Arrêté du 19 novembre 2004 portant labellisation de centres de référence pour la prise en charge des maladies rares

NOR : SANH0424005A
ELI : https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2004/11/19/SANH0424005A/jo/texte
JORF n°277 du 28 novembre 2004
Texte n° 43
Version initiale

  • Par arrêté du ministre de la santé et de la protection sociale en date du 19 novembre 2004, sont désignés en qualité de centres de référence des maladies rares labellisés pour une durée de cinq ans les centres suivants :


    Centre de référence pour les vascularités nécrosantes
    et sclérodermies systémiques


    Coordonnateur : Pr Loïc Guillevin, service de médecine interne, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les lupus
    et syndromes des antiphospholipides


    Coordonnateur : Pr Jean-Charles Piette, service de médecine interne, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies cardiaques héréditaires


    Coordonnateur : Pr Philippe Charron, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Institut national de la santé et de la recherche médicale, unité 621, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour le syndrome de Marfan


    Coordonnateur : Pr Guillaume Jondeau, service de cardiologie, hôpital Ambroise Paré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence sur les anomalies
    du développement embryonnaire d'origine génétique


    Coordonnateur : Pr Alain Verloes, unité fonctionnelle de génétique clinique, fédération de génétique, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les dermatoses
    bulleuses acquises toxiques et immunologiques


    Coordonnateur : Pr Jean-Claude Roujeau, service de dermatologie, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies génétiques
    à expression cutanée


    Coordonnateur : Pr Christine Bodemer, service de dermatologie, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence des maladies digestives intestinales


    Coordonnateurs : Pr Olivier Goulet, Pr Jean-Pierre Cezard, service de gastro-entérologie, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies inflammatoires
    des voies biliaires


    Coordonnateur : Pr Raoul Poupon, service d'hépatogastroentérologie, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies génétiques
    de l'érythrocyte et de l'érythropoïèse (hors drépanocytose)


    Coordonnateur : Dr Brigitte Bader-Meunier, service d'hématologie biologique, hôpital de Bicêtre, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence commun
    pour les syndromes drépanocytaires majeurs


    Regroupant le centre du Pr Frédéric Galacteros, service de médecine interne, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris et le centre du Pr Robert Girot, service d'hématologie biologique, hôpital Tenon, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les porphyries


    Coordonnateur : Pr Jean-Charles Deybach, service de biochimie et génétique moléculaire, hôpital Louis Mourier, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence commun
    pour les maladies héréditaires du métabolisme


    Regroupant le centre du Dr Guy Touati, service des maladies du métabolisme, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris et le centre du Dr Hélène Ogier de Baulny, service de neurologie, maladies métaboliques, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour la maladie d'Huntington


    Coordonnateur : Dr Anne-Catherine Bachoud-Levi, service de neurologie, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies lysosomales
    à expression neurologique


    Coordonnateur : Dr Nadia Belmatoug, service de médecine interne, hôpital Beaujon, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies neuromusculaires


    Coordonnateur : Pr Brigitte Estournet, service de pédiatrie, réanimation, rééducation neurorespiratoire, hôpital Raymond Poincaré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies neuromusculaires


    Coordonnateur : Pr Bruno Eymard, institut de myologie, hôpital La Pitié-La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour l'hypertension pulmonaire sévère


    Coordonnateur : Pr Gérald Simonneau, service de pneumologie, hôpital Antoine Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence du syndrome d'Ondine


    Coordonnateur : Dr Thi-Tuyet-Ha Trang, service de physiologie, hôpital Robert Debré, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les maladies rénales héréditaires


    Coordonnateur : Dr Rémi Salomon, service de néphrologie et génétique, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles


    Coordonnateur : Dr Martine Le Merrer, service de génétique médicale, hôpital Necker-hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires


    Coordonnateur : Pr Alain Fischer, service d'immunologie, d'hématologie et de rhumatologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence des surdités congénitales et héréditaires


    Coordonnateur : Pr Sandrine Marlin, unité de génétique médicale, hôpital Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence des neurofibromatoses


    Coordonnateur : Pr Pierre Wolkenstein, service de dermatologie, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


    Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique


    Coordonnateur : Pr Didier Lacombe, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Bordeaux.


    Centre de référence pour les maladies orphelines pulmonaires


    Coordonnateur : Pr Jean-François Cordier, service de pneumologie, hôpital Louis Pradel, hospices civils de Lyon.


    Centre de référence des maladies héréditaires rénales
    et du métabolisme


    Coordonnateur : Pr Pierre Cochat, Dr Nathalie Guffon, département de pédiatrie, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon.


    Centre de référence pour la maladie de Rendu Osler


    Coordonnateur : Pr Henri Plauchu, service de génétique clinique, hôtel-Dieu, hospices civils de Lyon.


    Centre de référence des maladies métaboliques de l'enfant


    Coordonnateur : Dr Brigitte Chabrol, service de neurologie pédiatrique, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.
    Centre de référence pour les maladies neuromusculaires et pour la sclérose latérale amyotrophique regroupant le centre du Pr Claude Desnuelle, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Nice et le centre du Pr Jean Pouget
    Service de neurologie, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.


    Centre de référence pour les affections sensorielles génétiques


    Coordonnateur : Dr Christian Hamel, service d'ORL B et d'ophtalmologie, centre hospitalier universitaire de Montpellier.


    Centre de référence pour les troubles du rythme cardiaque
    d'origine génétique


    Coordonnateur : Pr Hervé Le Marec, service de cardiologie, centre hospitalier universitaire de Nantes.


    Centre de référence pour les affections ophtalmologiques génétiques


    Coordonnateur : Pr Hélène Dollfus, service de génétique médicale, génétique ophtalmique, centre hospitalier universitaire de Strasbourg.


    Centre de référence du syndrome de Prader-Willi


    Coordonnateur : Pr Maithé Tauber, département de pédiatrie, hôpital des enfants, centre hospitalier universitaire de Toulouse.

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