Arrêté du 24 juillet 2025 portant labellisation des filières de santé maladies rares

Version INITIALE

NOR : TSSH2518529A

ELI : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2025/7/24/TSSH2518529A/jo/texte

Texte n°20

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La ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, le ministre auprès de la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche, et le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins,
Vu le décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares,
Arrêtent :


  • Sont labellisés pour une durée de cinq ans les filières de santé maladies rares listées en annexe du présent arrêté.


  • Le présent arrêté sera publié au Journal officiel de la République française.


    • ANNEXE
      LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES


      NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR)
      NOM DU RESPONSABLE
      NOM DE L'ÉTABLISSEMENT
      DE SANTÉ
      GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP)
      LABEL

      AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares
      LAURENCE OLIVIER-FAIVRE
      CHU DE DIJON BOURGOGNE
      Filière de santé maladies rares

      BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central
      CHRISTOPHE VERNY
      CHU D'ANGERS
      Filière de santé maladies rares

      Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares
      PHILIPPE CHARRON
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE
      Filière de santé maladies rares

      DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement
      VINCENT DES PORTES
      HOSPICES CIVILS DE LYON
      Filière de santé maladies rares

      FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares
      CHRISTOPHE RICHEZ
      CHU DE BORDEAUX
      Filière de santé maladies rares

      Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique
      GUILLAUME JONDEAU
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD
      Filière de santé maladies rares

      FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte
      AURELIE PLESSIER
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON
      Filière de santé maladies rares

      FILNEMUS - Maladies neuromusculaires
      SHAHRAM ATTARIAN
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM)
      Filière de santé maladies rares

      FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse
      VALENTINE BROUSSE
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ
      Filière de santé maladies rares

      FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur
      PHILIPPE COURATIER
      CHU DE LIMOGES
      Filière de santé maladies rares

      FIMARAD - Maladies rares en dermatologie
      SMAÏL HADJ-RABIA
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES
      Filière de santé maladies rares

      FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques
      FREDERIC GOTTRAND
      CHU DE LILLE
      Filière de santé maladies rares

      FIRENDO - Maladies rares endocriniennes
      JEROME BERTHERAT
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL
      Filière de santé maladies rares

      G2M - Maladies héréditaires du métabolisme
      PASCALE DE LONLAY
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES
      Filière de santé maladies rares

      MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques
      REGIS PEFFAULT DE LATOUR
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS
      Filière de santé maladies rares

      MHEMO - Maladies rares de l'hémostase
      SOPHIE SUSEN
      CHU DE LILLE
      Filière de santé maladies rares

      Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
      ISABELLE DURIEU
      HOSPICES CIVILS DE LYON
      Filière de santé maladies rares

      NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares
      CELIA CRÉTOLLE
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES
      Filière de santé maladies rares

      ORKID - Maladies rénales rares
      AURELIA BERTHOLET-THOMAS
      HOSPICES CIVILS DE LYON
      Filière de santé maladies rares

      OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage
      AGNES LINGLART
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE
      Filière de santé maladies rares

      RespiFIL - Maladies respiratoires rares
      VINCENT COTTIN
      HOSPICES CIVILS DE LYON
      Filière de santé maladies rares

      SENSGENE - Maladies rares sensorielles
      HELENE DOLLFUS
      HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG
      Filière de santé maladies rares

      TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents
      NICOLAS LEBOULANGER
      ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)
      GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES
      Filière de santé maladies rares


Fait le 24 juillet 2025.


La ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles,
Catherine Vautrin


La ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche,
Élisabeth Borne


Le ministre auprès de la ministre d'État, ministre de l'éducation nationale, de l'enseignement supérieur et de la recherche, chargé de l'enseignement supérieur et de la recherche,
Philippe Baptiste


Le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins,
Yannick Neuder

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