Dans l'intérêt de la santé des personnes concernées, l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance est autorisée à utiliser le répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie afin d'obtenir, par l'intermédiaire des organismes servant les prestations d'assurance maladie, l'adresse des personnes concernées par l'étude et de les informer sur les risques éventuels encourus, dans le cadre d'une étude ayant pour finalité d'analyser le devenir à l'âge adulte des sujets traités pour hypothyroïdie congénitale. L'étude a pour objectifs l'évaluation de l'état de santé et de l'insertion socio-professionnelle à l'âge adulte, de la fertilité et de l'état de santé de la descendance des sujets traités pour hypothyroïdie congénitale, avec la recherche d'anomalie de développement de la thyroïde ainsi que le développement général lors de la première année de vie. L'étude des femmes traitées pour hypothyroïdie congénitale comprend également l'analyse du déroulement et de l'issue de la grossesse ainsi que des besoins en thyroxine pendant la grossesse.

L'enquête conduite par l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance est réalisée auprès d'environ 1 842 personnes.

A partir des renseignements recueillis, l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance transmet à un service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, chargé de fournir à la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés les informations nécessaires à l'interrogation du répertoire, les données suivantes :

- le nom patronymique, le prénom usuel, l'année et le mois de naissance ou la date de naissance complète si elle est connue de la personne concernée par l'étude ;

- le sexe de la personne concernée.

A partir des données ainsi transmises, la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés, chargée de la gestion du répertoire, interroge le répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie et communique au service de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés mentionné à l'article précédent les coordonnées des organismes servant les prestations d'assurance maladie.

Celui-ci consulte alors les organismes d'assurance maladie précités afin d'obtenir l'adresse des personnes concernées.

Le service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés transmet à l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance les informations suivantes : le nom patronymique, les prénoms dans l'ordre de l'état civil, l'adresse des personnes, le résultat de la consultation du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie et l'indication, le cas échéant, du décès.

Les données ainsi communiquées ne sont conservées que pendant la durée de l'étude.

Le directeur général de la santé est chargé de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.