Annexe

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  ANNEXE
  CAHIER DES CHARGES RELATIF À L'EXPÉRIMENTATION « PARCOURS AMBULATOIRE POUR SENIORS AVEC TROUBLES COGNITIFS (PASSCOG) »
  PASSCOG « Parcours Ambulatoires pour SéniorS avec troubles COGnitifs »

  
  Porteur : Association Réseau Mémoire Aloïs.
  Personne contact : Bénédicte Défontaines, benedicte.defontaines@wanadoo.fr, 06-20-14-75-04.
  Notre proposition dans le cadre de cette expérimentation consiste à déployer et tester des parcours ambulatoires de diagnostic pour les seniors de plus de 50 ans, consultant leur médecin généraliste pour une plainte cognitive et pour lesquels il existe une suspicion de trouble cognitif léger, puis de prise en charge pour ceux effectivement atteints d'une maladie neurocognitive à un stade léger.
  L'expérimentation PASSCOG a pour objectif de mobiliser les ressources de ville, en complémentarité et en articulation avec celles de l'hôpital, pour permettre un diagnostic et une prise en charge précoces.
  Le Réseau Aloïs et l'ADNA Bretagne, qui disposent d'une expérience d'une quinzaine d'années dans ce domaine, ont souhaité expérimenter des parcours de soins innovants, sur des territoires à l'offre de soins et à la démographie variées : la région parisienne et le Finistère.
  Les parcours de diagnostic et de prise en charge proposés constituent une innovation en matière d'organisation des soins, notamment en raison de :
  • la mobilisation des médecins généralistes pour repérer au plus tôt les troubles cognitifs et coordonner les soins ;
  • l'accès des patients des médecins libéraux au bilan neuropsychologique, outil d'aide au diagnostic précoce, mais non remboursé en ville, et à la téléexpertise de neurologues spécialisés ;
  • l'accessibilité des soins, proche du domicile du patient, et la réduction des délais de diagnostic.
  Après une phase préparatoire de 6 mois, l'expérimentation proprement dite débutera. Elle durera 4,5 ans, l'inclusion de nouveaux patients s'achevant au bout de 2,5 ans.
  PASSCOG mettra en œuvre une coordination des acteurs de soin autour du patient, appuyée sur deux coordinateurs à Paris et Brest, et sur un système d'information.
  La cohorte de patients PASSCOG sera principalement composée de patients ayant effectivement une maladie neurocognitive au stage léger.
  Nous prévoyons qu'environ 930 patients bénéficieront de la consultation initiale d'entrée dans l'expérimentation, dont environ 820 poursuivront le parcours diagnostique PASSCOG. Parmi ces derniers, environ 680 apparaitront à l'issue du parcours diagnostique atteints d'une maladie neurocognitive à un stade léger, et suivront ensuite le parcours de prise en charge PASSCOG, les autres bénéficieront des conditions actuelles de prise en charge, en ville ou à l'hôpital.
  CHAMP TERRITORIAL : CATÉGORIE DE L'EXPÉRIMENTATION :

  	Cocher la case
  Local
  Régional
  National	X

  	Cocher la case
  Organisation innovante	X
  Financement innovant	X
  Pertinence des produits de santé

  
  Cf. tableau en Annexe 2.
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  Mise à jour du cahier des charges

  
  Le projet Passcog a inclus ses premiers patients en juillet 2021.
  A l'analyse des constats de la première année de mise en œuvre du projet, plusieurs éléments du cahier des charges ont été modifiés par un nouveau cahier des charges publié le 12 août 2022, concernant principalement :

  
  - le parcours diagnostique et le forfait diagnostique :
  - les effectifs de patients inclus ;
  - l'extension des territoires de l'expérimentation.

  
  Ce cahier des charges du 12 août 2022 prévoyait que d'autres modifications, concernant notamment la revalorisation des crédits d'amorçage et d'ingénierie, seraient étudiées dans un second temps.
  Le présent cahier des charges modifie les crédits d'amorçage et d'ingénierie, en les augmentant de 109 K€, pour prendre en compte deux postes de dépenses non anticipées :

  
  - les coûts supplémentaires de tenue et de certification des comptes supportés par le porteur du projet PASSCOG, le Réseau Aloïs. En effet le projet PASSCOG génère une grande quantité d'écritures comptables liées au paiement des actes de soins aux professionnels de santé, et impose à l'association Réseau Aloïs, du fait des financements publics qu'il apporte, l'obligation réglementaire de faire certifier ses comptes annuels ;
  - les coûts supplémentaires de développement et de maintenance à la charge du porteur d'un SI spécifique à l'expérimentation PASSCOG ; celui-ci s'est avéré indispensable du fait du retard pour l'Ile-de-France, et de l'abandon pour la Bretagne, des développements de modules spécifiques des SI régionaux prévus par les ARS Ile-de-France et Bretagne au départ du projet.

  
  Présentation des acteurs et partenaires impliqués dans l'expérimentation

  
  Porteur du projet
  Le porteur du projet, le Réseau Aloïs, est une association loi 1901. Elle est née en 2004 à l'initiative du Docteur Bénédicte Défontaines, neurologue hospitalière de 1994 à 2003, devenue neurologue libérale et fondatrice du Réseau Aloïs.
  Cette consultation mémoire ambulatoire a été créée afin de raccourcir les délais d'attente et d'augmenter la précocité du diagnostic. Cette consultation a été informatisée par le logiciel Calliope [1], majoritairement utilisé par les consultations hospitalières. La philosophie du Réseau Aloïs se définit ainsi : « Diagnostiquer tôt pour vivre mieux ».
  Depuis sa création en 2004, le Réseau Aloïs a accompagné plus de 13 000 personnes (patients et familles).
  Le Réseau Aloïs est principalement financé aujourd'hui par des partenaires privés comme les groupes de protection sociale Klésia, Malakoff -Humanis, APICIL, AG2R la Mondiale, ou encore la Fondation des Petits Frères des Pauvres.
  Le Réseau Aloïs compte sur son principal territoire, l'Ile-de-France :

  
  - environ 800 partenaires professionnels, dont une trentaine de neurologues et une dizaine de médecins généralistes libéraux ;
  - une dizaine de psychologues spécialisés en neuropsychologie en région parisienne, la plupart à temps partiel, une partie autoentrepreneur et les autres salariés du Réseau Aloïs.

  
  Equipe projet

  
  - Porteur du projet :
  - Bénédicte DEFONTAINES, médecin - neurologue, directrice du Réseau Aloïs ;
  - Laura MARTELLI, secrétaire générale du Réseau Aloïs ;
  - Jeanne TOURNAYRE, chef de projet ;
  - Nicolas BONNET, consultant en ingénierie ;
  - Partenaire ADNA Bretagne (cf. ci-dessous) :
  - Jean-Baptiste HAMON, médecin - neurologue, directeur de l'Association pour le développement de la neuropsychologie appliquée (ADNA Bretagne).

  
  A cette équipe s'ajoutent une coordinatrice pour le Finistère et une autre pour la région parisienne, recrutées pour le projet à temps partiel.
  Partenaires signataires du cahier des charges

  
  - l'Association pour le développement de la neuropsychologie appliquée (ADNA Bretagne) constituera le point d'appui principal du projet pour l'expérimentation dans le Finistère.
  - la consultation mémoire libérale de l'ADNA Bretagne a pris en charge près de 20 000 patients depuis 2005, initialement dans deux départements, puis, depuis 2017, dans toute la Bretagne. Elle salarie 3,7 ETP de psychologues spécialisés en neuropsychologie, et fédère 22 neurologues et 3 gériatres du Centre Bien Vieillir de Rennes ;
  - elle collabore localement avec les CMRR, le CRTA Brest, les CMP, les structures médico-sociales et les associations qui prennent en charge les patients.

  
  - l'Organisation française des psychologues spécialisés en neuropsychologie (OFPN) aidera à recommander et homogénéiser les pratiques neuropsychologiques nécessaires à l'expérimentation. Elle contribuera à identifier les psychologues spécialisés en neuropsychologie pouvant être mobilisés dans le cadre de l'expérimentation, en collaboration avec le CMRR Paris Nord Ile-de-France et le Réseau Aloïs.
  - France Alzheimer (FA) proposera des ateliers de soutien aux aidants, en complément de la prise en charge dans le cadre de PASSCOG. France Alzheimer adressera également des patients à PASSCOG, et recevra des patients de PASSCOG. Un référent France Alzheimer participera au Comité de direction.
  - le CMRR Paris Nord Ile-de-France adressera des patients qui ne nécessitent pas de mobiliser les ressources du CMRR à l'expérimentation. Inversement, il accueillera des patients nécessitant son expertise, et notamment des patients jeunes. Il interviendra pour la formation des médecins généralistes.

  
  Leurs contributions seront formalisées pendant la phase préparatoire.
  Les autres partenaires

  
  - le Collège de médecine générale (CMG) informera les médecins généralistes des territoires de l'expérimentation et les incitera à participer aux formations sur le repérage des troubles cognitifs et sur l'intérêt du bilan neuropsychologique diagnostique et de la réhabilitation cognitive ;
  - l'Association des neurologues libéraux de langue française (ANLLF), la Fédération française de neurologie (FFN) et la Société française de neurologie (SFN) diffuseront l'information à tous les neurologues libéraux et hospitaliers des territoires de l'expérimentation et les inciteront à y participer ;
  - le CMRR Ile-de-France Sud et le CMRR CHRU de Brest adresseront des patients qui ne nécessitent pas de mobiliser les ressources du CMRR à l'expérimentation. Inversement, ils accueilleront des patients nécessitant leur expertise, et notamment des patients jeunes ;
  - les Consultations Mémoire de Proximité (CMP) accueilleront en évaluation diagnostique ou en prise en charge les patients qui nécessitent un plateau technique hospitalier, notamment les patients très âgés et polypathologiques. Inversement, ils adresseront à PASSCOG leurs patients qui ne nécessitent pas de plateau technique, afin d'effectuer un diagnostic en ambulatoire ou de suivre une prise en charge en ambulatoire :
  - à Paris : Hôpital Sainte-Marie, Hôpital Léopold Bellan, Hôpital Saint-Anne, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, Hôpital Européen Georges Pompidou ;
  - dans le Finistère : Centre hospitalier de Douarnenez, Centre hospitalier de Landerneau, Centre hospitalier des pays de Morlaix, Centre hospitalier de Cornouaille, Centre hospitalier de Quimperlé.

  
  On trouvera en annexe 4 la liste des partenaires ayant envoyé un courrier affirmant leur soutien au projet et leur intention d'y participer.

  
  Table des matières

  
  1. Contexte et constats
  A. - Vieillissement de la population et troubles neurocognitifs
  B. - Etat de l'art de la politique de soins de la maladie d'Alzheimer
  C. - Offre diagnostique actuelle
  2. Objet de l'expérimentation
  3. Objectifs de l'expérimentation
  A. - Objectifs stratégiques
  B. - Objectifs opérationnels
  4. Description du projet
  A. - Modalités d'intervention et d'organisation proposées
  B. - Territoires et populations cibles retenus pour l'expérimentation
  C. - Acteurs de santé concernés par l'expérimentation
  D. - Durée de l'expérimentation
  E. - Gouvernance et suivi de l'expérimentation
  5. Financement de l'expérimentation
  A. - Modèle de financement
  B. - Contenu des forfaits et méthode de calcul
  C. - Estimation des coûts de prise en charge actuelle et des coûts évités et économies potentielles
  D. - Besoin de financement
  E. - Budget global PASSCOG
  6. Limites actuelles et dérogations nécessaires
  A. - Limites actuelles
  B. - Dérogations nécessaires
  7. Impacts attendus et modalités d'évaluation
  A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation
  B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation
  C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé
  8. Informations recueillies sur les patients
  9. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel
  10. Liens d'intérêt
  11. Bibliographie
  12. Annexes
  A. - Annexe 1. - Coordonnées du porteur et des partenaires signataires
  B. - Annexe 2. - Catégories d'expérimentation
  C. - Annexe 3. - Tableaux détaillés du financement demandé
  D. - Annexe 4. - Partenaires ayant envoyé un courrier de soutien
  E. - Annexe 5. - Consultation initiale dédiée : déroulement détaillé
  F. - Annexe 6. - Parcours diagnostique : déroulement détaillé
  G. - Annexe 7. - Détail des actes neuropsychologiques et bibliographie
  H. - Annexe 8. - Clause de revoyure

  
  Table des illustrations

  
  Figure 1. - Orientation du patient par le Médecin généraliste ou spécialiste
  Figure 2. - Choix du type de spécialiste auquel adresser le patient
  Figure 3. - Parcours diagnostique
  Figure 4. - A&I et Pilotage : intervenants
  Figure 5. - Schéma récapitulatif des fonctions du SI
  Figure 6. - Répartition des populations par CSP
  Figure 7. - Professionnels et structures de soins dans les territoires retenus
  Figure 8. - Effectifs de patients et d'aidants prévus
  Figure 9. - Macro‐planning
  Figure 10. - Forfaits parcours de diagnostic et de prise en charge
  Figure 11. - Hypothèse de taux de nouveaux patients inclus par les MG vs par les MS
  Figure 12. - Parcours diagnostique ‐ Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait
  Figure 13. - Parcours de prise en charge ‐ Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait
  Figure 14. - Décomposition du parcours diagnostique en phases
  Figure 15. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait diagnostique hors BNP
  Figure 16. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait annuel de Prise en charge
  Figure 17. - Effectifs des patients diagnostiqués et des patients et aidants pris en charge
  Figure 18. - Financement PASSCOG au titre des forfaits de soin
  Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous‐estimation initiale du forfait diagnostique
  Figure 20. - Rappel du financement total accordé en août 2022
  Figure 21. - Besoins de financement ‐ Amorçage, Ingénierie et pilotage
  Figure 22. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires
  Figure 23. - Synthèe du besoin de financement
  Figure 24. - Bilan du réalisé et du prévisionnel
  Figure 25. - Synthèse de l'évolution des financements par rapport au CDC initial (août 2022)

  
  1. Contexte et constats
  A. - Vieillissement de la population et troubles neurocognitifs

  
  Les troubles neurocognitifs majeurs sont considérés par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) comme l'un des problèmes de santé publique les plus importants du XXIe siècle [2].
  L'augmentation de l'espérance de vie et du nombre de personnes âgées s'accompagne de celle de la prévalence des pathologies chroniques, et notamment des troubles neurocognitifs. Actuellement près d'1,2 million de patients - diagnostiqués ou non - sont atteints en France de la maladie d'Alzheimer, et plus d'un million quatre cent mille personnes seront concernées d'ici 2030 [3].

  
  B. - Etat de l'art de la politique de soins de la maladie d'Alzheimer

  
  Trois étapes importantes sont à considérer :

  
  - en 2008-2012 le Plan Alzheimer renforce le nombre de Consultations Mémoire hospitalières et permet la création de la Banque nationale Alzheimer, la BNA (cf. chapitre 6) ;
  - le 20 octobre 2011 est publiée la Circulaire N°DGOS/DGS/DSS/R4/MC3/2011/394 : elle décrit le cahier des charges des Consultations Mémoire des CMRR, des CMP et du spécialiste libéral, mais n'intègre pas les réseaux de type Réseau Aloïs ou ADNA : elle a conduit à l'arrêt du financement et de l'activité de la plupart des réseaux de ce type ;
  - fin octobre 2014 est publié le Plan Maladies NeuroDégénératives (PMND) 2014-2019 [4], qui s'inscrit dans la continuité du Plan Alzheimer 2008-2012, mais élargit son champ d'action en prenant en compte toutes les maladies neurodégénératives.

  
  Le PMND rappelle l'importance d'un diagnostic facilité et d'une prise en charge précoce : « Il s'agit de permettre la mise en place d'un projet de soins au plus tôt dans la maladie, évitant les situations d'errance, et cela en renforçant le repérage des symptômes, la qualité du diagnostic de la maladie ainsi que de son annonce. »
  Les recommandations de la HAS
  En 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie un « Guide parcours de soins de la maladie d'Alzheimer » avec pour objectif de « diagnostiquer tôt pour mettre en place un parcours de soins et d'accompagnement adapté ». La HAS insiste sur l'importance de diagnostiquer ces maladies dès les premiers signes.

  
  C. - Offre diagnostique actuelle

  
  Face à l'augmentation du nombre de malades avec troubles cognitifs engendrant une dépendance, l'offre de santé n'est plus adaptée :

  
  - les ressources en spécialistes des Consultations Mémoire hospitalières permettent d'accueillir environ 100 000 nouveaux malades Alzheimer par an, ce qui ne permet pas aujourd'hui d'améliorer le taux de diagnostic. En 2030, 280 000 nouveaux malades par an sont attendus [5] ;
  - les médecins généralistes ne repèrent globalement les patients atteints de troubles neurocognitifs qu'au stade sévère [6] ;
  - les neurologues libéraux peuvent repérer les patients à un stade léger, mais ils sont peu nombreux ;
  - il n'existe presque pas de gériatres libéraux ;
  - les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;
  - on note également un manque de coordination entre l'ensemble des médecins spécialistes ;
  - enfin, il leur est souvent impossible de rediriger leurs patients vers la neuropsychologie en ville, car le coût du bilan (entre 250 et 1 000 € non remboursés), est inaccessible financièrement pour le plus grand nombre.

  
  2. Objet de l'expérimentation

  
  Cette expérimentation se positionne en complémentarité de l'offre hospitalière, et consiste à déployer et tester des parcours ambulatoires :

  
  - de diagnostic pour les séniors de plus de 50 ans, consultant leur médecin généraliste (ou leur neurologue) pour une plainte cognitive, et pour lesquels il existe une suspicion de trouble cognitif léger ;
  - puis de prise en charge pour ceux effectivement atteints d'une maladie neurocognitive à un stade léger : il s'agit de faciliter l'accès des patients et de leurs proches à des prises en charge non médicamenteuses permettant d'améliorer leur qualité de vie et de réduire la dépendance.

  
  3. Objectifs de l'expérimentation
  A. Objectifs stratégiques

  
  L'expérimentation PASSCOG vise trois objectifs stratégiques :

  
  - mobiliser les ressources médicales ambulatoires : Les ressources disponibles des neurologues en ambulatoire peuvent contribuer à compléter l'offre des Centres Mémoire hospitaliers, en accueillant environ 100 000 nouveaux malades par an. En additionnant leurs capacités et celles de l'hôpital, ce sont environ deux tiers des malades qui pourraient être diagnostiqués, contre 50 % actuellement ;
  - renforcer la coopération ville-hôpital : Les parcours proposés s'articulent avec les Consultations Mémoire hospitalières, et une coopération Ville-Hôpital peut être mise en place sur différents aspects.
  - la mise en place de nouveaux parcours ambulatoires permettra une ventilation différenciée, en accueillant les patients de première intention. Cela facilitera l'accès pour les patients qui le nécessitent aux compétences et expertises des Centres de référence (CMRR) ou du Centre national de référence pour les malades Alzheimer jeunes (CNR-MAJ) ;

  
  - Améliorer la pertinence et l'efficacité des soins :
  - les parcours de soin proposés permettront de mieux décider à qui adresser un patient en fonction de son profil cognitif.

  
  B. - Objectifs opérationnels

  
  Pour atteindre les objectifs stratégiques développés ci-dessus, l'expérimentation PASSCOG vise les objectifs opérationnels suivants :

  
  - former et outiller les médecins généralistes, avec le soutien du CMRR Paris Nord Ile-de-France, afin d'en faire des acteurs clés du repérage, et améliorer ainsi la précocité du diagnostic ;
  - fédérer un réseau d'acteurs de santé en ville, pour améliorer la précocité du diagnostic et l'efficacité des soins ;
  - proposer une ventilation des patients vers la ville ou vers l'hôpital, en fonction de leur profil, afin de désengorger les hôpitaux et d'augmenter les capacités de prise en charge.

  
  4. Description du projet
  A. - Modalités d'intervention et d'organisation proposées

  
  Détail de la phase préparatoire
  Pour mener à bien la phase préparatoire, nous pensons nécessaire de recruter immédiatement :

  
  - un coordinateur pour la Région parisienne, et un pour le Finistère, qui travailleront à temps partiel ;
  - le chef de projet ; il travaillera à temps partiel sur le Projet, et aura pour interlocuteurs au quotidien les coordinateurs et la secrétaire ;
  - une secrétaire à temps plein, basée à Paris.

  
  Le docteur Bénédicte Défontaines et le docteur Jean-Baptiste Hamon, avec l'appui de Laura Martelli, seront mobilisés durant cette phase préparatoire, notamment pour :

  
  - signer des contrats de coopération formalisant le lien et l'articulation avec les CMP et les CMRR ;
  - informer de cette expérimentation les neurologues libéraux et, avec l'aide des coordinateurs, les médecins généralistes : ces rencontres se feront lors de réunions interactives, et, pour certains médecins, individuellement ;
  - mobiliser tous les psychologues spécialisés en neuropsychologie des territoires d'expérimentation.

  
  Les travaux suivants seront réalisés durant la phase préparatoire de 6 mois :

  
  - constituer et animer le comité de direction et les comités de pilotage opérationnel ;
  - organiser les locaux et le secrétariat de l'équipe PASSCOG ;
  - sillonner les territoires choisis pour informer et recueillir les avis des différents acteurs : hôpitaux, médecins, établissements médicosociaux, associations de patients, autres professionnels et structures sanitaires et médicosociales… ;
  - créer des contrats de coopération types, par catégorie d'acteurs de santé, et les faire signer aux acteurs adhérant au projet ;
  - élaborer des protocoles organisationnels d'entrée dans l'expérimentation ;
  - définir les procédures d'organisation du projet, et mettre en place les systèmes d'information et les outils informatiques ;
  - affiner les indicateurs d'évaluation avec l'évaluateur désigné, mettre en place les outils de recueil et de mesure ;
  - organiser des réunions d'information et de concertation dans les deux territoires ;
  - organiser la formation et l'outillage des médecins généralistes en collaboration avec les formateurs retenus (CMRR Paris Nord Ile-de-France) ;
  - identifier et « labelliser » les psychologues spécialisés en neuropsychologie habilités à évaluer les patients dans le cadre de l'expérimentation ;
  - définir les bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques à visée diagnostique, en lien avec l'OFPN : il s'agira d'adapter les bilans à différents profils (hauts niveaux socio-professionnels, personnes illettrées, malentendants, malvoyants, personnes de langue maternelle non française…), étant entendu que le praticien restera décisionnaire des outils et des techniques les plus adaptés à la situation individuelle du patient ;
  - organiser le circuit de déclenchement des forfaits, de leur suivi et de leur facturation.

  
  Au terme de cette phase préparatoire, nous pourrons lancer l'expérimentation proprement dite, c'est-à-dire inclure les premiers patients dans l'expérimentation.
  Parcours de soin diagnostique expérimenté par PASSCOG
  On utilisera dans ce chapitre et le suivant les abréviations :

  
  - MG pour le Médecin généraliste traitant le patient ;
  - MS pour le Médecin spécialiste correspondant du MG, libéral ou hospitalier ;
  - NR pour le Neurologue qui assure les téléexpertises.

  
  L'entrée dans le parcours de diagnostic se fait par la Consultation initiale dédiée organisée par le MG, pour un patient qui consulte pour une plainte cognitive.

  
  NB. - Dans la réalité, certains patients entreront dans le parcours diagnostique à la suite d'une consultation dédiée d'un MS - ce qui est aujourd'hui le cas le plus fréquent - et non de leur MG. Un des objectifs de PASSCOG sera d'augmenter progressivement le nombre de patients rentrant dans le parcours diagnostique par leur MG.
• 
  A la suite de cette consultation initiale dédiée, et des analyses prescrites, le patient pourra être adressé par le Médecin à une structure hospitalière, en fonction de son profil :

  
  Figure 1. - Orientation du patient par le Médecin généraliste ou spécialiste

  
  

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  
  Le tableau ci-dessous indique vers quel type de spécialiste - neurologue, gériatre ou psychiatre - il faut adresser le patient, si nécessaire, dans le cadre du parcours diagnostique proposé, à l'issue :

  
  - de la 1e consultation du MG ou d'un MS dédiée à la plainte cognitive ;
  - ou de la téléexpertise par le NR.

  
  Le neurologue, le gériatre et le psychiatre sont des médecins spécialistes, dénommés MS dans les schémas qui suivent. Ces spécialistes peuvent exercer en ville ou à l'hôpital.

  
  Figure 2. - Choix du type de spécialiste auquel adresser le patient

  
  

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  
  L'application de ces principes doit conduire à une coopération accrue et à des flux croisés de patients entre les médecins de Ville et l'Hôpital, ce qui constitue l'un des objectifs de l'expérimentation.

  
  - les CMRR adresseront à PASSCOG des patients qui ne nécessitent pas de mobiliser leurs ressources du CMRR. Inversement, ils accueilleront des patients repérés par PASSCOG nécessitant leur expertise, notamment les patients pour lesquels les tests de 1er niveau sont normaux mais présentant des facteurs de risque familiaux ;
  - les patients jeunes (50-60 ans), avec des facteurs de risque de maladie d'Alzheimer, seront orientés vers le Centre National de Référence Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ) ;
  - les patients en évaluation diagnostique qui nécessitent un plateau technique hospitalier, notamment les patients très âgés et polypathologiques, ainsi que les patients nécessitant une prise en charge en hôpital de jour pour la réadaptation cognitive, seront adressés aux CMP. Inversement, les CMP adresseront à PASSCOG leurs patients qui ne nécessitent pas de plateau technique afin d'effectuer un diagnostic en ambulatoire ou de suivre une prise en charge en ambulatoire.

  
  La Consultation initiale dédiée (MG ou MS)
  La description détaillée de la Consultation initiale dédiée figure en annexe 5.

  
  - entretien semi-structuré ;
  - examen clinique général et neurologique ;
  - évaluation comportementale de l'autonomie pour la vie quotidienne ;
  - évaluation psychosociale ;
  - évaluation cognitive.

  
  A l'issue de cette consultation, le MG ou le MS définit le type de plainte cognitive du patient (pose du diagnostic syndromique et du stade) ou pose d'un diagnostic étiologique excluant la poursuite du parcours diagnostique.
  A l'issue de cette première consultation, 2 cas sont à envisager :

  
  - Le patient poursuit le parcours de diagnostic PASSCOG si le médecin détecte aux tests de premier niveau un trouble cognitif avec un MMS supérieur à 20, et s'oriente vers un diagnostic neurologique :
  - il pose le diagnostic syndromique :
  - dominante cognitive/Amnésique ;
  - dominante cognitive/Non amnésique - trouble du langage ;
  - dominante cognitive/Non amnésique - trouble visuel ;
  - syndrome dysexécutif cognitif ou/et comportemental prédominant ;
  - autre présentation clinique dominante ;
  - présentation diffuse ;
  - en attente ;
  - non applicable ;
  - dans la suite du parcours de diagnostic, le bilan neuropsychologique sera prescrit. Le bilan orthophonique pourra être également prescrit :
  - dans le cas d'atteinte langagière,
  - dans le cas de troubles attentionnels ou exécutifs ;
  - si les tests de premier niveau ne révèlent pas d'anomalie, le Médecin propose au patient de le revoir dans 9 à 12 mois pour une nouvelle évaluation.

  
  - Le patient sort du parcours de diagnostic et de l'expérimentation PASSCOG dans toutes les autres situations, notamment si le médecin s'oriente vers un diagnostic sans atteinte neurologique (psychologique ou psychiatrique, ou autre), ou si le patient présente des tests de 1er niveau anormaux avec un MMS inférieur à 20 : il est alors pris en charge en ville ou à l'hôpital, selon les modalités actuelles, sans bénéficier de conditions dérogatoires.

  
  Parcours diagnostique à la suite de la 1re consultation initiale dédiée
  Description du parcours (cf. schéma ci-dessous, et détails en Annexe 6)
  Les mentions E1 à E15 correspondent aux étapes, et C1 à C14 aux conditions de bifurcation entre les étapes : cf. schéma page suivante.
  Si les tests de 1er niveau sont normaux (C3), le MG propose au patient une nouvelle consultation dédiée dans 9 à 12 mois (E2), au cours de laquelle il réalise les mêmes tests que lors de la consultation initiale dédiée :

  
  - si l'état du patient s'est aggravé (C5), le MG lui fait passer une 1re série d'examens (E3, E4, E5) ;
  - si l'état du patient ne s'est pas dégradé (C6), le MG lui propose de le revoir 9 à 12 mois plus tard pour une nouvelle consultation dédiée (E7) au cours de laquelle il réalise les mêmes tests que lors de la consultation initiale dédiée. Si l'état du patient s'est aggravé (C9), le MG lui fait passer une 1e série d'examens (E3, E4, E5). Sinon il lui propose un suivi et une prévention primaire/secondaire/tertiaire.

  
  Si les tests de 1er niveau sont anormaux (C4), le MG prescrit une 1re série d'examens (E3, E4, E5).
  A l'issue de cette 1re série d'examens, le MG reçoit le patient pour une consultation de synthèse (E6) :

  
  - si les examens sont rassurants (C7), il propose au patient de le revoir 9 à 12 mois plus tard (E7) ;
  - si les examens ne sont pas rassurants (C8), il transmet le dossier au NR pour téléexpertise (E8).

  
  Dans ce dernier cas, après examen du dossier, le NR peut :

  
  - poser son diagnostic, soit directement s'il a suffisamment d'éléments (C10), soit après des examens complémentaires (C11) : dans ce 2e cas, le MG reçoit le patient pour une nouvelle consultation (E9), à l'issue de laquelle il prescrit les examens nécessaires (E11), et en transmet les résultats au NR pour une 2e téléexpertise. En fonction de son diagnostic et de l'expertise du MG (C13 et C14), le NR propose au MG de recevoir le patient pour lui annoncer le diagnostic (E14), ou de l'adresser au MS pour réaliser la consultation d'annonce du diagnostic (E15) ;
  - demander à ce que le patient soit vu en consultation par le MS, dans le cas d'une pathologie complexe (C12) : le MS reçoit le patient en consultation (E10), réalise un examen clinique, décide des examens complémentaires nécessaires (E12) selon son appréciation, et sur ces bases pose son diagnostic et réalise la consultation d'annonce du diagnostic (E15).

  
  Dans tous les cas, si le diagnostic confirme un trouble neurologique, le Médecin qui annonce le diagnostic établit une proposition de prise en charge adaptée et propose une nouvelle consultation post-annonce quelques semaines plus tard.
  Ce parcours se présente donc schématiquement ainsi :

  
  Figure 3. - Parcours diagnostique

  
  

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  
  Parcours de prise en charge expérimenté par PASSCOG
  Consultations médicales dédiées de suivi
  Un des objectifs de PASSCOG est de faire du MG l'acteur central dans le suivi du patient.
  Pour assurer le suivi médical de la prise en charge, des consultations dédiées de suivi sont proposées :

  
  - pour le MG, au moins quatre fois par an, dont deux consultations longues, et les autres ordinaires (nous avons retenu pour hypothèse qu'il y aurait 5 consultations par an en moyenne) ;
  - pour le MS (neurologue), une fois par an, ou plus si le patient, l'aidant ou le MG le jugent nécessaire (ex : maladie rare avec dégradation rapide, sujet jeune, …).

  
  Déroulement des consultations longues du MG et des consultations du MS
  Elles incluent notamment les examens suivants :

  
  - entretien semi-structuré :
  - contrôle de facteurs de risques (personnels et familiaux) ;
  - contrôle de pathologies non neurologiques « curables » associées : insomnie, dépression, surmenage, carence vitaminique, syndrome d'apnées du sommeil, addictions, hypothyroïdie, etc ;
  - contrôle de troubles dysthymiques ;

  
  - examen clinique général et neurologique ;
  - évaluation comportementale de l'autonomie pour la vie quotidienne ;
  - évaluation psychosociale ;
  - évaluation fonctionnelle ;
  - évaluation cognitive.

  
  Prise en charge non médicale du Patient et de l'Aidant
  Les deux actes de soins suivants, assurés par des psychologues spécialisés en neuropsychologie, seront expérimentés pour le Patient.

  
  - NB. Comme dans le parcours habituel, les orthophonistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et psychomotriciens pourront être également sollicités par les médecins en cas de besoin, mais en dehors de l'expérimentation PASSCOG et du forfait de prise en charge.
• 
  Accompagnement neuropsychologique
  Session de 4 à 8 séances d'1 heure, toutes les 1 à 4 semaines - renouvelable 2 fois, réalisée en présentiel ou éventuellement, en cas de difficulté de déplacement pour le patient, en visioconférence.
  L'accompagnement neuropsychologique vise à mieux faire accepter sa maladie par le Patient. Cela permet de maintenir l'alliance thérapeutique sans laquelle les soins sont inefficaces, et prévenir les troubles psycho-comportementaux qui aggravent son état et ses relations avec son entourage (Aidant, proches, relations sociales, …). L'accompagnement neuropsychologique aborde les difficultés liées à des dysfonctions cognitives, mais aussi les difficultés comportementales, affectives, motivationnelles, relationnelles, identitaires.
  Dans une démarche individualisée, il peut inclure des éléments d'information et de prévention, de psychoéducation et de soutien psychologique.
  Un bilan neuropsychologique préalable est nécessaire.
  Réhabilitation cognitive
  Session de 12 à 18 séances d'1 heure, toutes les 1 à 2 semaines - renouvelable 2 fois.
  La réhabilitation cognitive vise à renforcer l'autonomie, en ciblant des problématiques gênantes pour le patient et son entourage. La réhabilitation fait appel à des outils et des techniques pour remédier à des incapacités handicapantes : elle suppose une conscience claire de ces difficultés.
  Elle est proposée en cas de troubles de la mémoire et de l'attention : la réhabilitation va cibler la réduction des incapacités, en mobilisant des mécanismes cognitifs intacts ou des aides environnementales externes pour suppléer les fonctions altérées. Elle demande un investissement de la part du patient, et, si possible la participation d'un proche.
  Ces deux prises en charge ont donc des objectifs complémentaires, elles s'appuient sur des modalités et des méthodes différentes (cf. tableau en annexe 7).
  Remarques concernant l'éventualité d'une prise en charge en Hôpital de Jour (HdJ) de réadaptation

  
  - l'Hôpital de Jour de réadaptation propose des séances collectives alternatives à la réhabilitation cognitive en séances individuelles, qui peuvent être plus adaptées pour certains patients polypathologiques ou très âgés. Celles-ci font partie des soins hors forfaits, au même titre que l'orthophonie par exemple. En pratique, la réadaptation en HdJ est une prestation qui peut durer 6 mois, renouvelable généralement une fois et plus rarement deux fois ;
  - les patients pris en charge en HdJ de réadaptation ne bénéficieront pas de la réhabilitation cognitive PASSCOG. Des consignes seront données aux MG lors de la formation : ils pourront prescrire l'une ou l'autre des prestations, mais pas les deux pour le même Patient durant l'expérimentation PASSCOG. Les coordinateurs suivront l'application de ces consignes, et l'évaluation permettra de vérifier leur application effective ;
  - un patient envoyé en HdJ de réadaptation continuera d'être suivi par son Médecin, car le médecin de l'HdJ de réadaptation ne réalise pas le suivi des patients.

  
  Accompagnement et soins aux Aidants
  Psychoéducation : 4 à 8 séances d'une heure, renouvelable une fois
  Pour l'Aidant, il sera proposé des sessions de Psychoéducation (appelée aussi « counseling »). Elles seront réalisées en présentiel ou éventuellement, en cas de difficulté de déplacement pour l'aidant, en visioconférence.
  La Psychoéducation vise à améliorer la compréhension des comportements problématiques du Patient, mais aussi de ses propres comportements lorsqu'il est confronté à une difficulté du Patient.
  Cette démarche s'appuie sur le bilan neuropsychologique, elle vise à améliorer le sentiment d'efficacité de l'Aidant, et s'inscrit dans une prévention des risques d'épuisement et de dépression de l'Aidant.
  Amorçage et Ingénierie, et Pilotage du projet
  Pour le bon déroulement de l'expérimentation nous nous appuierons sur un noyau permanent qui assurera les travaux d'amorçage et d'ingénierie (A&I), de pilotage, et qui sera également en charge de la coordination (cf. § 5-B).
  Ce noyau est composé par :

  
  - deux Coordinateurs (un par territoire), qui veilleront au respect des parcours patients, assureront le lien avec les Médecins et entre les différents professionnels, organiseront les réunions de formation et d'information, répondront aux questions des professionnels partenaires ;
  - une Secrétaire, qui saisira les données dans la base de données, veillera à la transmission des données patients entre professionnels, notamment pour la téléexpertise, suivra les facturations des forfaits, assurera la permanence téléphonique pour les patients, les familles et les professionnels ;
  - un Chef de projet qui pilotera l'ensemble, veillera au respect des indicateurs, protocoles et objectifs définis, assurera la coordination et le partage d'expérience entre les territoires, la communication du projet et le suivi budgétaire, préparera et animera les instances de pilotage, etc.

  
  Figure 4. - A&I et Pilotage : Intervenants

  
  

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  
  Légende : ‘X' = tâche principale, ‘o' = tâche secondaire / contribution

  
  Par Pilotage, on entend la gestion de projet, la préparation et l'animation de l'ensemble des instances de pilotage, et la participation à leurs réunions.
  L'Ingénierie recouvre des tâches auxquelles sera consacrée la phase préparatoire, mais qui se prolongeront au-delà :

  
  - mise en place des ressources et des moyens logistiques ;
  - communication du projet (informer les différents acteurs et les convaincre de s'engager dans l'expérimentation) ;
  - formation et outillage des MG (assurer l'ingénierie des formations en lien avec les CMRR de Paris et de Brest ;
  - développement des outils et du Système d'Information (SI) ;
  - organisation du Projet (circuits de déclenchement des forfaits, suivi de la facturation, création d'un annuaire des professionnels participant à l'expérimentation, etc.) ;

  
  - formalisation des modalités d'intervention des psychologues spécialisés en neuropsychologie :
  - identifier et « labelliser » les psychologues spécialisés en neuropsychologie habilités à évaluer et prendre en charge les patients dans le cadre de l'expérimentation ;
  - fixer les recommandations de bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques, en fonction des différents types de patients.

  
  La plupart de ces chantiers d'ingénierie se poursuivront au-delà de la phase préparatoire, en parallèle de la phase d'expérimentation :

  
  - mobilisation et formation des Médecins et des Acteurs de santé ;
  - développement du SI ;
  - communication ;
  - recommandations de bonnes pratiques sur les bilans neuropsychologiques.

  
  Système d'information
  Le système d'information sera mis en place durant la phase préparatoire.
  Il doit proposer des fonctions d'enregistrement des acteurs de soin, des patients et des actes de soin. Les patients seront enregistrés par un médecin libéral (MG ou MS). L'enregistrement des actes de soin permettra de préciser le type de consultation ou de soins, et le cas échéant de déclencher le paiement.
  Le SI permettra aux acteurs de soins de se coordonner et de communiquer sur les patients, notamment, dans le cadre de la téléexpertise.
  Les coordinateurs et le chef de projet suivront les différents parcours des patients, et les dépenses engendrées dans le cadre des forfaits. Enfin, pour l'évaluation du dispositif PASSCOG, l'outil doit regrouper les indicateurs pertinents.

  
  Figure 5. - Schéma récapitulatif des fonctions du SI

  
  

  
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  B. - Territoires et populations cibles retenus pour l'expérimentation

  
  Les territoires retenus pour l'expérimentation sont :

  
  - la Région parisienne, et en priorité :
  - le 14e arrondissement de Paris : 140 000 habitants ;
  - le 15e arrondissement de Paris : 235 000 habitants ;
  - le Finistère et en priorité le Finistère Nord, arrondissements de Brest et de Morlaix, territoire de santé n° 1 : 500 000 habitants.

  
  Les zones retenues offrent une diversité de population et de caractéristiques territoriales. Chacun des territoires est relativement bien doté en Consultations Mémoire hospitalières, neurologues libéraux, médecins généralistes, paramédicaux, psychologues spécialisés en neuropsychologie et structures médicosociales, ce qui permettra d'expérimenter les parcours de manière complète.
  Caractéristiques sociodémographiques
  L'indication de la catégorie socioprofessionnelle (CSP) est un élément à prendre en compte dans l'interprétation des résultats aux tests cognitifs, avec un impact sur le repérage, le diagnostic et la prise en charge des patients.

  
  Figure 6. - Répartition des populations par CSP

  
  

  
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  Les deux arrondissements parisiens présentent des répartitions en CSP presque identiques, mais très différentes de celles du Finistère. Les cadres supérieurs représentent 45 % de la population hors retraités dans les deux arrondissements parisiens, contre 13 % dans le Finistère ; et inversement, les employés et ouvriers représentent 20 % de la population hors retraités dans les deux arrondissements parisiens, contre 45 % dans le Finistère.
  Critères d'inclusion

  
  - La consultation initiale dédiée peut concerner tout patient de plus de 50 ans consultant chez son médecin libéral pour une plainte cognitive :
  - patients des MG, des MS et des hôpitaux de l'Ile-de-France, prioritairement des 14e et 15e arrondissements ;
  - patients des MG, des MS et des hôpitaux du Finistère, et domiciliés dans le Finistère.

  
  A l'issue de cette consultation, seront inclus dans la suite de l'expérimentation PASSCOG uniquement les patients atteints d'un trouble cognitif au stade léger (MMS supérieur à 20).
  Critères d'exclusion
  Si le Patient ne répond pas aux critères énoncés précédemment, avant ou après la consultation initiale, il est orienté vers une prise en charge adaptée mais sort de l'expérimentation (notamment si son état s'est dégradé et que sa maladie est passée stade modéré).
  Etat des lieux des acteurs de santé et médicosociaux

  
  Figure 7. - Professionnels et structures de soins dans les territoires prioritairement retenus

  
  

  
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  Effectifs visés par PASSCOG de patients diagnostiqués et pris en charge et d'aidants pris en charge
  Nous prévoyons que durant les deux ans et demi d'expérimentation du parcours diagnostique, 930 patients bénéficieront de la consultation dédiée par un MG ou un MS, 349 pour le Finistère et 581 pour la Région parisienne.
  A l'issue de cette consultation, nous estimons qu'environ 87 % répondront aux critères d'inclusion dans la suite du parcours diagnostique PASSCOG (80 % des patients inclus par des MG et 90 % des patients inclus par des MS), et auront donc un parcours diagnostique efficient (818 patients).
  Parmi ces 818 patients, 677 (83 %) seront ensuite pris en charge dans le cadre de l'expérimentation, ce qui correspond à 2 160 années.patients pris en charge.
  Les effectifs d'Aidants pris en charge sont calculés comme 36 % de ceux des Patients pris en charge, soit 244 Aidants, et 778 années.aidants pris en charge.
  Les deux tableaux ci-dessous donnent le détail de ces chiffres par territoire et par an, pour les patients puis pour les aidants.

  
  Figure 8. - Effectifs de patients et d'aidants prévus

  
  

  
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  Calcul des durées de prise en charge (« années.patients »)
  Nous avons estimé (voir tableau ci-dessus) à 2 160 années.patients le nombre de parcours annuels de prise en charge PASSCOG. Ces 2 160 années.patients concernent les 677 patients qui seront allés au bout du parcours de diagnostic et seront pris en charge :

  
  - les premiers entrés dans le parcours de prise en charge seront suivis jusqu'à la fin de l'expérimentation, donc un peu plus de 4 ans ;
  - les derniers entrés ne seront suivis que sur un peu plus de 2 ans.

  
  Afin de tenir compte de l'entrée progressive de nouveaux patients en parcours de prise en charge tout au long des 3 premières années, nous avons fait l'hypothèse d'un décalage dans le temps d'environ 6 mois entre l'entrée dans le parcours de diagnostic et l'entrée dans le parcours de prise en charge : nous n'avons retenu qu'une demi-année de prise en charge, en moyenne, pour les nouveaux patients pris en charge au cours d'une année donnée.

  
  - par exemple les 248 années.patients pris en charge l'année 2 correspondent à :
  - une année complète de prise en charge pour les 114 nouveaux patients pris en charge durant l'année 1 ;
  - et une demi-année de prise en charge en moyenne pour les 268 nouveaux patients pris en charge durant l'année 2 (qui ne représentent donc que 268/2 = 134 années.patients).
  - à partir de la 4e année, ce correctif ne s'applique plus, puisqu'il n'y a plus de nouveaux patients pris en charge.

  
  Le calcul des « années.aidants » pris en charge se fait de la même façon.

  
  C. - Acteurs de santé concernés par l'expérimentation

  
  Les Médecins
  Les trois principaux acteurs impliqués dans les parcours ambulatoires proposés sont :

  
  - le Médecin Spécialiste (MS), défini comme le neurologue, gériatre spécialisé ou psychiatre. Le MS peut exercer en ville ou à l'hôpital (CMP ou CMRR) ;
  - le Neurologue assurant la téléexpertise (NR). Il s'agit d'un neurologue d'un CMRR, désigné sur chaque territoire, en charge d'examiner les dossiers envoyés par le MG en téléexpertise ;
  - le Médecin Généraliste (MG), médecin traitant du patient concerné ;

  
  Place du Médecin Généraliste (MG) dans PASSCOG
  Les MG sont au cœur de l'expérimentation PASSCOG, aussi bien pour le diagnostic que pour la prise en charge du Patient. L'un des objectifs de l'expérimentation est de les former et de les outiller afin qu'ils soient les acteurs centraux du repérage, du diagnostic et de l'accompagnement des patients/aidants souffrant de la maladie d'Alzheimer ou apparentée.
  L'expérimentation renforcera le diagnostic et la prise en charge des patients par les MG - mais aussi par les MS - dès le stade léger de la maladie, sur les territoires concernés par l'expérimentation.
  Parmi les éléments innovants dans l'intervention du MG dans PASSCOG, on retiendra :

  
  - le rôle central dans le parcours diagnostique du MG qui reçoit la plainte du Patient : il accompagne le Patient et son Aidant tout au long du parcours, prescrit des examens, réalise une consultation de synthèse, etc. ;
  - la possibilité pour le MG de réaliser les consultations d'annonce diagnostique et de post-annonce, aujourd'hui réalisées par le MS ;
  - le rôle central du MG dans le parcours de prise en charge : le MG réalise des consultations de suivi, dont certaines sont plus longues et plus complexes que des consultations classiques (cf. § 4-A : Consultations médicales dédiées de suivi), afin d'évaluer l'évolution du Patient et de l'Aidant, et de les accompagner au fil de la maladie ; il propose une prise en charge et l'adapte si besoin.

  
  L'implication croissante des MG dans PASSCOG constitue ainsi un critère déterminant de réussite de l'expérimentation.
  Les autres acteurs de soin impliqués dans PASSCOG
  Les autres acteurs mobilisés dans le cadre de PASSCOG sont uniquement les psychologues spécialisés en neuropsychologie, ainsi que les orthophonistes (qui peuvent être sollicités pour réaliser un bilan dans le cadre des parcours de diagnostic).
  La neuropsychologie peut être définie comme un ensemble de compétences et de pratiques spécifiques, associées à une formation initiale et continue orientée sur les liens entre le comportement humain et le fonctionnement cérébral.

  
  - les interventions des psychologues spécialisés en neuropsychologie auprès des personnes présentant une maladie neurodégénérative - détaillées dans un référentiel élaboré par un groupe de travail de l'OFPN (OFPN, 2018) [7] - ne sont pas prises en charge par l'Assurance maladie en Ville ;
  - les psychologues spécialisés en neuropsychologie sont soumis aux mêmes règles professionnelles que tous les psychologues, notamment concernant l'inscription au répertoire ADELI et le respect du code de déontologie des psychologues.

  
  Le bilan neuropsychologique
  Le bilan neuropsychologique est une aide au diagnostic, mais il n'est principalement réalisé aujourd'hui qu'à l'hôpital, car il s'agit d'un acte non remboursé en Ville, à la charge du patient.

  
  NB. - Le réseau Aloïs propose des tarifs sociaux pour l'accès financier à ces bilans depuis 2004.
• Le bilan neuropsychologique permet de décrire le fonctionnement cognitif et émotionnel du patient, ainsi que la façon dont les modifications repérées se répercutent dans sa vie quotidienne.
  

  
  Le bilan inclut une évaluation :

  - de l'efficience globale ;
  

  
  - de la vitesse de traitement, de la mémoire de travail, de l'attention sélective ;
  

  
  - de la mémoire épisodique en modalité verbale et/ou visuelle ;
  

  
  - des fonctions exécutives ;
  

  
  - des fonctions instrumentales.

  Le bilan neuropsychologique aide à comprendre le profil cognitif du patient, avec ses forces et ses faiblesses. Il permet d'orienter le diagnostic et de proposer des axes de prise en charge adaptée. Il fait l'objet d'une restitution au Patient et d'un compte-rendu précis au Médecin prescripteur.
  

  
  Les psychologues spécialisés en neuropsychologie dans le parcours de soins post-diagnostic
  

  
  Comme il a été indiqué plus haut (cf. § 4-A Parcours de prise en charge expérimenté par PASSCOG), les psychologues spécialisés en neuropsychologie contribuent également aux soins après diagnostic, sous 3 formes :

  - accompagnement neuropsychologique du Patient ;
  

  
  - réhabilitation cognitive du Patient ;
  

  
  - psychoéducation de l'Aidant.

  D. - Durée de l'expérimentation

  L'ensemble du dispositif s'étendra sur une période de 5 ans. Ses différentes phases se dérouleront selon le calendrier suivant :

  Figure 9. - Macro-planning

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Avant le début de l'expérimentation, une phase préparatoire de 6 mois consistera à mobiliser et à former les acteurs de santé et à mettre en œuvre l'ensemble des ressources de l'expérimentation.
  

  
  A l'issue de cette phase préparatoire, l'inclusion de nouveaux patients dans les parcours diagnostiques débutera, et s'achèvera à la fin de la 3e année.

  - Les parcours diagnostiques seront donc expérimentés sur 30 mois, et feront l'objet d'une évaluation à l'issue des 3 premières années du projet.

  L'expérimentation des parcours de prise en charge débutera dès les premiers patients diagnostiqués, et durera jusqu'à la fin de la 5e année.

  - Les parcours de prise en charge seront donc expérimentés sur quatre ans et demi et feront l'objet d'une évaluation à la fin de l'ensemble de l'expérimentation.

  E. - Gouvernance et suivi de l'expérimentation

  Comité de Direction
  

  
  Le Comité de Direction est l'instance nationale de gouvernance du projet. Il est en charge de :

  - suivre le déroulement et les résultats d'ensemble du projet ;
  

  
  - piloter les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet et communs aux deux territoires ;
  

  
  - prendre les décisions stratégiques afin de renforcer l'efficacité et les chances de réussite du projet.

  C'est un Comité restreint, composé de 6 membres permanents :

  - les docteurs Bénédicte Défontaines et Jean-Baptiste Hamon ;
  

  
  - Laura Martelli ;
  

  
  - Inès Landowski, Chef de projet PASSCOG, et Nicolas Bonnet, Consultant en ingénierie ;
  

  
  - et un représentant de France Alzheimer.

  Ce Comité se réunira une fois par mois l'Année 1, puis une fois par trimestre.
  

  
  Comités de Pilotage opérationnel
  

  
  Les deux Comités de Pilotage opérationnel parisien et breton assurent le bon déroulement de l'expérimentation sur leur territoire. Chacun d'eux a pour missions :

  - de piloter et suivre les plans d'action opérationnels liés à l'ingénierie du projet sur leur territoire : annuaires de professionnels, Contrats de coopération, communication, réunions d'information et de formation…, et de décider et piloter les actions correctives nécessaires ;
  

  
  - d'assurer le suivi opérationnel des expérimentations, de traiter les difficultés rencontrées, par exemple concernant le respect des Contrats de coopération et des parcours de soins.

  Chacun de ces Comités sera composé de 8 membres :

  - le chef de projet, le coordinateur et la secrétaire du territoire ;
  

  
  - le MG, le Neurologue, et le Psychologue spécialisé en neuropsychologie référents du territoire ;
  

  
  - le référent France Alzheimer du territoire.

  Il se réunira une fois par mois.
  

  
  Par ailleurs, nous organiserons des réunions, à Paris et à Brest, avec les acteurs de santé concernés par l'expérimentation, en ville et institutions hospitalières, pour :

  - étendre le réseau de participants ;
  

  
  - faire un retour sur le nombre de patients inclus et les résultats obtenus ;
  

  
  - recueillir les propositions, les remarques et les doléances,

  en y invitant les professionnels des zones attenantes, pour entamer le dialogue avec eux afin d'appréhender la généralisation des parcours.

  5. Financement de l'expérimentation
  

  
  A. - Modèle de financement

  Le financement de l'expérimentation repose sur quatre forfaits de soins, incluant le coût de la coordination des parcours :

  - deux forfaits pour le parcours de diagnostic :
  

  
  - le premier, pour 100 % des patients inclus, non renouvelable, de 140 €, qui n'inclut pas le coût du bilan neuropsychologique éventuel ;
  

  
  - le second, spécifique pour le bilan neuropsychologique, de 300 €, qui ne s'applique que lorsqu'un bilan est réalisé ;
  

  
  - un forfait de prise en charge annuelle, pour le Patient, de 727 € (NB : le caractère renouvelable de ce forfait a été géré dans son calibrage, en appliquant un pourcentage de patients concernés par le renouvellement de certaines prestations au sein de ce forfait) ;
  

  
  - un forfait de prise en charge annuelle, pour l'Aidant, de 185 € (NB : même principe de calibrage pour le caractère renouvelable de ce forfait).

  Ces forfaits sont complémentaires aux financements préexistants d'autres soins par l'Assurance maladie.

  Figure 10. - Forfaits parcours de diagnostic et de prise en charge

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Ces forfaits incluent uniquement :

  - les dépenses de soins dont PASSCOG souhaite la prise en charge dans le cadre de l'expérimentation. Celles-ci représentent environ 15 % des dépenses de soins pour les parcours de diagnostic, y compris celles aujourd'hui remboursées en droit commun (analyses et consultations MS) ;
  

  
  - les dépenses de coordination proprement dite, c'est-à-dire directement liées à la charge de gestion et de pilotage des dossiers de patients.

  B. - Contenu des forfaits et méthode de calcul

  Dépenses de soins prises en compte
  

  
  Parcours diagnostique
  

  
  La consultation initiale dédiée peut être assurée par un MG formé et outillé par PASSCOG, mais aussi par un MS, cas le plus courant aujourd'hui.
  

  
  Nous avons fait l'hypothèse que la part de nouveaux patients pris en charge en consultation initiale par les MG augmentera progressivement, mais restera minoritaire sur les 30 mois d'expérimentation du parcours diagnostique, comme l'indique le tableau ci-dessous :

  Figure 11. - Hypothèse de taux de nouveaux patients inclus par les MG vs les MS

  
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  Par exemple 28 % des patients rentreront par une consultation dédiée de leur MG l'année 3, et 72 % par celle d'un MS. Les dépenses de soins prises en compte dans le budget PASSCOG sont donc une moyenne pondérée des coûts estimés dans ces deux situations.
  

  
  Consultation initiale dédiée du MG
  

  
  La consultation initiale dédiée effectuée par un MG est rémunérée à 69,12 €, sur la base de la cotation ALQP006 actuelle, mais avec un contenu modifié.
  

  
  Bilan neuropsychologique
  

  
  Il s'agit du seul examen du parcours non pris en charge aujourd'hui en Ville. Il est tarifé à 300 € dans PASSCOG.
  

  
  Consultation de synthèse du MG
  

  
  Elle est réalisée à la suite des 1ers examens, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).
  

  
  Téléexpertise du NR
  

  
  La téléexpertise est remboursée au tarif droit commun de 20 € : elle est indispensable au parcours diagnostique par les MG, et incluse dans le forfait PASSCOG.
  

  
  Nous proposons de mobiliser dans chaque territoire un neurologue chef de clinique salarié spécialisé dans les troubles cognitifs : il s'agirait d'une charge de travail légère, de moins d'une centaine d'heures sur la période d'inclusion de nouveaux patients.
  

  
  Cela contribuera à renforcer la collaboration ville-hôpital. Les CMRR Ile de France Nord et Bretagne ont donné leur accord.
  

  
  Consultation de prescription d'examens complémentaires par le MG
  

  
  Elle est réalisée à la suite de la 1re téléexpertise, si le NR demande des examens complémentaires, et est rémunérée au tarif d'une consultation ordinaire (25 €).
  

  
  Consultation d'annonce du diagnostic et consultation post-annonce du MG
  

  
  La consultation d'annonce du diagnostic effectuée par un MG est rémunérée au tarif d'une consultation longue (46 €), à laquelle s'ajoute une charge spécifique de coordination par le MG, tarifée à 23,12 €. A noter qu'il existe une consultation d'annonce pour le spécialiste, cotée 76,70 € (CNP+MPC+MCS+MIS).
  

  
  La consultation post-annonce est rémunérée également au tarif d'une consultation longue (46 €). Cette consultation marque l'entrée dans le parcours de prise en charge : 677 patients en bénéficieront, soit 100 % des patients qui entreront dans le parcours de prise en charge.
  

  
  Il s'agit d'une consultation au cours de laquelle le MG revoit le Patient - et le plus souvent l'Aidant -, quelque temps après l'annonce du diagnostic qui constitue un choc pour eux, afin de répondre à leurs questions et de leur proposer un parcours de prise en charge (maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : Recommandations, HAS décembre 2011) [8].
  

  
  La consultation d'annonce peut marquer aussi dans certains cas l'entrée dans le parcours de prise en charge.
  

  
  Consultations des MS
  

  
  Toutes les consultations du MS sont remboursées au tarif de droit commun, et non prises en compte dans le forfait diagnostique.
  

  
  En synthèse, le tableau ci-dessous présente les 7 actes qui peuvent être mobilisés dans le cadre des forfaits diagnostiques, avec leur tarification :

  Figure 12. - Parcours diagnostique - Coûts unitaires des soins inclus dans les forfaits

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Parcours de prise en charge
  

  
  Le tableau ci-dessous présente les 5 actes qui peuvent être mobilisés dans les forfaits de prise en charge Patient et Aidant, avec leur tarification :

  Figure 13. - Parcours de prise en charge - Coûts unitaires des soins inclus dans le forfait

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Dans ce tableau, seules les consultations de suivi du MG sont aujourd'hui remboursées, mais sur la base de 25 €. Il est prévu en moyenne 5 consultations de suivi du MG par an, deux longues à 46 €, et les autres au tarif habituel de 25 €.
  

  
  Les trois autres actes de soins dérogatoires sont les prestations des psychologues spécialisés en neuropsychologie décrites au § 4-A, qui seront facturées au forfait sur la base d'un taux horaire de 45 € :

  - pour la réhabilitation cognitive, un forfait couvrant 12 à 18 séances d'1 heure à 1 h 30, à 675 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;
  

  
  - pour l'accompagnement neuropsychologique, un forfait couvrant 4 à 8 séances d'1 heure à 1 h 30, à 270 €, renouvelable jusqu'à 2 fois ;
  

  
  - pour la psychoéducation de l'Aidant, un forfait identique au précédent, renouvelable une seule fois.

  D'autres types de soins pourront être prescrits par le Médecin, ils seront traités en droit commun.
  

  
  Charges de coordination
  

  
  La Coordination, qui débutera avec l'expérimentation proprement dite, consiste à :

  - suivre les parcours patients et leurs effets ;
  

  
  - vérifier la conformité aux parcours prévus ;
  

  
  - veiller à l'alimentation du SI et à la saisie des données ;
  

  
  - veiller à la qualité des échanges d'informations entre les acteurs de santé.

  La coordination est assurée par les coordinateurs et la secrétaire ; leur charge de travail par parcours est estimée en moyenne par patient sur l'ensemble de l'expérimentation à :

  - pour le parcours de diagnostic, de 1,5 h pour le coordinateur et 1,7 h pour la secrétaire ;
  

  
  - pour les parcours de prise en charge du Patient et de l'Aidant, au total de 1,4 h pour le coordinateur et 2,1 h pour la secrétaire, par an (les coûts de coordination correspondants ont été répartis entre les forfaits Patient et Aidant au prorata du coût des soins pris en charge par l'Article 51).

  A ces charges s'ajoutent la part des frais annexes du projet correspondant aux activités de coordination.
  

  
  Dans le cadre de l'expérimentation, le chef de projet, les médecins référents et les psychologues spécialisés en neuropsychologie référents pourront intervenir ponctuellement pour donner un avis aux coordinateurs ou à la secrétaire, ou prendre en charge certaines actions telles qu'un contact avec un professionnel de santé.
  

  
  Les coûts correspondants sont inclus dans les coûts d'ingénierie du projet.
  

  
  Détail du calcul des forfaits : coûts moyens des soins
  

  
  Parcours diagnostique
  

  
  Pour évaluer les coûts moyens des parcours diagnostiques, nous les avons segmentés en 3 phases :

  - phase 1 - les consultations dédiées, à la suite desquelles sont réalisés les tests de 1er niveau ;
  

  
  - phase 2 - les 1ers examens : Biologie, Imagerie et Bilan neuropsychologique (et bilan orthophonique le cas échéant) ;
  

  
  - phase 3 - les étapes ultérieures, lorsque les résultats des premiers examens ne sont pas rassurants.

  Le schéma ci-dessous représente ces 3 phases, avec l'indication des pourcentages pris en compte pour les différents branchements du parcours.

  Figure 14. - Décomposition du parcours diagnostique en phases

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Au total, pour le parcours diagnostique, les dépenses prises en compte dans le forfait, hors bilan neuropsychologique (BNP), en moyenne par patient inclus dans PASSCOG, et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à :

  - 262 € pour ceux qui sont inclus par leur MG ;
  

  
  - 102 € pour ceux qui sont inclus par un MS ;
  

  
  - soit un forfait final pondéré de 140 €.

  Figure 15. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait diagnostique hors BNP

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Concernant les fréquences des actes par parcours (cf. 3e colonne, et schéma page précédente) :

  - le Patient peut être reçu jusqu'à 3 fois par le MG en consultation initiale ;
  

  
  - il peut être fait appel une 2e fois à la téléexpertise du Neurologue, si le dossier du Patient ne lui permet pas dès la 1re fois de poser son diagnostic, et s'il a dû prescrire de nouveaux examens.

  Ces calculs prennent en compte (cf. 4e colonne) les probabilités d'occurrence de chaque phase, par rapport à l'ensemble des patients inclus : par exemple parmi les patients inclus par leur MG, 83 % entreront en phase 2, alors que 88 % entreront dans cette phase lorsqu'ils seront inclus par un MS.
  

  
  Parcours de prise en charge
  

  
  Les dépenses prises en compte dans le forfait, en moyenne annuelle et y compris les coûts de coordination, sont évaluées à 727 €/an par patient inclus dans PASSCOG, et à 185 €/an par Aidant bénéficiant des séances de psychoéducation : cf. tableau ci-dessous.

  Figure 16. - Coût moyen des soins inclus dans le forfait annuel de Prise en charge

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Concernant les prestations des neuropsychologues :

  - le " % bénéficiaires au moins une fois " (colonne 5) est le pourcentage estimé des Patients qui auront besoin de la prestation ; il tient compte notamment de la pertinence de la prestation pour le Patient, par rapport à d'autres prestations possibles, par exemple l'HdJ de réadaptation en séances collectives par rapport à la réhabilitation cognitive en séances individuelles (cf. § 4-A Parcours de prise en charge) ;
  

  
  - le " Nb moyen/an pour ces bénéficiaires " (colonne 6) traduit les limitations des renouvellements des prestations en durée et en pourcentages : il prend en compte une limite en pourcentage de Patients qui renouvellent une fois (90 %), et éventuellement deux fois (80 %), selon le nombre de renouvellements possibles pour la prestation (cf. plus haut § 4-A Parcours de prise en charge expérimentés par PASSCOG).

  Ainsi, l'article 51 financera ces types d'actes pour le parcours de prise en charge, avec les limites indiquées de nombres de renouvellements et de pourcentages de patients en bénéficiant.
  

  
  Les effectifs d'Aidants pris en charge sont calculés comme 36 % de ceux des Patients pris en charge, soit 244 Aidants, et 777 années.aidants. Ce coefficient correspond donc au pourcentage d'Aidants bénéficiant au moins une fois durant le parcours du Patient de séances de Psychoéducation.
  

  
  Trois remarques importantes :

  - les actes de soins prévus ne s'appliquent donc pas tous à tous les patients ;
  

  
  - la prise en charge d'un Patient pourra et devra être revue et adaptée au cours du parcours par le MG et le MS, seuls responsables de la prescription des actes de soins, lors de leurs consultations de suivi, en fonction des informations reçues des autres acteurs de soins (notamment via la Coordination et le SI PASSCOG), et de leur appréciation de l'évolution du patient et de l'efficacité des soins ;
  

  
  - si le patient évolue au stade modéré durant sa prise en charge PASSCOG, il sort de l'expérimentation et poursuit son parcours dans le droit commun.

  C. - Estimation des coûts de prise en charge actuelle et des coûts évités et économies potentielles

  Kea&Partners a réalisé à la demande du Réseau Aloïs trois études indépendantes en 2014 et 2015 :

  - " Géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 " ;
  

  
  - " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer " ;
  

  
  - " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ".

  Ces études ont été publiées dans différents articles :

  - B. Défontaines, S. Denolle, N. Bonnet, H. Lauby, Y. Pizay : " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle et modélisation/projection des flux en 2030 ", communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2015), article dans la Revue Neurologique, 172S (avril 2016), Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Nantes, avril 2016) et communication orale au congrès de l'Association Nationale des Libéraux de Langue Française (Lille, septembre 2016) [5] ;
  

  
  - B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N. Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Évaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", article dans Neurologie Libérale (mars 2015), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [9] ;
  

  
  - B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015) [10].

  A partir de ces études, on peut préciser les économies potentielles que la nouvelle organisation du diagnostic prévue dans PASSCOG va générer :
  

  
  Economies directes sur le coût des parcours diagnostiques
  

  
  Les parcours de diagnostic en ambulatoire, tels que proposés dans le cadre de PASSCOG, génèreraient une économie directe d'environ 250 €/patient (20 à 40 % d'économies selon le stade de la maladie) :

  - à l'échelle de PASSCOG, où nous estimons qu'environ 820 patients suivront les parcours de diagnostic au-delà de la consultation initiale, cela représente donc une économie de 185 K€ ;
  

  
  - à l'échelle nationale, on estime qu'un modèle ambulatoire tel que celui proposé par PASSCOG permettrait de passer le taux de diagnostic de 40 à 60 %. En 2030, ce serait environ 300 000 malades supplémentaires diagnostiqués, ce qui représenterait une économie de 75 M€.

  Coûts évités liés à l'errance diagnostique du patient
  

  
  L'errance peut se traduire par " la multiplicité des examens, consultations, explorations, voire par une prise en charge notamment médicamenteuse tout à fait inadaptée " (cf. Plan Maladies Neurodégénératives) : si l'on prend pour hypothèse 2 à 3 consultations et 2 à 3 examens évités annuellement, soit environ 300 € par patient :

  - l'économie annuelle serait de l'ordre de 280 K€ pour les 930 patients inclus dans l'expérimentation ;
  

  
  - et de l'ordre de 100 M€ au niveau national après généralisation.

  Economies liées à la réorganisation des parcours de prise en charge
  

  
  L'étude " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer " évalue les coûts globaux à 28 Mds€ par an en 2020, principalement supportés par la Sécurité Sociale (45 %) et les familles (35 %). Les principaux postes de coûts sont :

  - les coûts d'hospitalisation (8 Mds€), incluant toutes les hospitalisations qu'elles soient ou non liées directement à la maladie ;
  

  
  - les coûts médicosociaux à domicile (8,2 Mds€) : kinésithérapeutes, orthophonistes, ESA, soins infirmiers, aides à domicile, accueil de jour et hébergement temporaire ;
  

  
  - les coûts médicosociaux en institution (6,3 Mds€).

  Principale conclusion : les gisements d'économies les plus importants consistent à éviter les hospitalisations autant que possible, à calibrer au mieux l'intervention des soins et aides à domicile, et à retarder l'entrée en institution.
  

  
  Ces économies ne sont accessibles que si les patients bénéficient d'un diagnostic précoce et précis, et d'une coordination des soins.
  

  
  Economies liées aux hospitalisations évitables
  

  
  Les hospitalisations des patients atteints de MND sont dangereuses et conduisent fréquemment à une aggravation brutale de leur état, leur diagnostic précoce doit conduire à les éviter dans toute la mesure du possible, ou à réduire leur durée au strict minimum nécessaire.
  

  
  Les coûts d'hospitalisation ainsi évités peuvent s'élever à plusieurs milliers d'Euros annuellement par patient (cf. étude Kea&Partners 2014 : " Modélisation des coûts liés à la Maladie d'Alzheimer ") : en retenant 2 jours d'hospitalisation évités par patient et par an :

  - l'économie serait de l'ordre de 1,4 M€ par an pour les 700 patients inclus dans la prise en charge PASSCOG ;
  

  
  - et de l'ordre de 600 M€ au niveau national après généralisation.

  Economies liées à l'état de santé des aidants
  

  
  A cela il faut aussi ajouter les coûts liés à la souffrance des aidants (dépressions, retards de soins, …). Ces coûts sont également considérables.
  

  
  En prenant l'hypothèse que 16 % des patients n'ont aucun aidant, la même étude a évalués ces coûts à 480 €/aidant et par an, et donc :

  - 0,38 M€ pour les 249 aidants inclus dans la prise en charge PASSCOG (796 années.aidants) ;
  

  
  - et de l'ordre de 52 M€ par an au niveau national après généralisation (en prenant pour hypothèse conservatrice que seulement 36 % des patients ont un aidant pris en charge).

  D. - Besoin de financement

  Effectifs de patients et d'aidants concernés

  Figure 17. - Effectifs des patients diagnostiqués et des patients et aidants pris en charge

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Financement au titre des forfaits de soins
  

  
  Le financement demandé pour PASSCOG au titre des forfaits présentés plus haut, compte tenu des effectifs de patients prévus, est de 2 085 K€, dont 130 K€ pour les parcours diagnostiques hors BNP, 242 K€ pour les BNP, et pour les parcours de prise en charge 1 570 K€ pour les Patients et 144 K€ pour les Aidants.
  

  
  Il évolue sur les 5 années d'expérimentation de la façon suivante :

  Figure 18. - Financement PASSCOG au titre des forfaits de soin

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Dans ce tableau, les dépenses liées au parcours de diagnostic sont affectées en totalité, par simplification, à l'année d'inclusion du patient dans PASSCOG.
  

  
  On trouvera en annexe 3 le détail de ces effectifs par territoire.
  

  
  Financement au titre de la sous-estimation initiale des forfaits diagnostiques
  

  
  Ce financement sera réalisé par l'application d'une dotation pour régulariser cette sous-estimation constatée entre juillet 2021 et juillet 2022.
  

  
  La sous-estimation du coût des soins nécessaires, en moyenne, dans les parcours diagnostiques engagés depuis le début de l'expérimentation jusqu'à la publication du présent cahier des charges, se traduit par un déficit de leur couverture par les forfaits de soins estimé à 40 412 €.
  

  
  Le tableau ci-dessous détaille la décomposition de ce déficit.

  Figure 19. - Financement PASSCOG au titre de la sous-estimation initiale du forfait diagnostique

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Figure 20. - Rappel du financement total accordé en août 2022

  
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  Financement au titre des dépenses d'amorçage et d'ingénierie du projet
  

  
  Les dépenses de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie ont été calculées en évaluant les charges de travail et les autres dépenses nécessaires de façon analytique, en distinguant la phase préparatoire, et année par année pour les 5 années d'expérimentation. Le besoin de financement total est évalué à 784 K€ sur les 5 années, dont 55 % sur les deux premières années (cf. détail en Annexe 3).

  Figure 21. - Besoins de financement - Amorçage, Ingénierie et pilotage

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Ces coûts correspondent pour un peu plus de la moitié aux ressources humaines mobilisées :

  - 3,6 ETP sur les 6 mois de la phase préparatoire ;
  

  
  - moins de 0,9 ETP en moyenne sur les 4,5 ans de l'expérimentation.

  Les profils et les coûts unitaires des ressources humaines sont les suivants :

  Figure 22. - Profils équipes PASSCOG et coûts horaires -

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Les autres coûts sont des coûts administratifs, logistiques et informatiques, et concernent :

  - les coûts associés à l'organisation de réunions des médecins et des autres acteurs de santé, notamment une rémunération des médecins participants ;
  

  
  - la conception graphique, l'impression et la diffusion de supports papier ou électroniques ;
  

  
  - les frais administratifs et de support : charges, téléphone, fournitures, timbres, gestion des ressources humaines, etc., estimés à 10 % des coûts directs de personnel ;
  

  
  - la tenue et la certification des comptes ;
  

  
  - les loyers de locaux (Paris seulement), estimés à 1,5 K€ mensuels ;
  

  
  - l'achat de 3 ordinateurs et de matériel informatique la première année, pour l'équipe permanente ;
  

  
  - l'acquisition du SI (développements spécifiques, progiciels et leur paramétrage, et interfaces) évaluée à 83 K€, puis l'exploitation et la maintenance du SI, à partir du début de l'année 1 d'expérimentation ;
  

  
  - les déplacements entre Paris et Brest, et intra-Finistère.

  E. - Budget global PASSCOG

  Financement total demandé
  

  
  Le financement total demandé au titre de l'article 51 est donc de 2,9 M€, dont le coût des forfaits de soins représente près des trois quarts.

  Figure 23. - Synthèse du besoin de financement

  
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  Figure 24 - Bilan du réalisé et du prévisionnel

  
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  Les montants prévisionnels des CAI incluent les 109 K€ de dépenses nouvelles concernant la tenue et la certification des comptes, ainsi que le Si.

  Figure 25. - Synthèse de l'évolution des financements par rapport au CDC initial (août 2022)

  
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  6. Limites actuelles et dérogations nécessaires
  

  
  A. - Limites actuelles

  Pour le diagnostic
  

  
  Les MG repèrent les patients au stade sévère [6]. L'un des enjeux est qu'ils les repèrent à un stade plus précoce. Les raisons de cette absence de repérage des patients sont :

  - le manque d'outils et de formation des MG pour répondre à la demande des patients ;
  

  
  - le manque de temps pour dédier une consultation à la plainte cognitive qui doit comprendre un interrogatoire semi-structuré, la passation d'échelles et de tests de débrouillage dont certains peuvent nécessiter jusqu'à 30 à 45 minutes ;
  

  
  - le sentiment d'impuissance face à la maladie.

  Après la première consultation médicale dédiée à la plainte cognitive, 3 voies existent pour avoir accès aux outils qui permettront au médecin de poser un diagnostic :

  - la consultation mémoire hospitalière, avec comme limites :
  

  
  - des délais trop longs : dans les grandes villes, ceux-ci sont le plus souvent supérieurs à 6 mois, ce qui aggrave l'anxiété des patients ;
  

  
  - des consultations aux deux-tiers coordonnées par des médecins gériatres et ne prenant que des patients de plus de 75 ans ;
  

  
  - une dimension parfois anxiogène pour certains patients, qui renoncent à venir à l'hôpital pour une plainte mnésique ;

  - les professionnels libéraux avec comme limites :
  

  
  - les neurologues libéraux sont peu nombreux ;
  

  
  - il n'y a presque pas de gériatres libéraux ;
  

  
  - les psychiatres libéraux interviennent rarement dans le champ de la cognition ;
  

  
  - le coût du bilan neuropsychologique n'est pas remboursé ;
  

  
  - pour l'aide au diagnostic, les neurologues/gériatres hospitaliers au sein de leur consultation mémoire hospitalière ont recours aux psychologues spécialisés en neuropsychologie. Mais les neurologues libéraux ont tendance à faire appel aux orthophonistes libéraux car leur bilan est pris en charge financièrement. Seuls les patients " aisés " ont accès aux bilan neuropsychologique. Or l'intervention d'un orthophoniste est recommandée lorsque des troubles du langage sont suspectés, mais n'est pas toujours la plus pertinente selon les besoins du patient ;
  

  
  - les données des patients ne sont pas saisies dans la Banque Nationale Alzheimer (BNA) faute de temps et de ressources humaines pour ce travail, ce qui a pour conséquence l'absence totale d'information sur le nombre des patients vus en ville, les diagnostics, leur stade etc. ;
  

  
  - la BNA est ‘borgne', elle ne renseigne que sur les patients diagnostiqués dans les CMP/CMRR ; les patients de ville ne représentent que 3 à 10 % (selon les années) de ses données.

  - les réseaux tels que le Réseau Aloïs en Ile-de-France ou l'ADNA en Bretagne
  

  
  - ils proposent l'accès à la neuropsychologie dans un délai rapide et pour un coût accessible au plus grand nombre (mise en place d'un tarif social pour les patients du réseau Aloïs, gratuité pour les patients du réseau ADNA grâce à un cofinancement privé - ARS Bretagne) ;
  

  
  - le Réseau Aloïs fonctionne comme une Consultation Mémoire hospitalière, avec des " staffs " hebdomadaires pluridisciplinaires et la saisie des données dans la BNA. Les patients sont adressés à 90 % par des neurologues, le reste par certains MG formés par le Réseau Aloïs au repérage des troubles cognitifs ;
  

  
  - mais son organisation n'est pas prévue dans les textes réglementaires en vigueur (circulaire DGOS de 2011), ne dispose pas de financements pérennes, et n'est pas présente sur tout le territoire.

  Pour la prise en charge
  

  
  Une fois le diagnostic posé, les patients peuvent être orientés vers les Equipes Spécialisées Alzheimer (ESA), les orthophonistes, les kinésithérapeutes, les hôpitaux de jour, les accueils de jour, etc.
  

  
  La prise en charge varie selon le stade de la maladie, mais il n'y a pas actuellement d'évaluation de ces prises en charge qui devraient être optimisées au niveau médico-économique : coûts, délais, durée, fréquence, accès, etc.
  

  
  Dans les parcours actuels, les psychologues spécialisés en neuropsychologie hors de l'hôpital interviennent peu dans la prise en charge pour des raisons financières (profession non conventionnée, donc actes non remboursés), alors que leurs compétences sont nécessaires, notamment aux stades léger et modéré.

  B. - Dérogations nécessaires

  Nous souhaitons déployer dans le cadre de l'expérimentation PASSCOG les innovations suivantes :
  

  
  Dérogations aux règles de financement
  

  
  Pour le forfait diagnostic :

  - possibilité pour les médecins de prendre du temps pour la consultation initiale dédiée, puis pour la consultation d'annonce du diagnostic et la consultation post-annonce ;
  

  
  - accès au bilan neuropsychologique hors de l'hôpital ;
  

  
  - recours à la téléexpertise pour certaines consultations spécialisées ;
  

  
  - temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

  Pour le forfait de prise en charge :

  - consultations dédiées de suivi du MG ;
  

  
  - accompagnement des patients et aidants par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;
  

  
  - réhabilitation cognitive des patients par des psychologues spécialisés en neuropsychologie ;
  

  
  - temps de coordination médicosociale et administrative pour le suivi des parcours patients, le recueil des données, la saisie dans le SI et la gestion des forfaits.

  Dérogations aux règles d'organisation

  - outillage/formation des MG sur le repérage de la plainte cognitive et le suivi du parcours diagnostique, ainsi que sur les consultations longues de suivi.

  Saisie du dossier patient dans la BNA
  

  
  La saisie des données dans la BNA, qui sera effectuée par l'équipe PASSCOG et non par les Médecins, permettra que soient mieux prises en compte les données de ville, et que la réalité de la situation soit restituée de manière plus exacte (nombre des patients, profil, stade, etc.) : ceci permettra de disposer de davantage de données sur les patients qui ne passent pas par l'hôpital, et de faciliter leur intégration dans les protocoles de recherche.
  

  
  Elle n'aura pas d'impact sur les charges de travail et les coûts de coordination :

  - les données à saisir dans la BNA ne sont qu'une partie des données Patient qu'il est prévu de collecter et enregistrer dans le SI PASSCOG ;
  

  
  - l'alimentation de la BNA pourra être automatisée par transfert du SI PASSCOG vers le SI Calliope, ou vers la BNA directement.

  7. Impacts attendus et modalités d'évaluation

  L'évaluation de l'expérimentation sera réalisée sous le pilotage de la DREES et de la CNAM.

  A. - Impacts en termes de service rendu aux patients et modalités d'évaluation

  Pour le parcours diagnostique

  - Sensibilisation des acteurs de soins à la plainte du patient, mesurable par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre de contrats de coopération signés avec les différents acteurs de l'expérimentation ;
  

  
  - nombre de professionnels ayant effectivement participé à l'expérimentation ;
  

  
  - nombre de MG formés ;
  

  
  - qualité de la formation (questionnaire qualitatif) ;
  

  
  - nombre de consultations dédiées effectuées par un MG ;
  

  
  - nombre de consultations d'annonce diagnostique effectuées par un MG.

  - Amélioration de l'accessibilité à la neuropsychologie, mesurable par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre de patients adressés par un médecin généraliste (vs actuellement) ;
  

  
  - satisfaction des MG et des psychologues spécialisés en neuropsychologie (questionnaire quali).

  - Précocité du diagnostic :
  

  
  - mesurable par le niveau de MMS au moment du diagnostic, vs données nationales de la BNA.

  - Rapidité du diagnostic, à partir du moment où le patient - ou son entourage - exprime une plainte, mesurable par les indicateurs suivants :
  

  
  - délai entre la plainte et le diagnostic, à comparer si possible avec les délais des services hospitaliers des territoires de l'expérimentation ;
  

  
  - satisfaction patient/aidant.

  - Rapidité d'accès à un avis spécialisé :
  

  
  - mesurable par le délai d'accès à la téléexpertise (vs délai moyen d'accès à une consultation neurologique spécialisée).

  L'expérimentation doit également faciliter une meilleure connaissance de la population vue et diagnostiquée par les MG et de celle vue par les neurologues libéraux, pour pouvoir les comparer à celle vue par les CMP/CMRR, de façon à orienter de façon plus efficiente les malades. En conséquence, l'accès aux centres experts en sera facilité pour les patients qui le nécessitent.
  

  
  Pour le parcours de prise en charge

  - Protocolisation des prises en charge par stade de la maladie pour des soins adaptés et ajustés

  - Accessibilité aux prises en charge effectuées par des psychologues spécialisés en neuropsychologie (dans l'idée de retarder l'apparition des troubles consécutifs de la maladie), mesurable par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre de patients ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;
  

  
  - nombre d'aidants ayant bénéficié d'une prise en charge neuropsychologique ;
  

  
  - questionnaires de qualité de vie du patient et de l'aidant ;
  

  
  - échelles de dépression patients et aidants (comparaison littérature).

  - Satisfaction des acteurs professionnels (MG, neurologues, psychologues spécialisés en neuropsychologie, orthophonistes…), des patients et des aidants.

  B. - Impacts organisationnels et modalités d'évaluation

  - Harmonisation des pratiques entre libéraux, évaluable par :
  

  
  - la protocolisation des consultations et propositions de prise en charge des MG ;
  

  
  - la diffusion de bonnes pratiques de réalisation des bilans neuropsychologiques ;
  

  
  - le choix des échelles d'évaluation qualitatives pour les patients et les aidants.

  - Coordination entre professionnels, et décloisonnement au sein du monde libéral et entre monde libéral et hospitalier, mesurables par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre de patients vus en CMP ou CMRR et adressés en ville pour intégrer le parcours PASSCOG diagnostique ;
  

  
  - nombre de patients vus en consultation dédiée par un MG ou un neurologue libéral et adressés vers une CMP ou un CMRR pour une Hospitalisation de Jour diagnostique.

  - Extension de la BNA en données de patients diagnostiqués en médecine de ville (épidémiologie)
  

  
  - mesurable par le nombre de patients transférés dans la BNA (proportion par rapport aux patients de l'hôpital sur les territoires de l'expérimentation, vs proportion hors territoires).

  - Orientation ajustée selon le profil du patient et sa symptomatologie, mesurable par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre de patients de ville orientés vers l'orthophoniste pour un bilan complémentaire au bilan neuropsychologique, pour la pose du diagnostic ;
  

  
  - profil de ces patients de ville (description qualitative).

  - Impact du système d'information sur le système organisationnel :
  

  
  - circulation plus fluide de l'information, gain de temps et d'efficacité dans l'échange d'informations entre les acteurs de santé, mais aussi avec les instances de coordination et de pilotage du projet ;
  

  
  - traçage des parcours de soins et des actes effectués ;
  

  
  - pilotage des forfaits pour vérifier la conformité des dépenses et maîtriser les coûts ;
  

  
  - alimentation facilitée de la BNA, puisque le SI rassemblera toutes les données nécessaires ;
  

  
  - repérage des patients qui peuvent bénéficier d'une inclusion dans un protocole thérapeutique et alimenter des études épidémiologiques, comme l'attendent les CMRR partenaires.

  C. - Impacts en termes d'efficience pour les dépenses de santé

  - Meilleure maîtrise de l'appel aux consultations spécialisées, mesurables par les indicateurs suivants :
  

  
  - nombre d'avis spécialisés demandés en téléexpertise ;
  

  
  - nombre de diagnostics posés par le MG sans recours au MS.

  Rappelons également (cf. § 5.C) :

  - les économies générées sur le parcours diagnostique ambulatoire, qui permet de réduire les coûts par rapport au parcours hospitalier traditionnel ;
  

  
  - les économies générées par un diagnostic et une prise en charge précoces, développées également plus haut.

  8. Informations recueillies sur les patients

  Les informations recueillies seront d'ordre :

  - administratif (nom, identifiant Sécurité Sociale, coordonnées, date de naissance, etc.) ;
  

  
  - médical dont neurologique et psychiatrique (antécédent personnels et familiaux, type de plainte, symptômes, sommeil, répercussion sur l'autonomie, etc.) ;
  

  
  - social (scolarité, profession, NSC, statut marital, activités, aides à domicile, etc.) ;
  

  
  - neuropsychologique (anamnèse, résultats aux tests, interprétation, conclusion) et psychologique ;
  

  
  - paramédical (orthophonie, kiné, etc.) ;
  

  
  - le cas échéant juridique (mesures de protection juridique, conduite automobile, etc.) ;
  

  
  - le cas échéant financier (mise en ALD, APA, …).

  Un module sera également réservé à l'Aidant : statut, état de santé, aides éventuelles, etc.
  

  
  Le dossier contiendra donc :

  - la liste des consultations et hospitalisations ;
  

  
  - les résultats des examens cliniques, le diagnostic ;
  

  
  - les traitements ;
  

  
  - la liste des examens complémentaires effectués et à effectuer et leurs résultats (biologie, imagerie, etc.) ;
  

  
  - la liste des prises en charge en place et leur compte-rendu ;
  

  
  - les délais entre les consultations et notamment entre la consultation initiale et la pose du diagnostic ;
  

  
  - les aides mises en place pour l'aidant ;
  

  
  - dans l'idéal : un système d'alerte sur les ruptures de parcours patients ou les situations appelant une attention particulière.

  9. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel

  L'Association Réseau Aloïs, porteur de l'expérimentation PASSCOG, s'engage à respecter les obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel.

  10. Liens d'intérêt

  Le Réseau Aloïs, porteur de projet, reçoit des fonds publics (ARS, Conseil Départemental) et des fonds privés (Fondations et Fonds d'Action Sociale de Groupes de Prévoyance). Le Réseau Aloïs n'a aucun lien avec l'industrie.
  

  
  L'Association ADNA est cofinancée par l'ARS Bretagne et par un fonds d'Action Sociale privé (AG2R-La Mondiale). Elle n'a aucun lien avec l'industrie.
  

  
  Les docteurs Bénédicte DEFONTAINES et Jean-Baptiste HAMON, neurologues, déclarent ne pas avoir non plus de lien d'intérêt avec l'industrie.

  11. Bibliographie

  [1] S. Schück ; B. Défontaines ; B. Dubois ; N. Texier ; S. Denolle ; M. Kalafat ; " Comparaison des populations consultant dans les centres spécialisés d'Ile-de-France utilisant le dossier informatisé Calliope ", présentation orale lors de la 10° Réunion Francophone sur la maladie d'Alzheimer et apparentées, 20-22 octobre 2009, Nantes et Congrès des Unités Alzheimer 2011.
  

  
  [2] Organisation Mondiale de la santé (2016). Rapport mondial sur le vieillissement et la santé, 2016.
  

  
  [3] Moisy, M. (2018). Les Français vivent plus longtemps, mais leur espérance de vie en bonne santé reste stable.
  

  
  [4] Plan Maladies neuro-dégénératives 2014-2019. (2014). Disponible sur : http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_maladies_neuro_degeneratives_def.pdf.
  

  
  [5] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, H. Lauby, N. Bonnet (2017). " Diagnostic de la maladie d'Alzheimer : géographie de l'offre de soins actuelle, modélisation et projection des flux en 2030. ", Neurologie Libérale (avril-mai-juin 2017).
  

  
  [6] Huynh, L. (2018). Place du médecin généraliste dans le diagnostic de troubles neurocognitifs majeurs en ville : visions croisées des médecins généralistes et spécialistes en Ile de France. Thèse présentée et soutenue publiquement le 12 septembre 2018 à Paris.
  

  
  [7] OFPN (2018). Référentiel - le psychologue spécialisé en neuropsychologie dans le champ des Maladies NeuroDégénératives - parcours de ville - en ligne à l'adresse :
  

  
  http://ofpn.fr/wp-content/uploads/2020/06/R%C3%A9f%C3%A9rentiel-MND.pdf.
  

  
  [8] Haute autorité de santé : Recommandations. Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : diagnostic et prise en charge. Décembre 2011 - en ligne à l'adresse : . https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2011-12/recommandation _maladie_d_alzheimer_et_maladies_apparentees_diagnostic_et_prsie_en_charge.pdf ).
  

  
  [9] Défontaines, B., Denolle, S., Menot, M. , Gnassounou, R., Bisot, E., Slama, P., Robert, B., François, P., Bonnet, N., Lauby, H., Frely, L., & Pizay, Y. (2015). " Évaluation de l'ensemble des dépenses liées à la maladie d'Alzheimer par type de patient, de situation et de financeur ", Neurologie Libérale (janvier-février-mars 2015).
  

  
  [10] B. Défontaines, S. Denolle, M. Menot, R. Gnassounou, E. Bisot, P. Slama, B. Robert, P. François, N.Bonnet, H. Lauby, L. Frely, Y. Pizay : " Comparaison des coûts du parcours diagnostique de la maladie d'Alzheimer en ambulatoire et à l'hôpital ", article dans Neurologie Libérale (octobre 2014), communication orale au Congrès des Unités Alzheimer (Paris, décembre 2014) et Poster aux Journées de Neurologie de Langue Française (Marseille, avril 2015).

  12. Annexes
  

  
  A. - Annexe 1. - Coordonnées du porteur et des partenaires signataires

  
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  B. - Annexe 2. - Catégories d'expérimentation

  
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  C. - Annexe 3. - Tableaux détaillés du financement demandé

  Rappel du besoin de financement total

  
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  Effectifs par territoire et par an

  
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  Coûts de pilotage, d'amorçage et d'ingénierie détaillés

  
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  D. - Annexe 4. - Partenaires ayant envoyé un courrier de soutien

  Nous tenons à disposition les copies de de leurs courriers.
  

  
  Partenaires hospitaliers

  - Professeur Claire PAQUET
  

  
  - CMRR Paris Nord Ile-de-France, Groupe hospitalier Lariboisière Fernand-Widal (Paris 10e) ;
  

  
  - chef de service du Centre de Neurologie Cognitive (hébergeant le centre expert régional, Centre Mémoire de Ressources et de Recherche).

  - Professeur Bruno DUBOIS
  

  
  - CMRR Ile de France Sud, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris 13e) ;
  

  
  - praticien hospitalier temps plein et responsable médical des opérations de recherche clinique à l'institut de la Mémoire et de la Maladie d'Alzheimer (IM2A).

  - Docteur Florence BONTÉ
  

  
  - hôpital Sainte-Marie (Paris 14e arrondissement) ;
  

  
  - responsable de l'unité " Hôpital de Jour de Réadaptation Mémoire et Fragilités.

  - Docteur Lisette VOLPE-GILLOT
  

  
  - hôpital Léopold Bellan (Paris 14e arrondissement) ;
  

  
  - chef de service de Neuro-Psycho-Gériatrie - Espace IMAGINE.

  - Docteurs Armelle GENTRIC et Serge TIMSIT
  

  
  - CMRR CHRU de Brest ;
  

  
  - professeure de gériatrie, & Professeur de neurologie et Chef du département de neurologie et d'accident vasculaire cérébral.

  Médecins Généralistes
  

  
  Plusieurs médecins généralistes ont déjà manifesté leur souhait de participer à l'expérimentation :
  

  
  A Paris 14e :

  - docteur Pascal ORMIERE - 151, avenue du Maine ;
  

  
  - docteur Christophe LADARRE - 24, avenue René-Coty ;
  

  
  - docteur Claude FILIPECKI - 57, rue Daguerre ;
  

  
  - docteur Philippe CHAMBRAUD - 12, rue Wilfrid-Laurier ;
  

  
  - docteur Pascale GHAOUI - 182, rue d'Alesia ;
  

  
  - docteur Clara MELMAN - 16, rue Delambre ;
  

  
  - docteur Abner HAMOU - 191, rue d'Alésia ;
  

  
  - docteur Philippe SLAMA - 8, rue Paturle ;
  

  
  - docteur Bertrand ROBERT - 87 bis, rue Didot.

  Dans le Finistère :

  - docteur Véronique LEBLOND, Polyclinique de Keraudren, 375, rue Ernestine de Trémaudan, Brest ;
  

  
  - docteurs Helene DESGRANGES, Claire GUEGUEN, Annaïg LAREUR, Patrice DERRIEN, Centre Médical Ar Men, 3 bis, rue de l'Eglise, Gouesnou ;
  

  
  - docteur Khalil BEN YAHMED, 15, rue Froutven, Guipavas ;
  

  
  - docteur Yann CAZUGUEL, 31, route de Kerfily, Locmaria Plouzané ;
  

  
  - docteur Anne-Cécile BERNICOT, 43, place Angela-Duval, Plouzané ;
  

  
  - docteur Pierre JOURDREN, 46, rue Pierre-Loti, Brest.

  E. - Annexe 5. - Consultation initiale dédiée : déroulement détaillé

  Les tests mentionnés ont été discutés et choisis par les signataires de la lettre d'intention au cours des réunions qui ont eu lieu sous l'égide de la CNAM de 2016 à 2018. Cette liste de tests peut être amenée à évoluer au cours de la phase préparatoire.

  - Entretien semi-structuré :
  

  
  - recherche de facteurs de risques (personnels et familiaux) ;
  

  
  - recherche de pathologies non neurologiques " curables " (insomnie, dépression, surmenage, carence vitaminique, syndrome d'apnées du sommeil, addictions, hypothyroïdie etc.) ;
  

  
  - recherche de troubles dysthymiques ;
  

  
  - liste des traitements.
  

  
  - Examen clinique général et neurologique ;
  

  
  - dont recherche de : Babinski ou syndrome pyramidal, syndrome extrapyramidal, atteinte des paires crâniennes, troubles de la coordination ou syndrome cérébelleux, chutes répétées récentes.

  - Evaluation comportementale de l'autonomie pour la vie quotidienne (IADL : Echelle de Lawton) ;
  

  
  - Evaluation psycho-sociale ;
  

  
  - Evaluation cognitive :
  

  
  - tests et questionnaires de repérage adaptés à la pratique en cabinet : MMS (maintenant soumis à copyright) ;
  

  
  - ou Moca ou 5 Mots ou MIS ou 6-CIT ou Codex ou Horloge (selon l'appréciation du médecin) ;
  

  
  - MemScreen (conçu et validé par le CMRR Nord de Paris).

  La phase préparatoire permettra de préciser les tests de 1er niveau nécessaires et de former les MG à l'utilisation de ces tests.

  - A l'issue de cette consultation, le MG pose le diagnostic syndromique du patient :
  

  
  - dominante cognitive/Amnésique ;
  

  
  - dominante cognitive/Non amnésique - trouble du langage ;
  

  
  - dominante cognitive/Non amnésique -trouble visuel ;
  

  
  - syndrome dysexécutif cognitif ou/et comportemental prédominant ;
  

  
  - autre présentation clinique dominante ;
  

  
  - présentation diffuse ;
  

  
  - en attente ;
  

  
  - non applicable.

  - NB. Dans la suite du parcours de diagnostic, le bilan neuropsychologique sera prescrit si les résultats des tests de 1er niveau sont anormaux. Le bilan orthophonique pourra être prescrit :
  

  
  - dans le cas d'atteinte langagière ;
  

  
  - dans le cas d'atteinte attentionnelle ou exécutive.

  F. - Annexe 6. - Parcours diagnostique : déroulement détaillé

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  Description du parcours
  

  
  NB. Les mentions E1 à E15 ci-dessous correspondent aux étapes représentées par les chiffres en blanc sur ronds bleus figurant sur ce schéma du parcours, et les mentions C1 à C14 correspondent aux conditions de bifurcation entre les étapes, qui figurent également sur ce schéma, représentées par les chiffres en noir sur ronds violets.
  

  
  A l'issue de la 1re consultation initiale dédiée (E1), comme il a été indiqué plus haut :

  - si le patient a un MMS supérieur à 20 et que le MG s'oriente vers un diagnostic neurologique (C1), il est inclus dans l'expérimentation, et poursuit le parcours de diagnostic PASSCOG ;
  

  
  - si le patient a un MMS inférieur à 20 ou que le MG s'oriente vers un diagnostic non neurologique (C2), le patient sort de l'expérimentation et suit le parcours de droit commun.

  Dans le cas où les tests de 1er niveau sont normaux (C3), le MG propose au patient une nouvelle consultation dédiée dans 9 à 12 mois (E2), au cours de laquelle il réalise les mêmes tests que lors de la consultation initiale dédiée :

  - si l'état du patient s'est alors aggravé (C5), le MG peut décider de faire passer une première série d'examens plus approfondis au patient ;
  

  
  - si l'état du patient ne s'est pas dégradé (C6), le MG lui propose de le revoir encore 9 à 12 mois plus tard pour une nouvelle consultation dédiée (E7).

  NB. Les patients qui passent ainsi par plusieurs consultations préliminaires dédiées (E2 et E7) pourront donc potentiellement poursuivre leur parcours diagnostique au-delà des 2,5 premières années de l'expérimentation, période prévue pour l'inclusion de nouveaux patients dans PASSCOG.
  

  
  Si les tests de 1er niveau sont anormaux (C4), le MG prescrit une 1re série d'examens :

  - des examens de biologie (E3) :
  

  
  - recommandations HAS : Systématiquement : NFS / VS / TSH / Vit B12-B9 ;
  

  
  - à l'appréciation du médecin : CRP / Iono / Calcémie / Glycémie / Protidémie / Créatininémie / ASAT-ALAT-GGT / sérologie syphilitique-VIH…

  - Une imagerie, à son appréciation (E4) :
  

  
  - IRM : en général avant 75 ans (sauf contre-indication) ;
  

  
  - Scanner : en général à partir de 75 ans ;

  - Un bilan neuropsychologique, et éventuellement un bilan orthophonique selon le type de plainte du patient (voir Annexe 5) (E5).

  A l'issue de cette 1e série d'examens, le MG reçoit le patient pour une consultation de synthèse (E6) :

  - si les examens sont rassurants (C7), il propose au patient :
  

  
  - un suivi à 9/12 mois avec une nouvelle consultation ;
  

  
  - une prévention primaire/secondaire/tertiaire ;

  - si les examens ne sont pas rassurants (C8), il transmet le dossier au Neurologue Référent pour téléexpertise (E8).

  Dans ce dernier cas, après examen du dossier en téléexpertise (E8), le NR peut :

  - poser son diagnostic s'il a suffisamment d'éléments (C10), et en fonction du diagnostic et de l'expertise du MG (cf. conditions C13 et C14), lui proposer alors :
  

  
  - soit de recevoir le patient pour lui annoncer le diagnostic (E14) ;
  

  
  - soit de l'envoyer au MS (E15) ;

  - demander des examens complémentaires (C11) : dans ce cas, le MG reçoit le patient pour une nouvelle consultation (E9) à l'issue de laquelle il prescrit les examens nécessaires :
  

  
  - scintigraphie (SPECT ou TEP) ;
  

  
  - et/ou Biologie spécifique ;
  

  
  - et/ou PL ;
  

  
  - et/ou EEG.

  Une fois cette 2e série d'examens (E11) effectués, le NR :

  - communique par téléexpertise avec le MG pour lui indiquer son diagnostic ;
  

  
  - et comme précédemment, en fonction du diagnostic et de l'expertise du MG, lui propose alors d'annoncer lui-même le diagnostic au patient, ou de l'envoyer au MS (C13 et C14) ;
  

  
  - demander à ce que le patient soit vu en consultation par le MS, dans le cas d'une pathologie complexe (C12) : le MS reçoit alors le patient en consultation (E10), réalise un examen clinique, et décide des examens complémentaires selon son appréciation :
  

  
  - scintigraphie (SPECT ou TEP) ;
  

  
  - et/ou Biologie spécifique ;
  

  
  - et/ou PL ;
  

  
  - et/ou EEG.

  Une fois cette 2e série d'examens (E11) effectués, le MS réalise la consultation d'annonce du diagnostic (E15).
  

  
  Dans tous les cas, si le diagnostic de troubles neurocognitifs est confirmé, le Médecin qui annonce le diagnostic :

  - établit une proposition de prise en charge adaptée (le parcours de prise en charge peut dans certains cas s'ouvrir dès l'issue de la consultation d'annonce, particulièrement si elle est réalisée par le MS) ;
  

  
  - propose une nouvelle consultation post-annonce quelques semaines plus tard, éventuellement dans un Centre Mémoire Hospitalier s'il le juge nécessaire (cette consultation ne s'inscrit pas dans le parcours diagnostique, elle ouvre généralement le parcours de prise en charge).

  Si le diagnostic est différent, le Médecin adresse le patient à un spécialiste choisi en fonction de la pathologie diagnostiquée.

  G. - Annexe 7. - Détail des actes neuropsychologiques et bibliographie

  Le bilan neuropsychologique
  

  
  Dans le cadre de PASSCOG, le psychologue spécialisé en neuropsychologie pourra être sollicité par le médecin généraliste ou le spécialiste, pour un avis sur le fonctionnement cognitif, émotionnel et sur les modifications comportementales du patient.
  

  
  Le bilan neuropsychologique inclut :

  - l'étude des éléments à la disposition du psychologue ;
  

  
  - un entretien préalable incluant le recueil de consentement, l'analyse de la demande et de la situation ;
  

  
  - un temps d'évaluation, dans une démarche clinique :

  Ce temps inclut une évaluation des aspects cognitifs et émotionnels et une évaluation du handicap (répercussion des troubles cognitifs sur les activités domestiques, de loisir, professionnelles, relations familiales et sociales, et sur le comportement).
  

  
  Cette évaluation s'attache à mettre en valeur les capacités préservées, les facteurs d'optimisation, les stratégies d'adaptation mises en place spontanément et les ressources disponibles.
  

  
  Ce temps inclut une évaluation des répercussions sur l'aidant.

  - un temps de cotation, d'analyse et d'interprétation ;
  

  
  - la restitution des conclusions du bilan au patient, et éventuellement à son entourage.

  Il s'agit aussi d'une première réflexion sur ce qui pourrait être mis en place pour améliorer la situation ainsi que d'un temps d'écoute des attentes du patient et de ses proches, concernant l'accompagnement ultérieur.

  - La rédaction d'un compte-rendu, qui comporte notamment :
  

  
  - une description du fonctionnement cognitif et émotionnel ;
  

  
  - une description de la façon dont les modifications repérées se répercutent sur les activités et le comportement ;
  

  
  - des propositions d'accompagnement et de prises en charge prenant en compte les facteurs psychologiques, cognitifs, personnels et environnementaux.

  Le bilan neuropsychologique constitue ainsi une aide au diagnostic et un prérequis à la prise en charge neuropsychologique proposée dans le cadre de PASSCOG.
  

  
  Complémentarité des actes de prise en charge neuropsychologiques du patient et de l'aidant
  

  
  Comme il a été indiqué au § 4-A, la prise en charge neuropsychologique du patient contient :

  - l'Accompagnement neuropsychologique : il vise à mieux faire accepter sa maladie par le Patient, pour maintenir l'alliance thérapeutique sans laquelle les soins sont inefficaces, et prévenir les troubles psycho-comportementaux qui aggravent son état et ses relations avec son entourage (Aidant, proches, relations sociales, …) ;
  

  
  - la Réhabilitation cognitive : elle vise à renforcer l'autonomie du Patient, en ciblant des problématiques gênantes pour lui et son entourage ; elle fait appel à des outils et des techniques pour remédier à des incapacités handicapantes, et suppose de la part du Patient une conscience claire de ces difficultés et une volonté d'y faire face.

  Ces deux prises en charge ont donc des objectifs complémentaires.
  

  
  Elles s'appuient sur des modalités et des méthodes différentes, détaillées dans le tableau ci-dessous :

  
  Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

  En complémentarité de la prise en charge neuropsychologique du patient, l'aidant pourra suivre une prise en charge de Psychoéducation.
  

  
  La Psychoéducation vise à améliorer la compréhension par l'aidant des comportements problématiques du patient, mais aussi l'analyse de ses propres comportements lorsqu'il est confronté à une difficulté liée à la maladie.
  

  
  Cette démarche vise à améliorer le sentiment d'auto-efficacité de l'aidant et s'inscrit dans une prévention des risques d'épuisement. Elle s'appuie sur le bilan neuropsychologique.
  

  
  Elle est à distinguer du soutien psychologique tant par ses objectifs que par ses moyens.
  

  
  Cette démarche :

  - apporte à l'aidant une meilleure compréhension du fonctionnement cognitif et socio-émotionnel singulier du patient afin d'éclairer les comportements observés au quotidien et de permettre à l'aidant d'ajuster ses attitudes ;
  

  
  - permet de travailler sur les stratégies d'adaptation au quotidien pour tendre vers un mieux-être du patient en limitant les situations de mise en échec et l'expression de comportements troublés (comportements " incongrus ", de verbalisation répétitive, d'irritabilité excessive…) et ainsi réduire le fardeau ressenti par l'aidant ;
  

  
  - permet à l'aidant d'apprendre à mieux gérer les comportements jugés problématiques (distraire, rediriger, ignorer, accepter…).

  Ainsi, la Psychoéducation de l'aidant vient en soutien à la prise en charge du patient.
  

  
  Bibliographie sur les prestations neuropsychologiques
  

  
  L'évaluation

  - Gorske, TT, & SR Smith, Collaborative Therapeutic Neuropsychological Assessment, Springer, 2008 ;
  

  
  - Attix, D.K., Welsh-Bohmer, K.A. Geriatric Neuropsychology. Assessment and Intervention. (2006). Edition Guilford Press. New York ;
  

  
  - HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/mai 2018 ;
  

  
  - la pratique du neuropsychologue en consultation mémoire : livre blanc breton. Ouvrage collectif sous la direction de G.Silvestre. Ed. Psychologie et vieillissement. Novembre 2018.

  La prise en charge patient/aidant

  - E. MONIZ-COOK, S. AGAR, G. GIBSON, T. WIN & M. WANG (1998) A preliminary study of the effects of early intervention with people with dementia and their families in a memory clinic, Aging & Mental Health, 2:3, 199-211, DOI: 10.1080/13607869856687 ;
  

  
  - H. J. HUSBAND (2000). Diagnostic disclosure in dementia : an opportunity for intervention ? International journal of geriatric psychiatry, 15 6, 544-7. https://doi.org/10.1002/1099-1166(200006)15:6<544::AID-GPS241>3.0.CO;2-8 ;
  

  
  - H. J. HUSBAND (1999) The psychological consequences of learning a diagnosis of dementia : Three case examples, Aging & Mental Health, 3 : 2, 179-183, DOI: 10.1080/13607869956352 ;
  

  
  - HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/ mai 2018.

  La réhabilitation cognitive

  - Clare L, Linden DEJ, Woods RT, Whitaker R, Evans SJ, Parkinson CH, Paasschen J, Nelis SM, Hoare Z, Yuen KSL, Rugg MD : Goal-oriented cognitive rehabilitation for people with early-stage Alzheimer disease : a single-blind randomized controlled trial of clinical efficacy. Am J Geriatr Psychiatry. 2010, 18: 928-939.
  

  
  - Clare, L., Bayer, A., Burns, A., Corbett, A., Jones, R., Knapp, M. , Whitaker, R. (2013). Goal oriented cognitive rehabilitation in early-stage dementia : study protocol for a multi-center single-blind randomized controlled trial (GREAT). Trials, 14 : 152.
  

  
  - O'Sullivan, Coen, R., O-Hora & Shiel, A. (2015). Cognitive rehabilitation for mild cognitive impairment : developing and piloting an intervention. Aging, Neuropsycholgy, and Cognition, 22, 280-300.
  

  
  - E. MONIZ-COOK, S. AGAR, G. GIBSON, T. WIN & M. WANG (1998) A preliminary study of the effects of early intervention with people with dementia and their families in a memory clinic, Aging & Mental Health, 2: 3, 199-211, DOI: 10.1080/13607869856687.
  

  
  - Attix, D.K., Welsh-Bohmer, K.A. Geriatric Neuropsychology. Assessment and Intervention. (2006). Edition Guilford Press. New York.

  La psychoéducation de l'aidant

  - Adam, S., Quittre, A., & Salmon, E. (2009). Counseling des accompagnants de patients Alzheimer : Modification du coping par une (in)formation cognitive. In S., Adam, P., Allain, G., Aubin, & F., Coyette (Eds.), Actualités en rééducation neuropsychologique : Etudes de cas (pp. 367-397). Marseille, France : Solal.
  

  
  - Amici S, Iannizzi P, Di Pucchio A, Abraha I, Montedori A, Chattat R, Vanacore N. Can early counselling and support for Alzheimer's disease caregivers reduce burden ? Study protocol for a multicenter randomized controlled trial. Clin Trials Degener Dis 2016; 1:99-106. DOI: 10.1111/j.1532-5415.2007.01593.x.
  

  
  - Bourgeois, M. S., Burgio, L.D., Schulz, R., Beach, S., & Palmer, B. (1997). Modifying repetitive verbalizations of community-dwelling patients with AD. The Gerontologist, 37 1, 30-9. DOI: 10.1093/ geront/37.1.30.
  

  
  - HAS, guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à une maladie d'Alzheimer ou apparentée/ mai 2018.

  H. - Annexe 8. - Clause de revoyure

  Il est à noter que les chiffres annoncés et pris pour bases de nos évaluations budgétaires, concernant :

  - les effectifs de patients entrant dans l'expérimentation via leur MG ou via un MS ;
  

  
  - la part de ces patients concernés par les différentes phases du diagnostic ;
  

  
  - les pourcentages de patients concernés par les actes de soins de prise en charge,

  sont le fruit d'observations et d'estimations d'expert, mais restent des hypothèses, qu'il faudra réévaluer en les confrontant à la réalité.
  

  
  En raison de la nouveauté du parcours, les effectifs prévus dans les étapes successives de l'expérimentation sont basés sur des estimations, ainsi que le calibrage des forfaits. Le comité technique de l'innovation en santé pourra, en cours d'expérimentation et suite à l'évaluation intermédiaire, demander des modifications du cahier des charges en conséquence.