ANNEXE
LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES
NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR) | NOM DU RESPONSABLE | NOM DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ | GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP) | LABEL |
|---|---|---|---|---|
AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares | LAURENCE OLIVIER-FAIVRE | CHU DE DIJON BOURGOGNE | Filière de santé maladies rares | |
BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central | CHRISTOPHE VERNY | CHU D'ANGERS | Filière de santé maladies rares | |
Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares | PHILIPPE CHARRON | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE | Filière de santé maladies rares |
DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement | VINCENT DES PORTES | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares | CHRISTOPHE RICHEZ | CHU DE BORDEAUX | Filière de santé maladies rares | |
Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique | GUILLAUME JONDEAU | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD | Filière de santé maladies rares |
FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte | AURELIE PLESSIER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON | Filière de santé maladies rares |
FILNEMUS - Maladies neuromusculaires | SHAHRAM ATTARIAN | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) | Filière de santé maladies rares | |
FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse | VALENTINE BROUSSE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ | Filière de santé maladies rares |
FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur | PHILIPPE COURATIER | CHU DE LIMOGES | Filière de santé maladies rares | |
FIMARAD - Maladies rares en dermatologie | SMAÏL HADJ-RABIA | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques | FREDERIC GOTTRAND | CHU DE LILLE | Filière de santé maladies rares | |
FIRENDO - Maladies rares endocriniennes | JEROME BERTHERAT | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL | Filière de santé maladies rares |
G2M - Maladies héréditaires du métabolisme | PASCALE DE LONLAY | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques | REGIS PEFFAULT DE LATOUR | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS | Filière de santé maladies rares |
MHEMO - Maladies rares de l'hémostase | SOPHIE SUSEN | CHU DE LILLE | Filière de santé maladies rares | |
Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR | ISABELLE DURIEU | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares | CELIA CRÉTOLLE | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |
ORKID - Maladies rénales rares | AURELIA BERTHOLET-THOMAS | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage | AGNES LINGLART | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE | Filière de santé maladies rares |
RespiFIL - Maladies respiratoires rares | VINCENT COTTIN | HOSPICES CIVILS DE LYON | Filière de santé maladies rares | |
SENSGENE - Maladies rares sensorielles | HELENE DOLLFUS | HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG | Filière de santé maladies rares | |
TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents | NICOLAS LEBOULANGER | ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) | GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES | Filière de santé maladies rares |