au quotidien pour la personne.

De la même façon que pour les autres déficiences de ce chapitre, il est nécessaire d'apprécier globalement leur retentissement ainsi que celui des déficiences qui leurs sont éventuellement associées.

VII. - Déficiences génitales, sexuelles et de la reproduction

Ces déficiences peuvent avoir des conséquences dans plusieurs domaines (physique, psychique...) variables selon les individus, qui seront donc à évaluer en se référant à chacun de ces chapitres.

Elles peuvent avoir en elles-mêmes un retentissement direct sur la vie courante et l'intégration sociale des personnes, en particulier du fait des conséquences liées éventuellement aux traitements entrepris. Cependant, ces contraintes ne sont pas en règle générale permanentes et les traitements de ces déficiences ne sont pas à poursuivre dans le cas où ils sont mal tolérés, en raison de leur caractère non vital, contrairement à la plupart des déficiences listées ci-dessus.

Section 2

Eléments à prendre en compte dans l'évaluation de la situation de la personne

Les désavantages cités dans ce chapitre procèdent des incapacités et des contraintes, mais peuvent être majorés par certains symptômes ou des effets secondaires des traitements, qui sont à prendre en compte dès lors qu'ils évoluent au long cours.

I. - Symptômes à rechercher, susceptibles d'entraîner ou de majorer des incapacités et désavantages

Enumérés de façon non exhaustive dans cette section, les symptômes doivent être recherchés soigneusement, afin de mesurer leur impact.

Ils résultent de l'affection causale ou sont induits par les traitements et sont susceptibles d'aggraver l'entrave à la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne, par exemple :

- la douleur physique ou morale ;

- l'asthénie, la fatigabilité, la lenteur ;

- les insomnies, l'hypersomnie ;

- la vulnérabilité psychique ;

- les nausées ;

- la diarrhée, les flatulences, la constipation ;

- l'amaigrissement ;

- l'obésité ;

- les oedèmes ;

- la dyspnée ;

- la toux et l'expectoration ;

- les troubles de la croissance staturo-pondérale ;

- le prurit.

II. - Les incapacités

Les déficiences viscérales et générales peuvent occasionner des incapacités de toutes sortes.

Il convient de rappeler qu'il est nécessaire d'avoir une approche globale de la situation de la personne et de s'assurer qu'elle ne présente pas d'autres déficiences ayant leurs propres conséquences en matière d'incapacité. En particulier, un éventuel retentissement des déficiences viscérales et générales sur la sphère psychique devra être systématiquement évalué.

Dans ce chapitre, on portera une attention particulière mais non exclusive à trois types d'incapacité les plus fréquents :

II-1. Incapacités concernant la locomotion

Les déficiences viscérales et générales ont souvent un impact non sur la capacité de se déplacer, mais plutôt sur la qualité du déplacement : en particulier, son maintien à son niveau optimal est souvent très entravé, de façon plus ou moins intermittente, par la fatigue, la douleur, la dyspnée ou la fonte musculaire par exemple. Il doit donc être porté une attention particulière aux capacités concrètes et à leur variabilité dans le temps.

II-2. Incapacités concernant les soins corporels

La toilette comme l'habillage, ou la prise d'aliments, peuvent être rendus difficiles. Il est important de savoir si l'aide d'une tierce personne est nécessaire pour réaliser ces actes et la lourdeur de cette aide : doit-on aider dans l'installation et la préparation du geste, ou faire le geste complètement ou partiellement à la place de la personne ?

L'élimination fécale ou urinaire : est-elle contrôlée ou non ? Nécessite-t-elle des protections ou appareillages ? Ceux-ci doivent-ils être disponibles en permanence ? Entraînent-ils des tâches supplémentaires ?

II-3. Incapacités révélées par certaines situations

Le risque vital, l'évolutivité, des changements itératifs de thérapies, ainsi que des incapacités fluctuantes en fonction du temps ou du traitement, peuvent interdire la réalisation de certaines activités.

La diminution de la résistance physique ou psychique, l'incapacité de maintenir une position ou de supporter le rythme d'une activité peuvent en restreindre la qualité ou la durée.

De même, l'exposition non supportée à certains facteurs d'environnement : froid, chaleur, intempéries, poussière, agents chimiques, humidité, luminosité, agents infectieux.

III. - Les contraintes

Elles sont liées à l'affection causale elle-même ou à la nécessité d'un traitement qui peut être curatif ou n'agir que sur la compensation de la déficience. Ce qui en fait un élément constitutif de handicap est en général la nécessité de maintenir cette contrainte de manière prolongée, nécessitant des réaménagements parfois majeurs de la vie de la personne et susceptibles d'entraver gravement son insertion sociale et son indépendance personnelle.

Tous les éléments listés ci-dessous de façon non exhaustive doivent s'analyser conjointement, car, dans de nombreux cas, ils se conjuguent et s'aggravent mutuellement :

- contrainte géographique : nécessité de se maintenir en permanence à proximité d'un dispositif de soin ou d'assistance ;

- contraintes liées à la nécessité de présence, voire à la dépendance éventuellement vitale, d'un appareillage complexe, nécessitant un apprentissage particulier, ou des aménagements de l'habitat ;

- contraintes liées au mode d'administration du traitement à des impératifs dans les horaires, les dosages, la voie d'administration (injection, perfusion, aérosols...) ;

- contrainte de répétition : un traitement complexe à assurer de manière quotidienne ou pluriquotidienne constitue une entrave très importante ;

- contrainte liée au temps consacré au traitement : plus celui-ci est important, plus il empiète sur l'insertion et l'autonomie de la personne, qui est rendue ainsi indisponible pour les autres activités ;

- contrainte de présence ou d'assistance d'un tiers : le recours nécessaire à un tiers est d'une lourdeur proportionnelle à la quantité de temps et à la technicité que ce tiers doit déployer pour la personne ;

- contraintes d'apprentissage de techniques particulières ou de soins ;

- contraintes liées aux interactions médicamenteuses pouvant conduire à ne pas compenser certaines déficiences ;

- contraintes alimentaires : régime avec éviction totale ou partielle de certains aliments, nécessité de se procurer des produits particuliers, nécessité de fractionnement ou d'horaires atypiques des prises alimentaires ;

- contraintes liées à la charge affective des troubles.

IV. - Situation des enfants ou adolescents

Les conséquences des déficiences viscérales et générales dans la vie des enfants ou adolescents doivent être analysées en référence à :

- l'état normal de dépendance à sa famille d'un enfant ou adolescent sans déficience ;

- la particularité des enfants et adolescents d'être en phase de développement aussi bien physique que psychique ;

- la nécessité à cette période de la vie de faire des apprentissages, de toute nature, dans des délais et à un âge donné.

Il conviendra donc d'être particulièrement attentif pour eux aux éléments suivants :

- contraintes supplémentaires liées aux déficiences, incapacités et traitements pour la famille ;

- contraintes éducatives supplémentaires liées (en particulier chez le grand enfant et l'adolescent) à la nécessité de le rendre autonome vis-à-vis de ses troubles et de leur prise en charge ;

- entraves à l'apprentissage normal de l'autonomie, et aux acquisitions de toute nature, ainsi que les contraintes qui en découlent pour la famille afin d'en minimiser l'impact sur l'avenir de l'enfant ou adolescent.

Section 3

Guide pratique pour la détermination du taux d'incapacité

On donne ci-après un certain nombre de repères qui, pour chacun d'entre eux, constitue un critère suffisant pour l'attribution d'un taux compris dans la fourchette considérée. Toutefois, ces listes ne sont pas exhaustives et il revient à la commission d'apprécier par analogie avec ces exemples les cas particuliers qui lui sont soumis.

I. - Troubles légers entraînant une gêne, quelques interdits rares ou des troubles subjectifs sans incapacité réelle constatée dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou quotidienne (taux de 0 à 15 %)

Gestion autonome des contraintes et compensation des déficiences par la personne elle-même éventuellement à l'aide d'un appareillage.

Traitement au long cours ou suivi médical n'entravant pas l'intégration scolaire, la vie sociale, familiale, professionnelle.

Régime n'entravant pas la prise de repas à l'extérieur, moyennant quelques aménagements mineurs et ne nécessitant pas la présence d'un tiers.

II. - Troubles d'importance moyenne entraînant des interdits et quelques signes objectivables d'incapacité fonctionnelle permettant cependant le maintien de l'autonomie individuelle et de l'insertion dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale (taux 20 à 45 %)

Incapacités compensables au moyen d'appareillages ou aides techniques, gérés par la personne elle-même, n'entravant pas la vie sociale, familiale, professionnelle ou l'intégration scolaire.

Traitements assumés par la personne elle-même moyennant un apprentissage, sans asservissement à une machine fixe ou peu mobile, et sans contrainte de durée rendant la personne indisponible pour d'autres activités de la vie sociale, scolaire ou professionnelle.

Rééducations n'entravant pas l'intégration scolaire, la vie sociale, familiale, professionnelle.

Régime permettant la prise de repas à l'extérieur, moyennant des aménagements importants, ou l'apport de nutriments mais ne nécessitant pas la présence d'un tiers.

Pour les enfants, contraintes éducatives restant en rapport avec l'âge, ou limitées à une aide supplémentaire compatible avec la vie familiale, sociale ou professionnelle habituelle de la personne qui l'apporte.

III. - Troubles importants obligeant à des aménagements notables de la vie quotidienne et nécessitant des aides ou efforts particuliers pour l'insertion ou le maintien dans une vie sociale, scolaire ou professionnelle dans les limites de la normale. L'autonomie est cependant conservée pour les actes relevant de l'autonomie individuelle (taux 50 à 75 %)

Incapacités contrôlables au moyen d'appareillages ou d'aides techniques permettant le maintien de l'autonomie individuelle.

Contraintes telles que définies à la section 2 du présent chapitre nécessitant le recours à une aide apportée par un tiers pour assurer le maintien d'une activité sociale et familiale.

Contraintes liées à la nécessité de traitements, rééducations, utilisation d'appareillage ou de machine permettant, au prix d'aménagements, le maintien d'une activité sociale et familiale, mais se révélant un obstacle à la vie professionnelle en milieu ordinaire non aménagé ou à l'intégration scolaire en classe ordinaire.

Contraintes liées à l'acquisition et à la mise en oeuvre par la personne elle-même ou son entourage de compétences nécessaires à l'utilisation et la maintenance d'équipements techniques.

Régime ne permettant la prise de repas à l'extérieur que moyennant des aménagements lourds ou non compatible avec le rythme de vie des individus de même classe d'âge sans déficience.

Troubles et symptômes fréquents ou mal contrôlés, et entraînant des limitations importantes pour la vie sociale, y compris la nécessité d'aide pour des tâches ménagères, mais n'entraînant pas le confinement au domicile, ni la nécessité d'une assistance ou surveillance quotidienne par une tierce personne.

IV. - Troubles graves ou majeurs entraînant la réduction de l'autonomie individuelle

Le seuil de 80 % est ainsi atteint :

Un taux égal ou supérieur à 80 % correspond à la réduction de l'autonomie individuelle de la personne telle que définie à l'introduction du présent guide barème. Cette réduction de l'autonomie peut être liée à une ou plusieurs incapacités telles que définies à la section 2 du présent chapitre, y compris si elles surviennent du fait de troubles et symptômes de survenue fréquente ou mal contrôlés, éventuellement en lien avec les conséquences d'un traitement. Ce taux peut également correspondre à une déficience sévère avec abolition totale d'une fonction.

Deux cas de figure peuvent se présenter et donner lieu à l'attribution d'un taux de 80 % :

- les incapacités sont difficilement ou non compensées par des appareillages, aides techniques ou traitements ;

- les incapacités ne sont compensées, y compris par une aide humaine, qu'au prix de contraintes importantes telles que décrites à la section 2 du présent chapitre.

Seul un état végétatif chronique autorise l'attribution d'un taux d'incapacité de 100 %.

CHAPITRE VII

DÉFICIENCES DE L'APPAREIL LOCOMOTEUR

RÈGLES GÉNÉRALES

1 - ÉVALUER LES DÉFICIENCES MOTRICES

Pour déterminer le taux d'une déficience motrice, il faut considérer la lésion (déficience) et son retentissement (incapacités) et non pas l'étiologie ; celle-ci (malformation, accident, maladie, etc.) peut en effet être différente (ou multiple) pour une même déficience.

La ou (les) déficience (s) doivent être suffisamment durable (s) pour retentir sur la vie sociale et professionnelle, mais elles peuvent encore être évolutives au moment de l'évaluation. Dans tous les cas, l'expert apprécie la situation au moment de l'examen.

2 - DÉFICIENCES ASSOCIÉES

Sauf pour les troubles sensitifs, dont l'existence amènera à majorer de 5 p. 100 à 15 p. 100 les taux dans le cadre du chapitre : Déficiences motrices ou paralytiques, on devra systématiquement évaluer et cumuler les déficiences associées aux déficiences motrices (en particulier dans les pathologies complexes et/ ou disséminées telles que accidents vasculaires, tétraplégie, sclérose en plaques...).

Pour mémoire les déficiences associées aux déficiences motrices les plus fréquentes sont :

génito-sexuelles et sphinctériennes (chapitre VI, sections 3 et 4) ;

respiratoires (chapitre VI, section 2) ;

du langage et de la parole (chapitre IV) ;

de la fonction d'alimentation (déglutition..., chapitre VI, section 3) ;

sensorielles (appareil oculaire, chapitre V ; ou auditif, chapitre III) ;

comitiales (chapitre I er, section 3) ;

cardio-vasculaires (pour les myopathies par exemple..., chapitre VI, section 1) ;

intellectuelles et/ ou psychiques (chapitres I er et II) ;

neurovégétatives (dysrégulation thermique, hypotention artérielle orthostatique) en fonction de leur intensité et de leur retentissement.

Il faudra également tenir compte des symptômes tels que douleur, ou fatigabilité (propres à certaines affections) en majorant le taux d'incapacité en fonction de leur retentissement fonctionnel.

3 - APPAREILLAGE

Les taux d'incapacité sont appréciés avant appareillage car les fourchettes proposées prennent déjà en compte les progrès réalisés dans le domaine médical et prothétique.

Toutefois l'expert sera amené à utiliser la partie haute de la fourchette indicative ou à majorer les taux lorsque l'appareil est mal supporté (douleurs, excoriations fréquentes), ne peut être utilisé que de façon intermittente ou dans certaines conditions seulement, ainsi que dans les cas où la prise en charge au titre légal n'est pas totale.

4 - RETENTISSEMENT SOCIOPROFESSIONNEL : ACTES ESSENTIELS ET COURANTS

Le retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique doit constituer une référence constante pour l'expert ;

toute (s) déficience (s) entraînant la dépendance d'un tiers pour la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels de la vie doit être considérée (s) comme une déficience sévère (supérieure ou égale à 80 p. 100).

Ces actes essentiels sont notamment :

les transferts (lever et coucher ; w.-c. ; bain ou douche) ;

la toilette du corps et les soins d'apparence ;

l'habillage/ déshabillage et la mise en place des éventuels appareillages ;

la prise des repas ;

les déplacements (marche ou fauteuil roulant).

La perte de la marche constitue de fait un critère de sévérité de déficience ; mais lorsque la marche, ou la déambulation, est possible, il faut apprécier le périmètre de la marche et les aides nécessaires.

Nota. - Le chapitre 7 : Déficience de l'appareil locomoteur, est divisé en cinq sous-chapitres qui ne s'excluent pas, et l'expert s'attachera à apprécier chaque type de déficience séparément (ex. : tenue de la tête, paralysie des membres).

I - DÉFICIENCES DE LA TÊTE

On prendra en compte la possibilité de tenue de la tête (déficit moteur, mouvements anormaux...), le retentissement sur la mastication, la retenue de salive et les douleurs associées. Le taux variera à l'intérieur de la fourchette en fonction de l'importance de chaque élément et de leur éventuelle association.

Les troubles de l'élocution seront appréciés au chapitre 4 ; les problèmes oculaires au chapitre 5 ; les autres troubles de la fonction d'alimentation au chapitre 5, section 3. Le retentissement sur la marche sera appréciée séparément, sauf si les déficiences de la tête sont isolées et perturbent la déambulation (déficience importante).

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)

Troubles discrets sans retentissement notable sur l'alimentation, le port de tête, la retenue de salive...

2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)

Troubles modérés mais gênant l'alimentation, le port de tête, la retenue de la salive...

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 70 P. 100)

Troubles gênant de façon importante ou empêchant un des éléments retenus.

Exemple :

- alimentation liquide car mastication impossible ; tenue de tête impossible... (si dépendance d'un tiers : 80 p. 100).

II - DÉFICIENCES DU TRONC

Les déficiences du tronc comprennent, quelle qu'en soit l'étiologie (neurologique, rhumatismale, orthopédique, etc.) les déficiences motrices du tronc, les troubles de la statique et du tonus, les déviations du rachis, les déficiences discales et vertébrales... Le retentissement tiendra compte des douleurs, de la raideur, de la déviation-déformation, de l'étendue des lésions.

Le retentissement cardio-respiratoire éventuel sera apprécié à part (chapitre VI, section 1 et/ ou 2) ; le retentissement sur la marche sera apprécié séparément sauf si les déficiences du tronc sont isolées (retentissement sur la marche = déficience importante ou sévère).

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)

Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes essentiels de la vie courante.

Exemple :

- lombalgies simples, déviation minime.

2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)

Ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique ou gênant la réalisation des actes essentiels de la vie courante.

Exemple :

- lombalgies chroniques ou lombo-sciatalgies gênantes (port de charges) sans raideur importante ou sans retentissement professionnel notable, déviation modérée.

3 - DÉFICIENCE IMPORTANT (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou limitant la réalisation de certains actes essentiels de la vie courante.

Exemple :

- raideur et/ ou déviation importante, ou reclassement professionnel nécessaire.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 85 P. 100)

Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.

III - DÉFICIENCES MÉCANIQUES DES MEMBRES

Comprend : les raideurs, ankyloses, rétractions (dont cicatricielles), laxités, quelle qu'en soit l'étiologie. On tiendra compte du membre dominant ou non en cas d'atteinte unilatérale.

Le retentissement sera tout particulièrement apprécié par les difficultés voire l'impossibilité de réaliser seul les actes essentiels de la vie.

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)

Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique, sur la réalisation des actes de la vie courante.

Exemple :

- raideur des doigts (selon degré, doigt et mouvement), du poignet, de la prono-supination ; certaines raideurs légères de l'épaule, de la cheville, du genou, ou de la hanche.

2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)

Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante, ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle et domestique.

Exemple :

- certaines raideurs du coude, de l'épaule, du poignet, du genou (en particulier avec déviation gênante), de la hanche, de la cheville et du pied (déformation majeure appareillée par chaussure orthopédique : 40 p. 100).

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Limitant la réalisation des activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle ou domestique.

Exemple :

- enraidissement complet de l'épaule, de la main et du poignet, du genou ou d'une hanche.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)

Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activés de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.

Exemple : blocage de plusieurs grosses articulations.

IV - DÉFICIENCES MOTRICES OU PARALYTIQUES DES MEMBRES

Les déficiences motrices ou paralytiques comprennent, quelle que soit l'étiologie, tous les troubles moteurs, qu'ils soient d'origine centrale et/ ou périphériques : paralysie, troubles de la commande, incoordination (dont cérébelleuse), dyskinésie volitionnelle d'attitude, tremblements, mouvements anormaux (chorée-athétose), troubles du tonus, spasticité/ contractures, déficit musculaire...).

Les troubles sensitifs associés superficiels ou profonds (hypoesthésies, anesthésies, dysesthésies...) et assimilés (astéréognosies) feront majorer les taux en fonction de leur importance et de leur localisation (mais par exemple) mais peuvent être pris en compte à part entière s'ils sont isolés ou prédominants.

Exemple : certains syndromes de la queue-de-cheval, neuropathie sensitive.

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)

Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes de la vie courante.

Exemple :

- tremblement de repos, certains troubles sensitifs isolés.

2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)

Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle et domestique.

Exemple :

- paralysie d'un nerf périphérique du membre supérieur, hémiplégie fruste, trouble de l'équilibre ou incoordination modérée, paralysie du sciatique poplité externe...

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Limitant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale, professionnelle et domestique.

Exemple :

- athétose importante, paralysie complète du plexus brachial, hémiplégie ou paraplégie motrice incomplète permettant une marche satisfaisante et indépendante.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)

Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant certaines activités de la vie courante ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.

Exemple :

- para-ou tétraplégie complète sur le plan moteur, hémiplégie massive, athétose sévère, grands syndromes cérébelleux des quatre membres.

V - DÉFICIENCES PAR ALTÉRATION DES MEMBRES

Inclus : amputation, raccourcissement ; dans le cas d'une lésion acquise, on prendra en compte l'atteinte du membre dominant, appréciée plus favorablement que celle de l'autre membre.

1 - DÉFICIENCE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 20 P. 100)

Sans retentissement sur la vie sociale, professionnelle et domestique ou sur la réalisation des actes de la vie courante.

Exemple :

- amputations partielles ou isolées des doigts ou des orteils, raccourcissement minime...

2 - DÉFICIENCE MODÉRÉE (TAUX : 20 À 40 P. 100)

Gênant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement modéré sur la vie sociale, professionnelle ou domestique.

Exemple :

- amputation d'un pouce, ou du gros orteil ou de plusieurs doigts ou orteils, de l'avant-pied, raccourcissement gênant (boiterie).

3 - DÉFICIENCE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 75 P. 100)

Limitant la réalisation de certaines activités de la vie courante ou ayant un retentissement important sur la vie sociale professionnelle ou domestique.

Exemple :

- amputation de jambe ou de cuisse (appareillée), ou de l'avant-bras, du coude ou de l'épaule, unilatérale côté non dominant.

4 - DÉFICIENCE SÉVÈRE (TAUX : 80 À 90 P. 100)

Rendant les déplacements très difficiles ou impossibles ou empêchant la réalisation d'un ou plusieurs actes essentiels.

Exemple :

- désarticulation de hanche, d'épaule ou du coude dominant ; ou amputation bilatérale des membres supérieurs.

CHAPITRE VIII

DÉFICIENCES ESTHÉTIQUES

Ce chapitre vise à prendre en compte les problèmes d'adaptation sociale rencontrés par les sujets souffrant d'anomalies majeures de leur apparence physique, à l'exclusion de l'incapacité fonctionnelle qui pourrait être associée.

Lorsque ces problèmes morphologiques s'accompagnent d'incapacité fonctionnelle, il conviendra de se reporter au chapitre correspondant à la fonction intéressée :

Exemples :

- amputation : voir déficiences motrices ;

- énucléation : voir déficiences visuelles.

1 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE LÉGÈRE (TAUX : 1 À 10 P. 100)

Entraînant une gêne et quelques interdits rares mais pas de retentissement notable dans la vie sociale ou professionnelle habituelle.

Exemples :

- séquelles de brûlure ou cicatrices étendues respectant globalement les parties habituellement découvertes du corps (main, face, cou).

2 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE MOYENNE (TAUX : 15 À 35 P. 100)

Pouvant avoir un retentissement sur la vie sociale et professionnelle du sujet et pouvant entraîner des interdits multiples (relations publiques).

Exemple :

- séquelles de brûlure ou cicatrices étendues atteignant les parties découvertes, en respectant globalement la morphologie générale et la mimique faciale.

3 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE IMPORTANTE (TAUX : 50 À 60 P. 100)

Entravant considérablement toute la vie sociale pour le sujet.

Exemple :

- séquelles de brûlures ou cicatrices de la face entraînant une défiguration complète par atteinte majeure de la morphologie et des orifices, et apportant des troubles notables à la mimique faciale (paupières essentiellement puis bouche, nez).

4 - DÉFICIENCE ESTHÉTIQUE SÉVÈRE (TAUX : 65 À 85 P. 100)

Exemple :

- défiguration complète interdisant toute vie sociale et professionnelle.

Référentiel pour l'accès à la prestation de compensation

Chapitre 1er : Conditions générales d'accès à la prestation de compensation

1. Les critères de handicap pour l'accès à la prestation de compensation

a) Les critères à prendre en compte sont les suivants :

Présenter une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d'au moins deux des activités dont la liste figure au b.

Les difficultés doivent être définitives ou d'une durée prévisible d'au moins un an. Il n'est cependant pas nécessaire que l'état de la personne soit stabilisé.

b) Liste des activités à prendre en compte :

Activités du domaine 1 : mobilité :

– se mettre debout ;

– faire ses transferts ;

– marcher ;

– se déplacer (dans le logement, à l'extérieur) ;

– avoir la préhension de la main dominante ;

– avoir la préhension de la main non dominante ;

– avoir des activités de motricité fine.

Activités du domaine 2 : entretien personnel :

– se laver ;

– assurer l'élimination et utiliser les toilettes ;

– s'habiller ;

– prendre ses repas.

Activités du domaine 3 : communication :

– parler ;

– entendre (percevoir les sons et comprendre) ;

– voir (distinguer et identifier) ;

– utiliser des appareils et techniques de communication.

Activités du domaine 4 : tâches et exigences générales, relations avec autrui :

– s'orienter dans le temps ;

– s'orienter dans l'espace ;

– gérer sa sécurité ;

– maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.

Ces activités sont ainsi définies :

Se mettre debout

Définition : Prendre ou quitter la position debout, depuis ou vers n'importe quelle position.

Inclusion : quitter la position debout pour s'asseoir, quitter la position debout pour s'allonger, se relever du sol, y compris en adoptant de manière temporaire des positions intermédiaires.

Exclusion : rester debout, s'asseoir depuis la position allongée.

Faire ses transferts

Définition : Se déplacer d'une surface à une autre.

Inclusion : Se glisser sur un banc ou passer du lit à une chaise sans changer de position, également passer d'un fauteuil au lit.

Exclusion : Changer de position (s'asseoir, se mettre debout, s'allonger, se relever du sol, changer de point d'appui).

Marcher

Définition : Avancer à pied, pas à pas, de manière qu'au moins un des pieds soit toujours au sol.

Inclusion : Se promener, déambuler, marcher en avant, marcher en arrière ou sur le côté. Glisser ou traîner les pieds, boiter, avancer un pied et glisser l'autre.

Exclusion : Courir, sauter, faire ses transferts, se déplacer dans le logement, à l'extérieur.

Se déplacer (dans le logement, à l'extérieur)

Définition : Se déplacer d'un endroit à un autre, sans utiliser de moyen de transport.

Inclusion : Se déplacer d'une pièce à l'autre, changer de niveau, se déplacer d'un étage à l'autre notamment en utilisant un escalier, se déplacer dans d'autres bâtiments, se déplacer à l'extérieur des bâtiments, se déplacer dans la rue, sauter, ramper …

Exclusion : Se déplacer en portant des charges, marcher.

Avoir la préhension de la main dominante

Définition : Saisir, ramasser avec la main dominante. Etre capable de saisir et utiliser la préhension, quelle qu'elle soit, globale ou fine.

Inclusion : Ce qui précède l'action et la globalité du mouvement du bras nécessaire à l'action : chercher à prendre, tendre les mains et les bras pour saisir, viser et approcher la main de l'objet, attraper, porter, lâcher …

Exclusion : Savoir utiliser un objet, coordination bimanuelle, porter des charges en marchant, avoir des activités de motricité fine (coordination oculomotrice ou visiomotrice).

Avoir la préhension de la main non dominante

Définition : Saisir, ramasser avec la main non dominante. Etre capable de saisir et utiliser la préhension, quelle qu'elle soit, globale ou fine.

Inclusion : Ce qui précède l'action et la globalité du mouvement du bras nécessaire à l'action : chercher à prendre, tendre la main et le bras pour saisir, viser et approcher la main de l'objet. Attraper, porter, lâcher …

Exclusion : Savoir utiliser un objet, coordination bi manuelle, porter des charges en marchant, avoir des activités de motricité fine (coordination oculomotrice ou visiomotrice).

Avoir des activités de motricité fine

Définition : Manipuler de petits objets, les saisir et les lâcher avec les doigts (et le pouce) avec une ou deux mains.

Inclusion : Coordination occulo ou visiomotrice, manipuler les pièces de monnaie, tourner une poignée de porte.

Exclusion : Coordination bi manuelle, soulever et porter, ramasser et saisir des objets.

Se laver

Définition : Laver et sécher son corps tout entier, ou des parties du corps, en utilisant de l'eau et les produits ou méthodes appropriées comme prendre un bain ou une douche, se laver les mains et les pieds, le dos, se laver le visage, les cheveux, et se sécher avec une serviette.

Exclusion : Rester debout, prendre soin de sa peau, de ses ongles, de ses cheveux, de sa barbe, se laver les dents.

Assurer l'élimination et utiliser les toilettes

Définition : Prévoir et contrôler la miction et la défécation par les voies naturelles, par exemple en exprimant le besoin, et en réalisant les gestes nécessaires.

Inclusion : Se mettre dans une position adéquate, choisir et se rendre dans un endroit approprié, manipuler les vêtements avant et après, et se nettoyer.

Coordonner, planifier et apporter les soins nécessaires au moment des menstruations, par exemple en les prévoyant et en utilisant des serviettes hygiéniques.

S'habiller/se déshabiller

Définition : Effectuer les gestes coordonnés nécessaires pour mettre et ôter des vêtements et des chaussures dans l'ordre et en fonction du contexte social et du temps qu'il fait.

Inclusion : Préparer des vêtements, s'habiller selon les circonstances, la saison.

Exclusion : Mettre des bas de contention, mettre une prothèse.

Prendre ses repas (manger et boire)

Définition : Coordonner les gestes nécessaires pour consommer des aliments qui ont été servis, les porter à la bouche, selon les habitudes de vie culturelles et personnelles.

Inclusion : Couper sa nourriture, mâcher, ingérer, déglutir, éplucher, ouvrir.

Exclusion : Préparer des repas, se servir du plat collectif à l'assiette, les comportements alimentaires pathologiques.

Parler

Définition : Produire des messages faits de mots, de phrases et de passages plus longs porteurs d'une signification littérale ou figurée comme exprimer un fait ou raconter une histoire oralement.

Exclusion : Produire des messages non verbaux.

Entendre (percevoir les sons et comprendre)

Définition : Percevoir les sons et comprendre la signification littérale et figurée de messages en langage parlé, comme comprendre qu'une phrase énonce un fait ou est une expression idiomatique.

Inclusion : Traitement de l'information auditive par le cerveau.

Voir (distinguer et identifier)

Définition : Percevoir la présence de la lumière, la forme, la taille, le contour et la couleur du stimulus visuel.

Inclusion : Traitement de l'information visuelle par le cerveau.

Utiliser des appareils et techniques de communication

Définition : Utiliser des appareils, des techniques et autres moyens à des fins de communication.

Inclusion : Utilisation d'appareils de communication courants tels que téléphone, télécopieur (fax), ordinateur.

Exclusion : Utilisation d'appareils de communication spécifiques tels que téléalarme, machine à écrire en braille, appareil de synthèse vocale, puisque l'activité est envisagée sous l'angle de la capacité fonctionnelle, sans aide technique, dans un environnement normalisé.

S'orienter dans le temps

Définition : Etre conscient du jour et de la nuit, des moments de la journée, de la date, des mois et de l'année.

Inclusion : Connaître la saison, avoir la notion du passé et de l'avenir.

Exclusion : Etre ponctuel.

S'orienter dans l'espace

Définition : Etre conscient de l'endroit où l'on se trouve, savoir se repérer.

Inclusion : Connaître la ville, le pays où l'on habite, la pièce où l'on se trouve, savoir se repérer y compris lors de déplacements (même lors de trajets non stéréotypés).

Gérer sa sécurité

Définition : Effectuer les actions, simples ou complexes, et coordonnées, qu'une personne doit accomplir pour réagir comme il le faut en présence d'un danger.

Inclusion : Eviter un danger, l'anticiper, réagir, s'en soustraire, ne pas se mettre en danger.

Exclusion : Prendre soin de sa santé (assurer son confort physique, son bien-être physique et mental, avoir un régime approprié, avoir un niveau d'activité physique approprié, se tenir au chaud ou au frais, avoir des rapports sexuels protégés …).

Maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui

Définition : Maîtriser ses émotions et ses pulsions, son agressivité verbale ou physique dans ses relations avec autrui, selon les circonstances et dans le respect des convenances. Entretenir et maîtriser les relations avec autrui selon les circonstances et dans le respect des convenances, comme maîtriser ses émotions et ses pulsions, maîtriser son agressivité verbale et physique, agir de manière indépendante dans les relations sociales, et agir selon les règles et conventions sociales.

Inclusion : Comportement provoqué ou induit par un traitement ou une pathologie, y compris repli sur soi et inhibition.

2. Détermination du niveau des difficultés

Cinq niveaux de difficultés sont identifiés :

0 – Aucune difficulté : La personne réalise l'activité sans aucun problème et sans aucune aide, c'est-à-dire spontanément, totalement, correctement et habituellement.

1 – Difficulté légère (un peu, faible) : La difficulté n'a pas d'impact sur la réalisation de l'activité.

2 – Difficulté modérée (moyen, plutôt) : L'activité est réalisée avec difficulté mais avec un résultat final normal. Elle peut par exemple être réalisée plus lentement ou en nécessitant des stratégies et des conditions particulières.

3 – Difficulté grave (élevé, extrême) : L'activité est réalisée difficilement et de façon altérée par rapport à l'activité habituellement réalisée.

4 -Difficulté absolue (totale) : L'activité ne peut pas du tout être réalisée sans aide, y compris la stimulation, par la personne elle-même. Chacune des composantes de l'activité ne peut pas du tout être réalisée.

Une activité peut être qualifiée de " sans objet " lorsque cette activité n'a pas à être réalisée par une personne du même âge sans problème de santé. Pour les adultes, cela concerne l'activité " faire ses transferts ". Pour les enfants, peut être qualifiée de " sans objet ", chacune des activités qu'un enfant du même âge sans problème de santé ne réalise pas compte tenu des étapes du développement habituel.

La détermination du niveau de difficulté se fait en référence à la réalisation de l'activité par une personne du même âge qui n'a pas de problème de santé. Elle résulte de l'analyse de la capacité fonctionnelle de la personne, capacité déterminée sans tenir compte des aides apportées, quelle que soit la nature de ces aides. La capacité fonctionnelle s'apprécie en prenant en compte tant la capacité physique à réaliser l'activité, que la capacité en termes de fonctions mentales, cognitives ou psychiques à initier ou réaliser l'activité. Elle prend en compte les symptômes (douleur, inconfort, fatigabilité, lenteur, etc.), qui peuvent aggraver les difficultés dès lors qu'ils évoluent au long cours.

Pour chaque activité, le niveau de difficulté s'évalue en interrogeant quatre adverbes, pour évaluer la manière dont la personne est en capacité de réaliser l'activité. Cette approche permet de prendre en compte les difficultés, quel que soit le type d'altération de fonction présentée, qu'il s'agisse d'une altération d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

Les adverbes à interroger successivement sont les suivants :

1. Spontanément (qui se produit de soi-même, sans intervention extérieure) : La personne peut entreprendre l'activité de sa propre initiative, sans stimulation de la part d'un tiers, sans rappel par une personne ou un instrument de l'opportunité de faire l'activité.

2. Habituellement (de façon presque constante, généralement) : La personne peut réaliser l'activité presque à chaque fois qu'elle en a l'intention ou le besoin, quasiment sans variabilité dans le temps lié à l'état de santé ou aux circonstances non exceptionnelles et quel que soit le lieu où la personne se trouve.

3. Totalement (entièrement, tout à fait) : La personne peut réaliser l'ensemble des composantes incluses dans l'activité concernée.

4. Correctement (de façon correcte, exacte et convenable, qui respecte les règles et les convenances) : La personne peut réaliser l'activité avec un résultat qui respecte les règles courantes de la société dans laquelle elle vit, en respectant les procédures appropriées de réalisation de l'activité considérée, dans des temps de réalisation acceptables, sans inconfort ou douleur et sans efforts disproportionnés. L'adverbe correctement peut être apprécié du point de vue de la méthode (respect des procédures, temps de réalisation, confort, absence de douleur) ou du point de vue du résultat (acceptable en fonction des règles sociales).

Concernant les enfants, il est nécessaire de faire référence aux étapes du développement habituel d'un enfant, définies par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées.

3. Détermination personnalisée du besoin de compensation

Pour déterminer de manière personnalisée les besoins de compensation, quel que soit l'élément de la prestation, il convient de prendre en compte :

a) Les facteurs qui limitent l'activité ou la participation (déficiences, troubles associés, incapacités, environnement) ;

b) Les facteurs qui facilitent l'activité ou la participation : capacités de la personne (potentialités et aptitudes), compétences (expériences antérieures et connaissances acquises), environnement (y compris familial, social et culturel), aides de toute nature (humaines, techniques, aménagement du logement, etc.) déjà mises en oeuvre ;

c) Le projet de vie exprimé par la personne.

Chapitre 2 : Aides humaines

Les besoins d'aides humaines peuvent être reconnus dans les quatre domaines suivants :

1° Les actes essentiels de l'existence ;

2° La surveillance régulière ;

3° Les frais supplémentaires liés à l'exercice d'une activité professionnelle ou d'une fonction élective.

4° L'exercice de la parentalité.

Section 1

Les actes essentiels

L'équipe pluridisciplinaire identifie les besoins d'aide humaine pour l'entretien personnel, les déplacements et la participation à la vie sociale. Elle procède à une quantification du temps d'aide humaine nécessaire pour compenser le handicap.

Pour les enfants, ces besoins sont appréciés en tenant compte des activités habituellement réalisées par une personne du même âge, selon les indications mentionnées au second alinéa du 2 du chapitre Ier de la présente annexe.

Pour les personnes présentant un handicap psychique, mental ou cognitif, sont pris en compte le besoin d'accompagnement (stimuler, inciter verbalement ou accompagner dans l'apprentissage des gestes) pour réaliser l'activité.

1. Les actes essentiels à prendre en compte

a) L'entretien personnel

L'entretien personnel porte sur les actes suivants :

Toilette : le temps quotidien d'aide pour la toilette, y compris le temps nécessaire pour l'installation dans la douche ou la baignoire, peut atteindre 70 minutes.

L'acte “ Toilette ” comprend les activités “ se laver ”, “ prendre soin de son corps ”. Le temps d'aide humaine pour la réalisation d'une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain, comprend le temps nécessaire pour l'installation dans la douche ou la baignoire (y compris les transferts entre la douche ou la baignoire et le fauteuil roulant). Il prend aussi en compte d'autres éléments contribuant à prendre soin de son corps, notamment l'hygiène buccale (le cas échéant l'entretien de prothèses dentaires), le rasage, le coiffage.

Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait qu'il peut s'agir d'un accompagnement pour la réalisation de l'acte, d'une aide pour la toilette complète ou d'une aide pour la toilette pour une partie du corps.

Habillage : le temps quotidien d'aide pour l'habillage et le déshabillage peut atteindre 40 minutes.

L'acte “ Habillage ” comprend les activités “ s'habiller ” et “ s'habiller selon les circonstances ”. “ S'habiller ” comprend l'habillage et le déshabillage et, le cas échéant, le temps pour installer ou retirer une prothèse.

Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait qu'il peut s'agir d'un accompagnement pour la réalisation de l'acte, que l'aide peut porter sur la totalité de l'habillage ou seulement sur une partie (aide pour l'habillage du haut du corps ou au contraire du bas du corps).

Alimentation : le temps quotidien d'aide pour les repas et assurer une prise régulière de boisson peut atteindre 1 heure et 45 minutes. Ce temps d'aide prend aussi en compte le besoin d'accompagnement ou l'installation de la personne. En complément d'actes relevant des actes essentiels, ce temps intègre aussi les activités relatives à la préparation des repas et à la vaisselle. Il ne comprend pas le portage des repas lorsque ce temps est déjà pris en charge ou peut l'être à un autre titre que la compensation du handicap.

L'acte “ Alimentation ” comprend les activités “ manger ” et “ boire ”, et le besoin d'accompagnement pour l'acte. Le temps d'aide prend aussi en compte le temps pour couper les aliments et/ ou les servir et assurer une prise régulière de boisson hors des repas.

Les activités relatives à la préparation des repas et à la vaisselle consistent à cuisiner et servir un repas, ou à assurer un accompagnement pour la réalisation de cette activité, et incluent aussi le lavage de la vaisselle, des casseroles et ustensiles de cuisine ainsi que le nettoyage du plan de travail et de la table.

Des facteurs tels que l'existence d'un besoin d'accompagnement ou de troubles de l'alimentation ou de la déglutition, notamment s'ils nécessitent le recours à une alimentation spéciale, hachée ou mixée, peuvent être de nature à justifier un temps d'aide quotidien important.

Elimination : le temps d'aide quotidien pour aller aux toilettes comprend le temps nécessaire pour le besoin d'accompagnement ou l'installation, y compris les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Il peut atteindre 50 minutes. Les actes concernant l'élimination qui relèvent d'actes infirmiers ne sont pas pris en compte.

L'acte “ Elimination ” comprend les activités suivantes : “ assurer la continence ” et “ aller aux toilettes ”. “ Aller aux toilettes ” comprend notamment le fait de se rendre dans un endroit approprié, de s'asseoir et de se relever des toilettes, le cas échéant de réaliser les transferts entre les toilettes et le fauteuil.

Les actes concernant l'élimination qui relèvent d'actes infirmiers ne sont pas pris en compte.

b) Les déplacements

Le temps quotidien d'aide humaine pour les déplacements dans le logement peut atteindre 35 minutes. Il s'agit notamment d'une aide aux transferts, à la marche, pour monter ou descendre les escaliers ou d'une aide pour manipuler un fauteuil roulant.

Les déplacements à l'extérieur exigés par des démarches liées au handicap de la personne et nécessitant la présence personnelle de celle-ci peuvent majorer le temps d'aide attribué au titre des déplacements à concurrence de 30 heures par an.

Seuls les déplacements extérieurs mentionnés à l'alinéa précédent sont intégrés dans les temps de déplacement prévus au présent b, les autres déplacements extérieurs relèvent d'autres actes (participation à la vie sociale et surveillance).

c) La participation à la vie sociale

La notion de participation à la vie sociale repose, fondamentalement, sur les besoins d'aide humaine pour se déplacer à l'extérieur et pour communiquer afin d'accéder notamment aux loisirs, à la culture, à la vie associative, etc.

Le temps d'aide humaine pour la participation à la vie sociale peut atteindre 30 heures par mois. Il est attribué sous forme de crédit temps et peut être capitalisé sur une durée de 12 mois. Ce temps exclut les besoins d'aide humaine qui peuvent être pris en charge à un autre titre, notamment ceux liés à l'activité professionnelle, à des fonctions électives, à des activités ménagères, etc.

d) Les besoins éducatifs :

La prise en compte des besoins éducatifs des enfants et des adolescents soumis à l'obligation scolaire pendant la période nécessaire à la mise en œuvre d'une décision de la commission des droits et de l'autonomie d'orientation à temps plein ou à temps partiel vers un établissement mentionné au 2° du I de l'article L. 312-1 du présent code donne lieu à l'attribution d'un temps d'aide humaine de 30 heures par mois.

2. Les modalités de l'aide humaine

L'aide humaine peut revêtir des modalités différentes :

1° Suppléance partielle, lorsque la personne peut réaliser une partie de l'activité mais a besoin d'une aide pour l'effectuer complètement ;

2° Suppléance complète, lorsque la personne ne peut pas réaliser l'activité, laquelle doit être entièrement réalisée par l'aidant ;

3° Aide à l'accomplissement des gestes nécessaires à la réalisation de l'activité ;

4° Accompagnement, lorsque la personne a les capacités physiques de réaliser l'activité mais qu'elle ne peut la réaliser seule du fait de difficultés mentales, psychiques ou cognitives.

L'aidant intervient alors pour la guider, la stimuler, l'inciter verbalement ou l'accompagner dans l'apprentissage des gestes pour réaliser cette activité.

3. Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis

L'appréciation du temps d'aide requis prend en compte la situation de la personne. Il n'y a pas de gradient de temps selon les modalités d'aide. Ainsi par exemple, le temps d'aide pour un accompagnement peut dans certaines situations être plus important que celui habituellement requis pour une suppléance.

Les temps indiqués au 1 de la présente section sont des temps plafonds dans la limite desquels peuvent être envisagées des majorations des temps ordinaires dès lors que les interventions de l'aidant sont rendues plus difficiles ou sont largement entravées par la présence au long cours de facteurs aggravants. Certains facteurs sont mentionnés ci-dessous, à titre d'exemples. D'autres peuvent être identifiés.

Facteurs en rapport avec le handicap de la personne

Des symptômes tels que douleurs, spasticité, ankylose de grosses articulations, mouvements anormaux, obésité importante, etc., tout autant que certains troubles du comportement, difficultés de compréhension, lenteur … peuvent avoir un impact et rendre plus difficiles les interventions des aidants pour la réalisation de tout ou partie des actes essentiels.

Facteurs en rapport avec l'environnement

Un logement adapté ou, au contraire, un logement inadapté, de même que le recours à certaines aides techniques, notamment lorsqu'elles ont été préconisées pour faciliter l'intervention des aidants, peuvent avoir un impact sur le temps de réalisation des activités.

4. Compensation et autres modes de prise en charge financière

L'ensemble des réponses aux différents besoins d'aide humaine identifiés qui doivent être mentionnées dans le plan personnalisé de compensation, y compris celles qui ne relèvent pas de la prestation de compensation.

Section 2

La surveillance régulière

La notion de surveillance s'entend au sens de veiller sur une personne handicapée afin d'éviter qu'elle ne s'expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte au titre de l'élément aide humaine, ce besoin de surveillance doit être durable ou survenir fréquemment et concerne :

– soit les personnes qui s'exposent à un danger du fait d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques ;

– soit les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. Il n'est pas nécessaire que l'aide mentionnée dans cette définition concerne la totalité des actes essentiels.

1. Les personnes qui s'exposent à un danger du fait d'une altération d'une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques

Le besoin de surveillance s'apprécie au regard des conséquences que des troubles sévères du comportement peuvent avoir dans différentes situations (se reporter aux activités correspondantes définies au chapitre 1er) :

– s'orienter dans le temps ;

– s'orienter dans l'espace ;

– gérer sa sécurité ;

– utiliser des appareils et techniques de communication ;

– maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.

Il s'apprécie aussi, de façon complémentaire, au regard de la capacité à faire face à un stress, à une crise, à des imprévus, ou d'autres troubles comportementaux particuliers comme ceux résultant de troubles neuropsychologiques.

Le besoin de surveillance peut aller de la nécessité d'une présence sans intervention active jusqu'à une présence active en raison de troubles importants du comportement.

L'appréciation de ce besoin au titre de la prestation de compensation nécessite de prendre en considération les accompagnements apportés par différents dispositifs qui contribuent à répondre pour partie à ce besoin. Ainsi, certaines des difficultés présentées par la personne handicapée relèvent d'une prise en charge thérapeutique, d'autres difficultés peuvent appeler un accompagnement par un service ou un établissement médico-social ou un groupe d'entraide mutuelle pour personnes présentant des troubles psychiques.

Les réponses de tout ordre au besoin de surveillance doivent être mentionnées dans le plan personnalisé de compensation y compris lorsqu'elles ne relèvent pas d'une décision de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées.

Le temps de surveillance attribué au titre de la prestation de compensation peut atteindre 3 heures par jour.

Lorsque le handicap d'une personne requiert une surveillance régulière, il est possible de cumuler le temps d'aide qui lui est attribué au titre de la surveillance avec celui qui peut éventuellement lui être attribué au titre des actes essentiels. Toutefois, il faut considérer dans ce cas que le temps de présence d'un aidant pour la réalisation des actes essentiels répond pour partie au besoin de surveillance. Ainsi, le cumul des temps est autorisé à concurrence du temps maximum attribué au titre des actes essentiels.

2. Les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne

La condition relative à l'aide totale pour la plupart des actes essentiels est remplie dès lors que la personne a besoin d'une aide totale pour les activités liées à l'entretien personnel définies au a du 1 de la section 1.

La condition relative à la présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne est remplie dès lors que des interventions itératives sont nécessaires dans la journée et que des interventions actives sont généralement nécessaires la nuit.

Les éléments relatifs aux soins dans la journée comme dans la nuit comprennent notamment des soins liés à la prévention d'escarres ou des aspirations endotrachéales, dès lors que ces aspirations sont réalisées en conformité avec les dispositions prévues dans le décret n° 99-426 du 27 mai 1999 habilitant certaines catégories de personnes à effectuer des aspirations endotrachéales.

Dans ce cas, le cumul des temps d'aide humaine pour les actes essentiels et la surveillance peut atteindre 24 heures par jour.

Section 3

Frais supplémentaires liés à l'exercice d'une activité professionnelle ou d'une fonction élective

L'aide liée spécifiquement à l'exercice d'une activité professionnelle ou d'une fonction élective est apportée directement à la personne. Elle peut porter notamment sur des aides humaines assurant des interfaces de communication lorsque des solutions d'aides techniques ou d'aménagements organisationnels n'ont pas pu être mises en place. Toutefois, elle exclue :

– d'une part, les besoins d'aide humaine pour l'accomplissement des actes essentiels sur le lieu de travail, ces besoins étant pris en charge au titre de l'aide pour les actes essentiels quel que soit le lieu où cette aide est apportée ;

– d'autre part, les frais liés aux aides en lien direct avec le poste de travail.

Le nombre maximum d'heures est fixé à 156 heures pour 12 mois. Les heures peuvent être réparties dans l'année, en fonction des besoins. Dans ce cas, le programme prévisionnel doit figurer dans le plan de compensation.

Section 4

La parentalité

Les besoins d'aide humaine pris en compte au titre de l'exercice de la parentalité sont ceux d'une personne empêchée, totalement ou partiellement, du fait de son handicap, de réaliser des actes relatifs à l'exercice de la parentalité, dès lors que son enfant ou ses enfants ne sont pas en capacité, compte tenu de leur âge, de prendre soin d'eux-mêmes et d'assurer leur sécurité.

L'élément de la prestation lié au besoin d'aide humaine au titre de l'exercice de la parentalité est reconnu individuellement et forfaitairement au parent bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap, à hauteur de 30 heures par mois lorsque l'enfant a moins de trois ans et de 15 heures par mois lorsque l'enfant a entre trois et sept ans, auquel est appliqué le tarif fixé par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. Cet élément ne peut être attribué au-delà du septième anniversaire de l'enfant.

Si le bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap a plusieurs enfants, le nombre d'heures accordées au titre de la compensation des besoins liés à l'exercice de la parentalité est celui qui correspond au besoin reconnu pour le plus jeune de ses enfants.

Cet élément est majoré de 50 % lorsque le bénéficiaire est en situation de monoparentalité.

Cet élément peut être attribué pour une durée inférieure à un an pour la durée restant à courir entre l'âge de l'enfant et les limites d'âges définies à la présente section.

Section 5

Dispositions communes aux aides humaines

1. Accès aux aides humaines

Cet accès est subordonné :

– à la reconnaissance d'une difficulté absolue pour la réalisation d'un des actes ou d'une difficulté grave pour la réalisation de deux des actes tels que définis aux a et b du 1 de la section 1 ou, à défaut

– à la constatation que le temps d'aide nécessaire apporté par un aidant familial pour des actes relatifs aux a et b du 1 de la section 1 ou au titre d'un besoin de surveillance atteint 45 minutes par jour.

Dans des situations exceptionnelles, la commission des droits et de l'autonomie ou le président du conseil général statuant en urgence dans les conditions fixées par l'article R. 245-36 peut porter le temps d'aide attribué au titre des actes essentiels ou de la surveillance au-delà des temps plafonds.

2. Quantification des temps d'aide

Pour déterminer de façon personnalisée le temps d'aide à attribuer, il convient de prendre en compte la fréquence quotidienne des interventions ainsi que la nature de l'aide, sans préjudice des facteurs communs mentionnés au 3 de la section 1.

Le temps d'aide est quantifié sur une base quotidienne. Toutefois, lorsque la fréquence de réalisation de l'activité n'est pas quotidienne ou lorsque des facteurs liés au handicap ou au projet de vie de la personne sont susceptibles d'entraîner, dans le temps, des variations de l'intensité du besoin d'aide, il convient de procéder à un calcul permettant de ramener ce temps à une moyenne quotidienne.

La durée et la fréquence de réalisation des activités concernées sont appréciées en tenant compte des facteurs qui peuvent faciliter ou au contraire rendre plus difficile la réalisation, par un aidant, des activités pour lesquelles une aide humaine est nécessaire.

L'équipe pluridisciplinaire est tenue d'élaborer le plan personnalisé de compensation en apportant toutes les précisions nécessaires qui justifient la durée retenue, notamment en détaillant les facteurs qui facilitent ou au contraire compliquent la réalisation de l'activité concernée.

Chapitre 3 : Aides techniques

1. Définition

Les aides techniques qui peuvent être prises en compte au titre de la prestation de compensation sont tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d'activité rencontrée par une personne du fait de son handicap, acquis ou loué par la personne handicapée pour son usage personnel.

Les équipements qui concourent à l'aménagement du logement ou du véhicule ainsi que les produits consommables liés au handicap sont pris en compte respectivement dans les 3e et 4e éléments de la prestation de compensation.

Les dispositifs médicaux à caractère thérapeutique figurant dans la liste des produits et prestations remboursables (1) (LPPR) autres que ceux mentionnés dans l'arrêté fixant les tarifs des éléments de la prestation de compensation mentionnés aux 2°, 3°, 4° et 5° de l'article L. 245-3 ne sont pas des aides techniques prises en compte au titre de la prestation de compensation.

2. Préconisations

a) Conditions d'attribution des aides

Les aides techniques inscrites dans le plan personnalisé de compensation doivent contribuer soit :

– à maintenir ou améliorer l'autonomie de la personne pour une ou plusieurs activités ;

– à assurer la sécurité de la personne handicapée ;

– à mettre en oeuvre les moyens nécessaires pour faciliter l'intervention des aidants qui accompagnent la personne handicapée.

L'aide attribuée doit être suffisante et appropriée aux besoins de la personne compte tenu de ses habitudes de vie et de son environnement ou, le cas échéant, de l'aidant lorsque l'aide est destinée à favoriser son intervention. Son usage doit être régulier ou fréquent. La personne doit être capable d'utiliser effectivement la plupart des fonctionnalités de cette aide technique.

Dans le cas de pathologies évoluant par poussées, après avis d'un médecin spécialiste ou du centre de référence lorsqu'il s'agit d'une maladie rare, la préconisation des aides techniques requises pour maintenir l'autonomie dans l'accomplissement des actes essentiels de l'existence peut être envisagée, même si la durée prévisible des limitations d'activité est difficile à apprécier.

b) Dispositions communes aux aides techniques (qu'elles figurent ou non dans la liste des produits et prestations remboursables)

La possibilité et les conditions de périodes d'essai (essais comparatifs, essais en situation, etc.) sont prévues dans le plan de compensation lorsqu'elles sont jugées nécessaires par l'équipe pluridisciplinaire. Si tel est le cas, la prise en compte de l'aide technique considérée est subordonnée à une évaluation favorable de cette période d'essai, constatée par l'équipe pluridisciplinaire, par tout moyen qu'elle aura précisé.

De même, l'équipe pluridisciplinaire peut proposer le recours à une structure spécialisée de réadaptation fonctionnelle afin que la personne handicapée puisse développer toutes ses potentialités et appréhender, si besoin, des techniques spécifiques de compensation, avant la préconisation d'une aide technique.

Les accessoires ou options ne sont pris en charge que lorsqu'ils répondent à des besoins directement liés à la compensation de l'activité ou des activités concernées.

3. Catégories d'aides techniques

a) Aides techniques figurant sur la liste des produits et prestations remboursables

La prise en compte, au titre de la prestation de compensation, d'aides techniques appartenant à une catégorie de produits figurant sur la liste des produits et prestations remboursables, est subordonnée aux mêmes critères que ceux mentionnés dans cette liste. Cette aide technique devra faire l'objet d'une prescription médicale dans les conditions prévues au code de la sécurité sociale.

Lorsqu'il existe une liste nominative de produits dans la liste des produits et prestations remboursables, seuls les produits figurant dans cette liste sont pris en charge. Les produits écartés de la liste des produits et prestations remboursables ne peuvent faire l'objet d'une prise en charge au titre de la prestation de compensation.

Le cas échéant, la possibilité et les conditions de périodes d'essai sont identiques à celles prévues dans la liste des produits et prestations remboursables pour les aides techniques concernées.

b) Aides techniques hors liste des produits et prestations remboursables

A efficacité égale, lorsqu'un choix est possible entre plusieurs solutions équivalentes pour compenser l'activité concernée, c'est la solution la moins onéreuse qui est inscrite dans le plan personnalisé de compensation.

Toutefois, la personne conserve la possibilité de choisir l'aide technique qu'elle préfère dès lors que les caractéristiques de celle-ci correspondent aux préconisations figurant dans le plan personnalisé de compensation et notamment que l'aide technique considérée apporte une réponse à ses besoins et ne met pas en danger sa sécurité.

c) Dispositions concernant les équipements d'utilisation courante ou comportent des éléments d'utilisation courante

Les surcoûts des équipements d'utilisation courante sont pris en compte dès lors qu'ils apportent une facilité d'usage pour la personne handicapée. Ce surcoût s'apprécie par rapport au coût d'un équipement de base.

Lorsque les équipements d'utilisation courante comportent des adaptations spécifiques, seules sont prises en compte les adaptations spécifiques. Toutefois, dans le cas où la combinaison d'un produit d'utilisation courante et d'une adaptation spécifique serait, à efficacité égale, moins onéreuse qu'un dispositif entièrement spécifique rendant le même service, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut prendre en compte l'ensemble de la combinaison, y compris l'élément d'utilisation courante.

d) Aides techniques liées à l'exercice de la parentalité

Une aide forfaitaire, dont le montant est fixé par arrêté du ministre chargé des personnes handicapées, est attribuée au parent bénéficiaire de la prestation de compensation du handicap, à la naissance de son enfant, aux troisième et sixième anniversaires de celui-ci. Le montant de cette aide forfaitaire n'est pas pris en compte dans le calcul du montant total prévu aux a à c du 3 du présent chapitre au titre des aides techniques.

Chapitre 4 : Aménagement du logement

L'attribution du troisième élément de la prestation de compensation peut porter sur des charges de nature différente : aménagement du logement, du véhicule et surcoût résultant du transport. Ce chapitre porte exclusivement sur l'aménagement du logement.

Les aménagements pris en compte sont destinés à maintenir ou améliorer l'autonomie de la personne handicapée. Ils doivent lui permettre de circuler, d'utiliser les équipements indispensables à la vie courante, de se repérer et de communiquer, sans difficulté et en toute sécurité. Ils visent également à faciliter l'intervention des aidants qui accompagnent une personne handicapée à domicile pour la réalisation des actes essentiels de l'existence.

1. Facteurs en rapport avec le handicap de la personne

Les aménagements doivent répondre à des besoins directement liés aux limitations d'activités de la personne. Celles-ci peuvent être définitives ou provisoires. Dans le second cas, elles doivent être suffisamment durables (2) pour donner droit à la prise en charge des aménagements du logement.

En cas d'évolution prévisible du handicap, le projet d'adaptation et d'accessibilité du logement peut comprendre des travaux destinés à faciliter des aménagements ultérieurs. Dans le cas d'un handicap lié à une pathologie évolutive, des aménagements du logement peuvent être anticipés dès lors qu'un médecin spécialiste ou un centre de référence lorsqu'il s'agit de cas de maladie rare atteste, en les précisant, que des limitations d'activité vont nécessiter, dans un délai inférieur à un an, de tels aménagements pour améliorer l'autonomie de la personne.

2. Facteurs en rapport avec les aménagements du logement

a) Les adaptations et aménagements concernés

Les aménagements concourant à l'adaptation et à l'accessibilité du logement peuvent concerner les pièces ordinaires du logement : la chambre, le séjour, la cuisine, les toilettes et la salle d'eau. Toutefois, la prestation de compensation peut aussi prendre en compte des aménagements concourant à l'adaptation et à l'accessibilité d'une autre pièce du logement permettant à la personne handicapée d'exercer une activité professionnelle ou de loisir et des pièces nécessaires pour que la personne handicapée assure l'éducation et la surveillance de ses enfants.

Les aménagements des pièces définies ci-dessus peuvent porter sur :

– l'adaptation de la ou des pièces concernées ;

– la circulation à l'intérieur de cet ensemble ;

– les changements de niveaux pour l'accès à l'ensemble des pièces constituant cet ensemble lorsque celui-ci s'organise sur deux niveaux et qu'il n'est pas possible de l'organiser sur un seul niveau faute d'espace nécessaire ;

– la domotique ;

– la création d'une extension si cela s'avère indispensable pour procéder à l'accessibilité requise du fait du handicap de la personne.

Lorsque le logement est une maison individuelle, les aménagements du logement et de l'environnement privatif peuvent également concerner : l'accès au logement depuis l'entrée du terrain et le cas échéant l'accès du logement au garage ; la motorisation extérieure (portail, porte de garage).

L'évaluation des caractéristiques du logement peut conduire à identifier d'autres types d'aménagements ou de travaux à envisager qui ne relèvent pas d'une prise en charge au titre de la prestation de compensation : travaux du fait de l'insalubrité ; mises aux normes du fait d'installations vétustes, défectueuses ou hors normes ; aménagements des parties communes d'une copropriété ; demandes d'aménagements résultant d'un manquement aux dispositions législatives et réglementaires relatives à l'accessibilité du logement.

Lorsque l'équipe pluridisciplinaire a connaissance de tels besoins, elle les mentionne dans le plan personnalisé de compensation.

b) Les frais pris en compte

Les frais pris en compte diffèrent selon qu'il s'agit de l'aménagement d'un logement existant ou d'une extension ou d'une construction neuve pour ce qui concerne des aménagements spécifiques ne relevant pas des réglementations en vigueur sur l'accessibilité.

Les frais relatifs à une extension sont pris en compte lorsque le logement ne peut être réaménagé de manière adaptée.

Lorsqu'il s'agit de l'aménagement d'un logement existant, sont pris en compte le coût des équipements de second oeuvre, dès lors qu'ils apportent une facilité d'usage pour la personne handicapée ou celui des équipements spécifiques liés au handicap, ainsi que les frais liés à leur installation.

Lorsqu'il s'agit d'une extension ou d'une construction neuve, sont pris en compte le coût des équipements spécifiques liés au handicap ou le surcoût des équipements de second oeuvre, dès lors qu'ils apportent une facilité d'usage pour la personne handicapée. Ce surcoût s'apprécie par rapport au coût d'un équipement de second oeuvre de base.

L'équipe pluridisciplinaire fournit, en s'appuyant sur les compétences nécessaires, une description détaillée des adaptations qu'elle préconise, afin de permettre à la personne handicapée ou son représentant de faire établir des devis.

Lorsque la personne juge que l'adaptation du logement n'est pas techniquement ou financièrement possible et qu'elle fait le choix d'un déménagement vers un logement répondant aux normes réglementaires d'accessibilité, elle peut bénéficier d'une aide à la prise en charge des frais de déménagement et des frais liés à l'installation des équipements nécessaires.

(1) Liste des activités à prendre en compte pour l'ouverture du droit à la prestation de compensation : (Concernant des informations complémentaires sur les activités, se reporter à la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.) Domaine 1 : mobilité. Activités : se mettre debout ; faire ses transferts ; marcher ; se déplacer (dans le logement, à l'extérieur) ; avoir la préhension de la main dominante ; avoir la préhension de la main non dominante ; avoir des activités de motricité fine. Domaine 2 : entretien personnel. Activités : se laver ; assurer l'élimination et utiliser les toilettes ; s'habiller ; prendre ses repas. Domaine 3 : communication. Activités : parler ; entendre (percevoir les sons et comprendre) ; voir (distinguer et identifier) ; utiliser des appareils et techniques de communication. Domaine 4 : tâches et exigences générales, relations avec autrui. Activités : s'orienter dans le temps ; s'orienter dans l'espace ; gérer sa sécurité ; maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui.

(2) Toilette : comprend les activités " se laver ", " prendre soin de son corps ". Le temps d'aide humaine pour la réalisation d'une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain, comprend le temps nécessaire pour l'installation dans la douche ou la baignoire (y compris les transferts entre la douche ou la baignoire et le fauteuil roulant). Il prend aussi en compte d'autres éléments contribuant à prendre soin de son corps, notamment l'hygiène buccale (le cas échéant l'entretien de prothèses dentaires), le rasage, le coiffage... Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait qu'il peut s'agir d'une aide pour la toilette complète ou d'une aide pour la toilette pour une partie du corps.

(3) Habillage : comprend les activités " s'habiller " et " s'habiller selon les circonstances ". " S'habiller " comprend l'habillage et le déshabillage et, le cas échéant, le temps pour installer ou retirer une prothèse. Il convient, concernant la nature de l'aide, de tenir compte du fait que l'aide peut porter sur la totalité de l'habillage ou seulement sur une partie (aide pour l'habillage du haut du corps ou au contraire du bas du corps).

(4) Alimentation : comprend les activités " manger " et " boire ". Le temps d'aide prend aussi en compte l'installation de la personne pour prendre le repas, y compris couper les aliments et/ ou les servir et assurer une prise régulière de boisson hors des repas. Des facteurs tels que l'existence de troubles de la déglutition, notamment s'ils nécessitent le recours à une alimentation spéciale, hachée ou mixée, peuvent être de nature à justifier un temps d'aide quotidien important.

(5) Elimination : comprend les activités suivantes : " assurer la continence " et " aller aux toilettes ". " Aller aux toilettes " comprend notamment le fait de se rendre dans un endroit approprié, de s'asseoir et de se relever des toilettes, le cas échéant de réaliser les transferts entre les toilettes et le fauteuil. Les actes concernant l'élimination qui relèvent d'actes infirmiers ne sont pas pris en compte.

(6) Prévue à l'article L. 165-1 du code de la sécurité sociale.

(7) Leur durabilité prévisible doit être d'au moins un an.

Arrêté du président du conseil général relatif à l'agrément en vue d'adoption

Conseil général du...

Direction / service :...

Agrément pour l'accueil d'un enfant en vue d'adoption

Le président du conseil général,

Vu les articles L. 225-3 à L. 225-7, L. 225-17, R. 225-1 à R. 225-8 du code de l'action sociale et des familles ;

Vu le code civil, notamment ses articles 343, 343-1 et 353-1 ;

Vu la confirmation de la demande d'agrément en vue d'adoption déposée le... par... ;

Vu l'avis de la commission départementale d'agrément en date du...

Civilités... remplira (rempliront) à compter du... les conditions d'âge ou de durée de mariage requises par la législation française pour adopter ;

Considérant qu'au vu des évaluations sociale et psychologique, civilités remplit (ssent) à ce jour les conditions d'accueil sur les plans familial, éducatif et psychologique correspondant aux besoins et à l'intérêt d'un enfant adopté,

Arrête :

Article 1er.-Civilités :... domicilié (s)...

Est (sont) agréé (s) pour accueillir en vue d'adoption un enfant (ou plusieurs enfants simultanément).

Une notice de renseignements est annexée au présent arrêté.

Article 2. - Le présent agrément est valable 5 ans à compter du... jusqu'au... sous réserve de l'article L. 225-4 du code de l'action sociale et des familles et de l'article 3 ci-dessous.

Article 3. - L'arrivée au foyer d'un enfant (ou l'arrivée simultanée de plusieurs enfants) adopté (s) ou placé (s) en vue d'adoption met fin au présent agrément.

Fait à..., le...

Notice de renseignements jointe à l'agrément en vue d'adoption

Délivrée le ... Modifiée le ...

A ...

Caractéristiques concernant l'enfant (les enfants) pouvant être accueilli(s) en vue de son (leur) adoption : ...

Nombre : ...

Age souhaité : ...

Autres caractéristiques : ...

LISTE DES INFORMATIONS ANONYMISÉES

1. Informations préalables

NUMDEP : code du département ou de la collectivité territoriale (selon le code officiel géographique de l'INSEE)

NUMANONYM : numéro d'anonymat du mineur/ majeur

NUMANONYMANT : numéro d'anonymat antérieur du mineur/majeur lors de l'extraction précédente

TYPEV : codification du type d'événement

2. Informations concernant le mineur/majeur

a) Caractéristiques du mineur/majeur

SEXE : sexe du mineur/majeur

ANAIS : année de naissance du mineur/majeur

MNAIS : mois de naissance du mineur/majeur

b) Situation scolaire du mineur/majeur

MODACC : mode d'accueil pour les mineurs de moins de 6 ans non scolarisés

SCODTCOM : le mineur/majeur est scolarisé en milieu ordinaire (y compris scolarisation au sein d'un dispositif spécifique et scolarisation au CNED)

NIVSCO : si le mineur/majeur est scolarisé en milieu ordinaire ou dans le cadre d'une unité d'enseignement hors milieu ordinaire, préciser le niveau selon la nomenclature de l'éducation nationale

SCOCLASPE : le mineur/majeur est scolarisé en milieu ordinaire avec un dispositif spécifique

TYPCLASSPE : si le mineur/majeur est scolarisé avec un dispositif spécifique, préciser le type de dispositif

ETABSCOSPE : le mineur/majeur est scolarisé dans le cadre d'une unité d'enseignement hors milieu ordinaire

TYPETABSPE : si le mineur/majeur est scolarisé dans le cadre d'une unité d'enseignement hors milieu ordinaire ou instruit à domicile, préciser l'établissement ou le service de rattachement de l'unité d'enseignement

FREQSCO : fréquentation scolaire en milieu scolaire ordinaire ou dans le cadre d'un établissement ou d'un service

c) Situation de handicap du mineur/majeur

HANDICAP : le mineur/ majeur bénéficie d'une reconnaissance de handicap suite à une décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) rendue au nom de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

ORIENTDEC : le mineur/majeur bénéficie d'une orientation vers un établissement ou un service suite à une décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH)

ORIENTEFF : si le mineur/majeur bénéficie d'une orientation vers un établissement ou un service suite à une décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), l'orientation est effective

3. Information initiale sur la situation de danger ou de risque de danger du mineur/majeur

TRAITINFO : institution ou service ayant reçu et traité l'information initiale sur la situation de danger ou de risque de danger du mineur/majeur

DATIP : date de réception de l'information initiale sur la situation de danger ou de risque de danger du mineur/majeur à la CRIP ou dans les services du conseil départemental