La mission interministérielle est dirigée par un délégué nommé par décret du Premier ministre.
Le délégué est assisté d'un comité permanent d'orientation composé de personnalités nommées par arrêté du Premier ministre en raison de leur compétence médicale ou scientifique ou dans le domaine des politiques de santé publique ou de l'accompagnement des patients et de leurs familles.
La mission interministérielle dispose de personnels mis à disposition, détachés ou contractuels. Sa gestion est assurée par le ministre chargé de la santé.