Par arrêté de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative en date du 29 mai 2008, l'arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares est modifié comme suit :
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes.
Coordonnateur : Pr Jean-Louis Pasquali, service de médecine interne et immunologie clinique, hôpitaux universitaires de Strasbourg. »
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« Centre de référence des maladies auto-immunes rares.
Regroupant le centre du Pr Jean-Louis Pasquali, service de médecine interne et immunologie clinique, hôpital civil, hôpitaux universitaires de Strasbourg, et le service du Pr Jean Sibilia, service de rhumatologie, hôpital Hautepierre, hôpitaux universitaires de Strasbourg.
Coordonnateur : Pr Jean-Louis Pasquali. »
Au lieu de :
« Centre de référence des arthrites juvéniles.
Dr Pierre Quartier-Dit-Maire, unité d'immunologie, hématologie et rhumatologie pédiatriques, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence des arthrites juvéniles.
Regroupant le centre du Dr Pierre Quartier-Dit-Maire, unité d'immunologie, hématologie et rhumatologie pédiatriques, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Dr Chantal Job-Deslandre, service de rhumatologie, hôpital Cochin, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Dr Pierre Quartier-Dit-Maire. »
Au lieu de :
« Centre de référence des malformations cardiaques complexes.
Coordonnateur : Pr Damien Bonnet, service de cardiologie pédiatrique, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence des malformations cardiaques complexes.
Regroupant le centre du Pr Damien Bonnet, service de cardiologie pédiatrique, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Alain Serraf, centre de chirurgie Marie Lannelongue, Le Plessis-Robinson.
Coordonnateur : Pr Damien Bonnet. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies vasculaires rares.
Coordonnateur : Pr Xavier Jeunemaitre, service de génétique, hôpital européen Georges-Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence des maladies vasculaires rares.
Regroupant le centre du Pr Xavier Jeunemaitre, département de génétique, hôpital européen Georges-Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Jean-Noël Fiessinger, service de médecine vasculaire et hypertension artérielle, hôpital européen Georges-Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Pr Xavier Jeunemaitre. »
Au lieu de :
« Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire d'origine génétique.
Coordonnateur : Pr Laurence Olivier-Faivre, centre de génétique, centre hospitalier universitaire de Dijon. »
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« Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs.
Coordonnateur : Pr Laurence Olivier-Faivre, centre de génétique, centre hospitalier universitaire de Dijon. »
Au lieu de :
« Centre de référence médico-chirurgical des maladies rares du développement sexuel.
Coordonnateur : Pr Pierre Chatelain, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon. »
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« Centre de référence des maladies rares du développement sexuel.
Regroupant le centre du Pr Pierre Chatelain, service d'endocrinologie, hôpital femme, mère, enfant, hospices civils de Lyon, et le centre du Pr Bougnères, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Pr Pierre Chatelain. »
Au lieu de :
« Centre de référence des microangiopathies thrombotiques.
Coordonnateur : Pr Paul Coppo, service d'hématologie clinique, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence des microangiopathies thrombotiques.
Coordonnateur : Dr Paul Coppo, service d'hématologie clinique, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence des thalassémies.
Coordonnateur : Dr Isabelle Thuret, service d'hématologie pédiatrique, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille. »
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« Centre de référence des thalassémies.
Regroupant le centre du Dr Isabelle Thuret, service d'hématologie pédiatrique, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille, et le centre du Dr Corinne Pondarré, institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique, hospices civils de Lyon.
Coordonnateur : Dr Isabelle Thuret. »
Au lieu de :
« Centre de référence de la drépanocytose.
Coordonnateur : Dr Maryse Etienne-Julan, centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre. »
Lire :
« Centre de référence de la drépanocytose.
Regroupant le centre du Dr Maryse Etienne-Julan, centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre, et le centre du Dr Gisèle Elana, centre hospitalier du Lamentin.
Coordonnateur : Dr Maryse Etienne-Julan. »
Au lieu de :
« Centre de référence des pathologies mitochondriales.
Coordonnateur : Pr Véronique Paquis-Flucklinger, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Nice. »
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« Centre de référence des maladies mitochondriales.
Coordonnateur : Pr Véronique Paquis-Flucklinger, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Nice. »
Au lieu de :
« Centre de référence des déficiences mentales fixées non syndromiques d'origine génétique.
Coordonnateur : Dr Delphine Héron, service de cytogénétique, hôpital La Pitié - La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares.
Regroupant le centre du Dr Delphine Héron, génétique, cytogénétique et embryologie, hôpital La Pitié - La Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le service du Pr Thierry Billette de Villemeur, service de neuropédiatrie, pathologie de développement, hôpital Armand-Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris.
Coordonnateur : Dr Delphine Héron. »
Au lieu de :
« Centre de référence de l'atrophie multisystématisée.
Coordonnateur : Pr Olivier Rascol, laboratoire de pharmacologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse. »
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« Centre de référence de l'atrophie multisystématisée.
Regroupant le centre du Pr Olivier Rascol, pôle neurosciences, centre hospitalier universitaire de Toulouse, et le centre du Pr François Tison, département de neurologie, centre hospitalier universitaire de Bordeaux.
Coordonnateur : Pr Rascol. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires rares.
Coordonnateur : Pr Christine Tranchant, département de neurologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg. »
Lire :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Christine Tranchant, département de neurologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires rares.
Coordonnateur : Pr Yann Péréon, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Nantes. »
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« Centre de référence des maladies neuromusculaires.
Regroupant le centre du Pr Yann Péréon, laboratoire d'explorations fonctionnelles, hôtel-Dieu, centre hospitalier universitaire de Nantes, et le centre du Dr Isabelle Pénisson-Besnier, service de neurologie, centre hospitalier universitaire d'Angers.
Coordonnateur : Pr Yann Péréon. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires rares.
Coordonnateur : Pr Jean-Christophe Antoine, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne. »
Lire :
« Centre de référence des maladies neuromusculaires.
Coordonnateur : Pr Jean-Christophe Antoine, fédération de pathologies neuromusculaires Rhône-Alpes, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne. »
Au lieu de :
« Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie.
Coordonnateur : Pr Jean-Louis Dufier, service d'ophtalmologie, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Lire :
« Centre de référence des maladies ophtalmologiques rares.
Coordonnateur : Pr Jean-Louis Dufier, service d'ophtalmologie, hôpital Necker - Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire.
Coordonnateur : Dr Dominique-Paul Germain, unité fonctionnelle de génétique clinique, service de génétique, hôpital européen Georges-Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
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« Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire.
Coordonnateur : Dr Dominique-Paul Germain, unité fonctionnelle de génétique clinique, service de génétique, hôpital Raymond Poincaré, Assistance publique-hôpitaux de Paris. »
Au lieu de :
« Centre de référence de la narcolepsie et de l'hypersomnie idiopathique.
Coordonnateur : Dr Yves Dauvilliers, unité des troubles du sommeil, centre hospitalier universitaire de Montpellier. »
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« Centre de référence des hypersomnies rares.
Coordonnateur : Dr Yves Dauvilliers, service de neurologie, unité des troubles du sommeil, hôpital Gui-de-Chauliac, centre hospitalier universitaire de Montpellier. »