Par arrêté du ministre de la santé et des solidarités en date du 12 juillet 2006, sont désignés en qualité de centres de référence des maladies rares labellisés pour une durée de cinq ans les centres suivants :

Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes

Coordonnateur : Pr Jean-Louis Pasquali, service de médecine interne et immunologie clinique, hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Centre de référence des arthrites juvéniles

Coordonnateur : Dr Pierre Quartier-Dit-Maire, unité d'immunologie, hématologie, rhumatologie pédiatriques, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des amyloses primitives
et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline

Regroupant le centre du Dr Arnaud Jaccard, service d'hématologie, centre hospitalier universitaire de Limoges et le centre du Pr Guy Touchard, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Poitiers.
Coordonnateur : Dr Arnaud Jaccard.

Centre de référence des malformations cardiaques complexes

Coordonnateur : Pr Damien Bonnet, service de cardiologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des maladies vasculaires rares

Coordonnateur : Pr Xavier Jeunemaitre, service de génétique, hôpital européen Georges Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire
d'origine génétique

Coordonnateur : Pr Laurence Olivier-Faivre, centre de génétique, centre hospitalier universitaire de Dijon.

Centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale

Coordonnateur : Pr Patrice Rodien, service d'endocrinologie, centre hospitalier universitaire d'Angers.

Centre de référence des déficits hypophysaires

Coordonnateur : Pr Thierry Brue, service d'endocrinologie, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.

Centre de référence médico-chirurgical des maladies rares
du développement sexuel

Coordonnateur : Pr Pierre Chatelain, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.

Centre de référence des affections congénitales
et malformatives de l'oesophage

Coordonnateur : Pr Frédéric Gottrand, unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition, hôpital Jeanne de Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille.

Centre de référence des microangiopathies thrombotiques

Coordonnateur : Pr Paul Coppo, service d'hématologie clinique, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence de la maladie de Willebrand

Regroupant le centre du Pr Agnès Veyradier, service d'hématologie clinique, hôpital Antoine Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Jenny Goudemand, Institut d'hématologie, transfusion, hôpital cardiologique, centre hospitalier universitaire de Lille.
Coordonnateur : Pr Agnès Veyradier.

Centre de référence des thalassémies

Coordonnateur : Dr Isabelle Thuret, service d'hématologie pédiatrique, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.

Centre de référence de l'hémophilie
et autres maladies hémorragiques constitutionnelles

Coordonnateur : Pr Claude Negrier, service d'hématologie clinique, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon.

Centre de référence de la drépanocytose

Coordonnateur : Dr Maryse Etienne-Julan, centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre.

Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme

Coordonnateur : Pr François Feillet, service de médecine infantile, centre hospitalier universitaire de Nancy.

Centre de référence des pathologies mitochondriales

Coordonnateur : Pr Véronique Paquis-Flucklinger, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Nice.

Centre de référence des déficiences mentales fixées
non syndromiques d'origine génétique

Coordonnateur : Dr Delphine Heron, service de cytogénétique, hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des neuropathies périphériques rares

Regroupant le centre du Pr Jean Michel Vallat, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Limoges et le centre du Pr Pierre Clavelou, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand.
Coordonnateur : Pr Jean Michel Vallat.

Centre de référence de l'atrophie multisystématisée

Coordonnateur : Pr Olivier Rascol, laboratoire de pharmacologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

Centre de référence des maladies neuromusculaires
et neurologiques rares

Coordonnateur : Dr Rémi Bellance, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Fort-de-France.

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares

Coordonnateur : Pr Christine Tranchant, département de neurologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares

Coordonnateur : Pr Yann Pereon, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Nantes.

Centre de référence des maladies neuromusculaires rares

Coordonnateur : Pr Jean-Christophe Antoine, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne.

Centre de référence de l'histiocytose languerhansienne

Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi, service de pneumologie, hôpital Saint-Louis, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des maladies respiratoires rares

Coordonnateur : Pr Annick Clément, service de pneumologie pédiatrique, hôpital Armand Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence de la mucoviscidose

Coordonnateur : Pr Gabriel Bellon, service de pneumologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.

Centre de référence de la mucoviscidose

Coordonnateur : Dr Gilles Rault, service de pédiatrie médicale, centre hospitalier universitaire de Nantes.

Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie

Coordonnateur : Pr Jean-Louis Dufier, service d'ophtalmologie, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique

Coordonnateur : Dr Dil Sahali, service de néphrologie et transplantation, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence des dysplasies fibreuses des os

Coordonnateur : Pr Roland Chapurlat, service de rhumatologie et pathologie osseuses, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon.

Centre de référence des manifestations odontologiques
des maladies rares

Coordonnateur : Pr Marie-Cécile Maniere, service de soins bucco-dentaires, hôpitaux universitaires de Strasbourg.

Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires
du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire

Coordonnateur : Dr Dominique-Paul Germain, unité fonctionnelle de génétique clinique, service de génétique, hôpital européen Georges Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris.

Centre de référence de la narcolepsie
et de l'hypersomnie idiopathique

Coordonnateur : Dr Yves Dauvilliers, unité des troubles du sommeil, centre hospitalier universitaire de Montpellier.

Centre de référence des angioedèmes non histaminiques

Coordonnateur : Pr Christian Massot, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Grenoble.

Centre de référence des dysostoses craniofaciales

Coordonnateur : Pr Dominique Renier, service de neurochirurgie infantile, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.