Art. 1er. - Le projet de création du centre référent de prise en charge globale des handicaps mentaux d'origine génétique Le centre médical Jérôme-Lejeune (Maison de Paris), déposé par la fondation Jérôme-Lejeune, est agréé dans le cadre de la procédure prévue aux articles susvisés et aux conditions fixées par le présent arrêté.

L'agrément est donné pour une durée de cinq ans renouvelable à compter de la date de publication du présent arrêté.

Art. 2. - Le centre est destiné aux personnes de tous âges atteintes d'un handicap mental d'origine génétique (trisomie, maladies liées à l'X fragile...) et d'affections consécutives au handicap.

Art. 3. - Le centre, implanté à l'hôpital Notre-Dame-de-Bon-Secours, à Paris (14e), offre aux patients une prise en charge sanitaire et médico-sociale globale et continue sous la forme de consultations externes.

Cette prise en charge comprend notamment : soins curatifs, bilans de santé, établissement de programmes de soins et évaluation, coordination des réseaux de soins des patients, prévention, soutien des familles et aide à l'insertion.

Art. 4. - Les missions du centre sont en outre :

Formation et conseil auprès de tous les milieux intervenant dans la vie quotidienne du patient (réseaux de soins, structures d'accueil, maternités, écoles, milieux professionnels) ;

Information auprès des patients sur l'évolution des modes de prise en charge ;

Recherche clinique et thérapeutique.

Art. 5. - Le centre recrute l'équipe pluridisciplinaire décrite dans le dossier déposé à l'appui de la demande d'agrément, dont, pour assurer la prise en charge sanitaire et médico-sociale : 3 ETP de médecin, 2,3 ETP incluant les interventions de paramédicaux, de psychologue et d'assistance sociale.

Art. 6. - La dotation versée par l'assurance maladie ne peut excéder, en année pleine, un montant fixé à 4 243 762 F pour l'exercice 1998.

Ce montant est revalorisé chaque année dans la limite du taux d'évolution applicable à l'objectif des dépenses de soins de ville.

Art. 7. - Un comité d'évaluation est mis en place pour estimer, aux plans technique et financier, les résultats du fonctionnement du centre médical Jérôme-Lejeune (Maison de Paris).

La composition du comité d'évaluation est déterminée d'un commun accord entre la direction départementale des affaires sanitaires et sociales de Paris, les caisses d'assurance maladie et l'association gestionnaire du centre médical Jérôme-Lejeune (Maison de Paris).

L'association transmet au préfet du département de Paris un rapport annuel d'activité faisant apparaître les résultats du centre référent, ses coûts, ainsi que les modalités de réalisation.

Les pouvoirs publics et les organismes payeurs se prononcent sur la poursuite éventuelle de l'expérimentation et le maintien de leur participation financière au vu des résultats de l'évaluation annuelle démontrant l'utilité sociale et médicale de l'opération, ainsi que la qualité de la gestion au regard de la maîtrise des dépenses de santé.

Art. 8. - Il appartient à l'association de conclure une convention avec la caisse primaire d'assurance maladie de Paris et, le cas échéant, avec la caisse régionale d'assurance maladie d'Ile-de-France, ainsi que les caisses de sécurité sociale de régimes autres dont pourraient relever certains malades accueillis dans la structure. Cette convention définit les obligations respectives des parties et les modalités de versement de la dotation globale couvrant les dépenses de soins.

Art. 9. - Le directeur de la sécurité sociale est chargé de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.