Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

JORF n°178 du 3 août 2006 page 11576
texte n° 30




Arrêté du 12 juillet 2006 portant labellisation de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares

NOR: SANH0622910A
ELI: https://www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2006/7/12/SANH0622910A/jo/texte


Par arrêté du ministre de la santé et des solidarités en date du 12 juillet 2006, sont désignés en qualité de centres de référence des maladies rares labellisés pour une durée de cinq ans les centres suivants :


Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes


Coordonnateur : Pr Jean-Louis Pasquali, service de médecine interne et immunologie clinique, hôpitaux universitaires de Strasbourg.


Centre de référence des arthrites juvéniles


Coordonnateur : Dr Pierre Quartier-Dit-Maire, unité d'immunologie, hématologie, rhumatologie pédiatriques, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des amyloses primitives
et des autres maladies de dépôts d'immunoglobuline


Regroupant le centre du Dr Arnaud Jaccard, service d'hématologie, centre hospitalier universitaire de Limoges et le centre du Pr Guy Touchard, service de néphrologie, centre hospitalier universitaire de Poitiers.
Coordonnateur : Dr Arnaud Jaccard.


Centre de référence des malformations cardiaques complexes


Coordonnateur : Pr Damien Bonnet, service de cardiologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies vasculaires rares


Coordonnateur : Pr Xavier Jeunemaitre, service de génétique, hôpital européen Georges Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des anomalies du développement embryonnaire
d'origine génétique


Coordonnateur : Pr Laurence Olivier-Faivre, centre de génétique, centre hospitalier universitaire de Dijon.


Centre de référence des pathologies de la réceptivité hormonale


Coordonnateur : Pr Patrice Rodien, service d'endocrinologie, centre hospitalier universitaire d'Angers.


Centre de référence des déficits hypophysaires


Coordonnateur : Pr Thierry Brue, service d'endocrinologie, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.


Centre de référence médico-chirurgical des maladies rares
du développement sexuel


Coordonnateur : Pr Pierre Chatelain, service d'endocrinologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.


Centre de référence des affections congénitales
et malformatives de l'oesophage


Coordonnateur : Pr Frédéric Gottrand, unité de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition, hôpital Jeanne de Flandre, centre hospitalier universitaire de Lille.


Centre de référence des microangiopathies thrombotiques


Coordonnateur : Pr Paul Coppo, service d'hématologie clinique, hôpital Saint-Antoine, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence de la maladie de Willebrand


Regroupant le centre du Pr Agnès Veyradier, service d'hématologie clinique, hôpital Antoine Béclère, Assistance publique-hôpitaux de Paris, et le centre du Pr Jenny Goudemand, Institut d'hématologie, transfusion, hôpital cardiologique, centre hospitalier universitaire de Lille.
Coordonnateur : Pr Agnès Veyradier.


Centre de référence des thalassémies


Coordonnateur : Dr Isabelle Thuret, service d'hématologie pédiatrique, hôpital de La Timone, Assistance publique-hôpitaux de Marseille.


Centre de référence de l'hémophilie
et autres maladies hémorragiques constitutionnelles


Coordonnateur : Pr Claude Negrier, service d'hématologie clinique, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon.


Centre de référence de la drépanocytose


Coordonnateur : Dr Maryse Etienne-Julan, centre hospitalier universitaire de Pointe-à-Pitre.


Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme


Coordonnateur : Pr François Feillet, service de médecine infantile, centre hospitalier universitaire de Nancy.


Centre de référence des pathologies mitochondriales


Coordonnateur : Pr Véronique Paquis-Flucklinger, service de génétique médicale, centre hospitalier universitaire de Nice.


Centre de référence des déficiences mentales fixées
non syndromiques d'origine génétique


Coordonnateur : Dr Delphine Heron, service de cytogénétique, hôpital Pitié-Salpêtrière, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des neuropathies périphériques rares


Regroupant le centre du Pr Jean Michel Vallat, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Limoges et le centre du Pr Pierre Clavelou, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Clermont-Ferrand.
Coordonnateur : Pr Jean Michel Vallat.


Centre de référence de l'atrophie multisystématisée


Coordonnateur : Pr Olivier Rascol, laboratoire de pharmacologie, centre hospitalier universitaire de Toulouse.


Centre de référence des maladies neuromusculaires
et neurologiques rares


Coordonnateur : Dr Rémi Bellance, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Fort-de-France.


Centre de référence des maladies neuromusculaires rares


Coordonnateur : Pr Christine Tranchant, département de neurologie, hôpitaux universitaires de Strasbourg.


Centre de référence des maladies neuromusculaires rares


Coordonnateur : Pr Yann Pereon, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Nantes.


Centre de référence des maladies neuromusculaires rares


Coordonnateur : Pr Jean-Christophe Antoine, service de neurologie, centre hospitalier universitaire de Saint-Etienne.


Centre de référence de l'histiocytose languerhansienne


Coordonnateur : Pr Abdellatif Tazi, service de pneumologie, hôpital Saint-Louis, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des maladies respiratoires rares


Coordonnateur : Pr Annick Clément, service de pneumologie pédiatrique, hôpital Armand Trousseau, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence de la mucoviscidose


Coordonnateur : Pr Gabriel Bellon, service de pneumologie pédiatrique, hôpital Debrousse, hospices civils de Lyon.


Centre de référence de la mucoviscidose


Coordonnateur : Dr Gilles Rault, service de pédiatrie médicale, centre hospitalier universitaire de Nantes.


Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie


Coordonnateur : Pr Jean-Louis Dufier, service d'ophtalmologie, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique


Coordonnateur : Dr Dil Sahali, service de néphrologie et transplantation, hôpital Henri Mondor, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence des dysplasies fibreuses des os


Coordonnateur : Pr Roland Chapurlat, service de rhumatologie et pathologie osseuses, hôpital Edouard Herriot, hospices civils de Lyon.


Centre de référence des manifestations odontologiques
des maladies rares


Coordonnateur : Pr Marie-Cécile Maniere, service de soins bucco-dentaires, hôpitaux universitaires de Strasbourg.


Centre de référence pour la maladie de Fabry et les maladies héréditaires
du tissu conjonctif à expression cutanéo-articulaire


Coordonnateur : Dr Dominique-Paul Germain, unité fonctionnelle de génétique clinique, service de génétique, hôpital européen Georges Pompidou, Assistance publique-hôpitaux de Paris.


Centre de référence de la narcolepsie
et de l'hypersomnie idiopathique


Coordonnateur : Dr Yves Dauvilliers, unité des troubles du sommeil, centre hospitalier universitaire de Montpellier.


Centre de référence des angioedèmes non histaminiques


Coordonnateur : Pr Christian Massot, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Grenoble.


Centre de référence des dysostoses craniofaciales


Coordonnateur : Pr Dominique Renier, service de neurochirurgie infantile, hôpital Necker-Enfants malades, Assistance publique-hôpitaux de Paris.