La délégation au numérique en santé met en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la réalisation d'une étude relative à l'utilisation de l'espace numérique de santé, mentionné à l'article L. 1111-13-1 du code de la santé publique, par des personnes atteintes de pathologies chroniques.
Ce traitement est mis en œuvre pour l'exécution d'une mission d'intérêt public, conformément aux dispositions du e du paragraphe 1 de l'article 6 du règlement (UE) du 27 avril 2016 susvisé, et pour les motifs d'intérêt public mentionnés au g du paragraphe 2 de l'article 9 du même règlement.
L'étude mentionnée au premier alinéa consiste en la réalisation d'une enquête conduite auprès de personnes volontaires atteintes de pathologies chroniques et a pour objet :
1° D'analyser les utilisations faites de l'espace numérique de santé par ces personnes ;
2° D'identifier les évolutions à apporter à l'espace numérique de santé pour simplifier le parcours des personnes atteintes de pathologies chroniques et répondre à leurs besoins spécifiques ;
3° D'adapter les outils de communication et d'accompagnement de ces mêmes personnes pour faciliter leur appropriation de leur espace numérique de santé.

Les catégories de données à caractère personnel et informations susceptibles d'être collectées et enregistrées dans le cadre du traitement mentionné à l'article 1er sont, s'agissant des personnes volontaires pour participer à l'étude :
1° Les données d'identification et de contact : nom, prénom, numéro de téléphone et adresse électronique ;
2° Les informations relatives à l'état de santé : indication de la pathologie et informations de santé issues des usages de l'espace numérique de santé ;
3° Les informations relatives aux usages de l'espace numérique de santé.

La délégation au numérique en santé, en tant que responsable du traitement mis en œuvre pour la réalisation de l'étude mentionnée à l'article 1er, accède, dans la limite du besoin d'en connaître, aux données et informations mentionnées à l'article 2.
Les agences régionales de santé et les groupements régionaux d'appui au développement de la e-santé, auxquels le responsable de traitement a recours pour réaliser l'étude mentionnée à l'article 1er dans le respect des conditions fixées par l'article 28 du règlement (UE) du 27 avril 2016 susvisé, accèdent, à raison de leur périmètre géographique de compétence et dans la limite du besoin d'en connaître, aux données et informations mentionnées à l'article 2.
Les associations auxquelles le responsable de traitement a recours pour réaliser l'étude mentionnée à l'article 1er dans le respect des conditions fixées par l'article 28 du règlement (UE) du 27 avril 2016 susvisé accèdent, à raison de leur périmètre de compétence et dans la limite du besoin d'en connaître, aux données d'identification et de contact mentionnées à l'article 2.

Les données et informations mentionnées à l'article 2 sont conservées jusqu'au terme de l'étude mentionnée à l'article 1er et pour une durée maximale d'un an à compter de leur collecte.

Les personnes dont les données et informations sont traitées reçoivent les informations prévues à l'article 13 du règlement (UE) du 27 avril 2016 susvisé lors du premier contact avec l'un des sous-traitants mentionnés à l'article 3.
Ces mêmes personnes peuvent exercer leurs droits d'accès aux données et de rectification des données, ainsi que leurs droits à la limitation du traitement et d'opposition au traitement, prévus respectivement aux articles 15, 16, 18 et 21 du même règlement, auprès de la délégation au numérique en santé.

Le présent arrêté sera publié au Journal officiel de la République française.