Sont agréées au niveau national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique, pour une période de cinq ans, les associations suivantes :
Association française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires (AF FMF) ;
Alliance du cœur : Union nationale des fédérations et associations de malades cardio-vasculaires.