A partir des renseignements recueillis, l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance transmet à un service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, chargé de fournir à la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés les informations nécessaires à l'interrogation du répertoire, les données suivantes :

- le nom patronymique, le prénom usuel, l'année et le mois de naissance ou la date de naissance complète si elle est connue de la personne concernée par l'étude ;

- le sexe de la personne concernée.